Also ich glaube ja durchaus, dass die Diagnose Krebs einen Menschen bis zu gewissem Grad verändern kann... Oder zumindest teilweise.
Nicht in der Grundeinstellung / Mentalität. Da stimme ich euch zu.
Aber in der Einstellung zum Leben, im Verhalten, in den Prioritäten usw., da sicher oftmals schon...
Und
Zitat:
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Zitat von Anchilla
Aber ich finde es auf jeden Fall besser zu kämpfen und zu hoffen als jammernd auf ein Ende zu warten
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Da stimme ich ebenfalls 100-%-ig zu!!! Hängenlassen schon mal gar nicht und den Kampf aufgeben auch nicht! Meiner Ansicht nach. Wer das aber möchte, den verurteile ich auch nicht! Jeder darf es machen wie er mag und ein "richtig oder falsch" gibt es nicht, finde ich.
Wäre nur mein Weg halt nicht.
Aber dass man auch mal traurig ist, auch mal (MAL) jammert, nicht immer fröhlich lächelnd daherkommt, als wäre alles eitel-Sonnenschein und überall Sonnenblumen, das sei einem wirklich gegönnt, finde ich!
Dieses "gute Miene zu bösem Spiel", was man eh ja im Alltag (z.B. im Job, aber auch zuhause und mit Freunden/Bekannten usw.) die ganze Zeit, also locker 95% der Zeit, an den Tag legen muss, als wäre alles in bester Ordnung, das fand (bei meinem Lebensgefährten damals, als er zuhause dem Tod entgegen ging und echt sehr leiden musste, über Monate) und finde ich auch sehr anstrengend...
Ich gönne mir die "schwachen Momente" nur selten. Aber ich möchte mir deshalb kein schlechtes Gewissen machen lassen und finde es halt unfair, diese temporären Momente als "Gejammere" abzuwerten
Und dass man das mit der guten Miene zu bösen Spiel "muss", liegt für mich zum einen daran, dass man sein Umfeld nicht belasten möchte (und sollte), und zum anderen - mir sehr wichtig - um nicht mit häufigem Thematisieren der Erkrankung zu einem Menschen zu werden, in dessen Gegenwart sich halt niemand mehr "wohlfühlt". Denn sein wir mal ehrlich: Jemandem, in dessen Leben Krebs und der Tod durch Krebs bisher noch keine große Rolle spielte, bzw. der das Glück hat, da noch nie in nahem Umfeld mit direkt konfrontiert worden zu sein, dem ist das Thema im allgemeinen unangenehm.
Niemand hört jemandem gern zu, wenn er von seiner (womöglich tödlichen) Erkrankung spricht.
Für uns hier ist das Thema nicht mehr mit Hemmungen und Befangenheit behaftet. Für andere, die so direkt damit zu tun haben/hatten auch nicht.
Aber für die Mehrheit der Menschen ist das Thema unangenehm und löst Unbehagen aus. (Übrigens ist das nicht nur meine persönliche Wahrnehmung, das ist mir damals, bei meinem Lebensgefährten) von Menschen sogar gesagt worden. Nett zwar, und im Zusammenhang mit einem Gespräch, also nicht direkt so vor den Kopf, quasi, aber eben auch unmissverständlich, dass man das gar nicht wissen / hören möchte, weil es einem Angst macht, zumal wenn man im gleichen Alter ist usw. und es einen sehr belastet.
Und das möchte ich nunmal nicht.
Ich möchte auch nicht vom nicht so nahen Umfeld "gemieden" werden (Kollegen z.B. usw.) Und leider IST das nunmal so, wenn man das häufig thematisiert oder sogar mal emotional dabei ist.
Das kann man niemandem zum Vorwurf machen, das IST nunmal für AUßenstehende sehr unangenehm und helfen kann man dem Kranken ja leider auch nicht.
