Thema: Interferon
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Alt 16.12.2016, 17:06
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Interferon

Liebe Sina

Wow, deine Geschichte hört sich leider so vertraut an! Bei mir war auch ein Knubbel am behaarten Oberkopf der war aber hautfarben. Ich ging jedes Jahr zum Dermatologen wegen meiner Akne und zeigte da auch immer gerade meine Muttermale oder Hautveränderungen. Es hiess zweimal "der Knubbel ist harmlos, das ist nur ein Fibrom..." nach der Entbindung meines zweiten Kindes fing der Knubbel an sich zu verändern und einzubluten. Das machte mich misstrauisch. Da ging ich wieder zum Dermatologe und dieses Mal machte er beinahe einen Hüpf davon. Er war sich sehr sicher, das dieser Knubbel jetzt bösartig war. Was sich dann auch bestätigte. Mein Vertrauen in diesen Arzt war dahin. Das Melanom wurde zu spät erkannt. Meiner war auch ulzeriert und TD 2.7mm. Beim ersten PET-CT war alles unauffällig und ich fing dann mit PegIntron (Interferon) an. Die ersten 8 Wochen mit 6 Mikrogramm pro KG Körpergewicht und danach die Hälfte für geplante zwei Jahre. Doch schon nach drei Monaten fingen meine Metastasen richtig an zu wachsen und das leider nicht gerade wenige in der Anzahl. Innerhalb von wenigen Monaten von Stadium II ins Stadium IV gerutscht. Wie du siehst echte Sch.... und Heilung ist leider nicht mehr in Sicht.

Was ich dir sagen möchte:
1. Du bist eine High-Risk-Patientin. Trotzdem ist es noch möglich das der Primärtumor raus und jetzt alles wieder gut ist. Halte dich an diesen Gedanken.

2. Ich rate dir dringend an, in eine spezialisierte Hautklinik zu gehen, am besten eine Uniklinik. Die sind an der Forschung am nächsten dran und führen auch die Studien durch. Was dir da gewisse Leute erzählen ist haarsträubend.

3. wegen dem Interferon. Ich hatte ziemlich starke Nebenwirkungen, aber das ist immer sehr unterschiedlich. Dadurch darfst du dich nicht verunsichern lassen. Was aber sehr vorsichtig abzuwägen ist, ist deine Autoimmunerkrankung mit Morbus Crohn. Auf der Liste zu diesem Medikament steht explizit, das Patienten mit Autoimmunerkrankungen besonders gefährdet sein können und entsprechend abgewogen werden muss, welches Risiko höher ist.

4. Leider ist dein momentanes Stadium bezüglich anderen Behandlungen sehr eingeschränkt. All die mittlerweile guten Therapien sind erst im metastasierten resp. nicht reserzierbaren Stadium zugelassen. Bei dir ist ja momentan nichts mehr da und das interferon wird deswegen als adjuvans gegeben für eventuelle noch vorhandenen Krebszellen. Eventuell hast du dir auch schon die Studien dazu reingezogen und wahrscheinlich auch erkannt, das die Wirkung sehr in Frage gestellt wird. Ich habe trotz dem Wissen um diese Studien damit angefangen. Es erschien mir unerträglich ansonsten nichts tun zu können.

5. bezüglich des Abwartens ob noch was kommt: in deiner Situation gibt es leider nicht viel mehr als diese Option. So pervers das ist, entweder hast du mega Schwein gehabt oder eben nicht. Das Problem ist, das Risiko ist leider stark erhöht. Wenn sich einmal Metastasen gebildet haben, kommt es stark darauf an ob diese noch Lokal sind oder schon entfernt. Ich kann dir nur von mir berichten und das war das reine Desaster. Zuerst lokal auf der linken Halsseite vier Metas entfernt, einen Monat später auf der rechten Seite neun Metas entfernt usw. Jetzt sind es ca. 15 stück in den Lungen.

6. bezüglich des Wächterlymphknotens am Kopf/Halsbereich: der Kopf/Hals ist äusserst komplex mit etwa 300 Lymphknoten und die Abflusswege leider schwer darstellbar. Bei mir haben die krebszellen die nächsten Lymphstationen einfach übersprungen (obwohl es oft heisst, das dies nur selten der Fall ist). Nach der Wächterbiopsie hatten wir schon das Gefühl, das es nicht so übel sein kann und ich habe mich schon richtig gefreut. Wie du siehst zu früh.

Also zum Schluss: Es ist alles möglich. Halte dir aber vor Augen, das jetzt auch alles wieder gut sein könnte. Mein Beispiel mag vielleicht extrem sein und doch zeigt es auf, wie heimtückisch diese Scheisse sein kann. Deswegen, gehe nur im die beste Hautklinik!

Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück!

Grüsse
Olympia_4
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)

Geändert von gitti2002 (16.12.2016 um 17:33 Uhr) Grund: Titeländerung
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