Zitat:
Zitat von adilo
Hallo,
mein Sohn hatte am Mittwoch und Donnerstag den ersten VAI-Block. Es geht ihm sehr gut. Das Ifosfamid hatte schon beim ersten VIDE-Block zu starker Übelkeit geführt, aber er bekam Medikamente und dann ging es recht gut. Auch jetzt erhielt er medikamentöse Unterstützung und es war ihm nicht mehr schlecht. Wir hoffen natürlich, dass die Nebenwirkungen wie bei VIDE nicht eintreten. Vor allem mit den Schleimhäuten hatte er massive Probleme, was natürlich auch zu einem großen Gewichtsverlust geführt hat, da er oft tagelang kaum etwas essen konnte.
Natürlich glaubt er etwas zu versäumen. Die Pubertät ist ja an und für sich schon eine schwierige Zeit, aber für unseren Sohn natürlich durch die Krankheit noch um einiges schwieriger. Im Normalfall würde er jetzt mit seinem Moped durch die Gegend sausen und vollkommen unabhängig von den Eltern sein, so aber ist er auf unsere Hilfe angewiesen, und das ist für ihn manchmal schwer zu ertragen - für uns ist dann seine Laune schwer auszuhalten. Aber jetzt haben wir schon soviel geschafft, dann werden die 7 VAI-Blöcke auch noch zu schaffen sein.
Dir alles Gute
lG A.
|
Lieber Adilo,
ich bin 18 und hatte selber im April 2009 die Diagnose Ewing-Sarkom in der linken Beckenschaufel und bin gestern von meinem Katheter erlöst worden.
Aus eigener Erfahrung möchte ich dir versuchen Mut machen was das Thema VAI-Blöcke angeht. Ich hatte zwar die VAC-Blöcke, aber der erste postoperative Block ist ja immer VAI. Was die Unterschiede der Nebenwirkungen anging, waren sie bei beiden Blöcken gleich, und zwar fast gar nicht.
Auch ich hatte sehr große Probleme mit Schleimhäuten an allen möglichen Körperstellen während VIDE. (Sogar im Bauchnabel!!)
In den ersten 2 Tagen hatte ich immer einen leicht komischen "Chemo-Geschmack" im Mund, den ich aber gut durch Kaugummi kauen vergessen konnte. Außerdem war einem am ersten Tag noch ein Bisschen schwummrig.
Ab ca. Tag 4 trockneten dann immer etwas die Schleimhäute an den Backenwänden aus, sodass ich an den Stellen nicht richtig schmecken konnte. Die Zunge war auch ein Bisschen gereizt aber absolut zum Aushalten. Das legte sich auch wiederum nach 3-4 Tagen.
Innerhalb der 8 Blöcken nach der OP war ich ein einziges Mal in der Klink für 2 Nächte wegen einer Magen-Darm-Infektion.
Ansonsten war ich wohl auf und hab in der Zeit u.A. meinen Führerschein gemacht.
Natürlich kann alles anders kommen, jedoch sind die Nebenwirkungen eigentlich Meilen entfernt von denen der VIDE-Blöcke.
Ihr wird das schon schaffen!
Liebe Grüße
Jan
P.S.:
Habt ihr schonmal nachgedacht, eurem Sohn etwas Wunderbares zu tun indem ihr "kindertraeume e.V." anschreibt bzw er selber dort ein Brief hinschickt?
JEDER Brief wird beantwortet und JEDER Wunsch, der im Machbaren ist, wird mit allen Mitteln versucht, erfüllt zu werden.
Ich war im November mit meiner Freundin durch die Organisation auf dem Konzert meiner Lieblingsband in der Münchener Olympiahalle zwischen 15.000 Leuten! Danach habe ich Unterschriften auf meine Gitarre bekommen von der Band und war in der Garderobe!
Ist er Fußballfan? Will er mal sein Vorbild treffen? Musikfan?
Lasst euch was einfallen.
Es tut unglaublich gut, so ein Erlebnis zu haben während man in der schwierigen Zeit weilt.
Hier die Seite:
http://www.kindertraeume.de/
