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Alt 07.04.2010, 16:19
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo adilo,

das freut mich sehr zu hören das die OP so gut verlaufen ist.
Es dauert natürlich etwas bis man wieder auf die Krücken verzichten kann, aber ich glaube ich hatte es in weniger als 6 Monaten geschafft, wobei ich auch schon total vorsichtig war, es dauert eben bis man das "vertrauen" in dieses Bein bekommt, also bei mir war das zumindest so. Ich bin das alles sehr langsam angegangen, aber die Krücken hatte ich glaub schon nach zwischen dem 4. und 5. Monat weggelassen.

Habt ihr inzwischen den histologischen Befund?

Bei mir haben sich die Onkologen darum gestritten ob nochmal Chemo notwednig sei oder nicht, ich hatte ja eine T0, das ist das beste Ergebnis das man überhaupt haben kann und deshalb meinte der Onkologe hier man müßte keine Chemo mehr machen, die Ärzte in Münster, wo ich später nochmal zur Kontrolle war haben die Hände über den Köpfen zusammen geschlagen als sie davon hörten.
Tja und was soll man in so einer Situation tun, auf welchen Arzt soll man nun hören, sind ja fast alles irgendwie Professoren...
Ich hab mich dann mit meinem Onkologen hier auf die hälfte geeinigt, also 4 Zyklen VAC, weil ich kein Ifosfamid mehr wollte.

Ich hoffe halt das alles gut wird, aber zufrieden bin ich nicht, ich werde die Nachsorgeuntersuchungen wieder in einer anderen Klinik machen lassen. Ich nehm es denen halt schon übel das die einfach vom Protokoll abgewichen sind, wo ich doch vorher so hart an den VIDE Blöcken rumgemacht hab.
Aber wenn man dann aufeinmal von einem Professor der Onkologie hört das keine Chemo mehr notwendig sei, dann freut man sich halt erst mal total und dann kommen die in Münster und plötzlich hat man das gefühl es wird mit dem eigenen Leben gespielt.

Mit der Nachsorge dort bin ich eben auch nicht zufrieden, die letzte Chemo war im Oktober, seit der OP letztes Jahr im Mai hatte ich eine Abdomen/Thorax CT und eine MRT von den Beinen und das war im Januar. Jetzt möchte er im Juli röntgen... ...und was ist mit einer Skelettszinti??? Muss man sich denn verdammt nochmal um alles selber kümmern.

Schlechte Erfahrungen mache ich gerade auch mit der Rentenversicherung und dem Arbeitsamt wegen einer Umschulung, da hat man seine ganze Kraft und Energie in den Kampf gegen den Krebs gesteckt und dann muss man darum auch noch kämpfen... aber so ist das Leben... ein einziger Kampf!

Aber ich bin ja froh zu Leben... und den Kampf gewinn ich auch noch... ist doch alles gelacht, ich hab den Krebs besiegt, bitte, es gibt nichts was ich nicht schaffen kann...

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute!
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