Und viele können auch einfach nicht damit umgehen. Selbst meinem Freund gegenüber meide ich das Thema weitgehend. Also die Fakten ja, aber in seiner Gegenwart habe ich in diesem Zusammenhang erst einmal geweint und werde es auch nicht wieder tun (war er komplett mit überfordert, das merkte ich, sagte fast gar nix mehr und war froh und erleichtert, als ich das Thema wechselte).
@p53
Zum Verständnis (das wird jetzt leider etwas länger, wen das nicht interessiert, einfach überlesen
und wer wegen IPMNs oder Zysten hier gelandet ist, den wird es vielleicht ja auch interessieren, daher schreibe ich es nicht als pn ) :
Ich habe natürlich durchaus nicht "nur" den (nicht unerheblich) erhöhten Tumormarker Ca 19-9.
Der allein würde ohne irgendeinen dazu passenden Befund (z.B. bildgebend) natürlich gar nix besagen (außer er läge in utopischen Höhen, wie bei einem fortgeschrittenen Pankreas - Ca oft der Fall) und auch außer ggfls. Untersuchungen keinerlei Handlungsbedarf darstellen.
Ich habe aber, bildgebend klar diagnostiziert, IPMNs. (mehrere, soweit ich verstanden habe, die größte mit 11 mm).
Seitengang - Typ.
IPMNs gelten als "Krebs-Vorstufen". Hauptgang - IPMNs werden wegen des hohen Malignitäts-Risikos (also weil sie mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Karzinom entwickeln) generell operiert. Mit Whipple-OP (oder Longmire). Aufgrund des Risikos werden diese halt wie ein gesicherter Krebs behandelt, also auch mit dieser umfangreichen OP.
Seitengang - IPMNs, wie in meinem Fall, werden jedoch deutlich seltener bösartig. Daher werden sie nicht
zwangsläufig operiert.
Leider kann man vor der OP und darauf folgenden histologischen Untersuchung des Materials nicht sicher feststellen, ob schon ein Karzinom vorliegt oder nicht.
Weder mit MRT, noch mit Endosono oder anhand Laborwerten usw. kann man einen Ca ausschließen, oder sicher diagnostizieren.
D.h.: ob da schon ein Ca ist oder nicht, kann man nicht feststellen.
Zum anderen sind auch sehr sehr kleine Ca's bei der Pankreas (die eben bildgebend bei so einer IPMN noch nicht feststellbar sind), wenn sie nicht mehr im "Cis (Carzinoma in Situ)" - Status sind, mit einer schlechten Prognose behaftet. D.h.: im Grunde die gleiche Prognose, wie bei einem "ausgewachsenen" Pankreas - Karzinom.
Die 5-Jahres-Überlebensraten sehen zwar etwas besser aus, weil es halt - logisch - ja zu einem früheren Zeitpunkt operiert wurde. D.h. die Überlebenszeit nach OP ist natürlich länger, als bei einem fortgeschrittenen Karzinom. Weil die Zeit zw. Adenom (Vorstufe) bis zum Karzinom ja vor der OP liegt, dann. Das Endresultat, bzw. die eigentliche Prognose bleibt aber genau die gleiche, wie bei einem zu späterem Zeitpunkt diagnostizierten BSDK.
Und deshalb gibt es bei Nebengang-IPMNs halt gewisse "Richtlinien"... D.h. es gibt Anhaltspunkte, die evtl. (oder eben auch nicht) auf einen bereits vorliegenden Ca hinweisen (können).
Oder anders ausgedrückt: Anhand von Studien usw. gibt es wohl einige Punkte, die für einen Ca sprechen. Und wenn einer (oder mehrere, das habe ich noch nicht verstanden) dieser Punkte gegeben ist, dann wird operiert.
Und einer dieser Punkte ist eben ein erhöhter Ca 19-9.
Bildgebend sind das z.B. knotige Veränderungen, Veränderungen in der KM-Aufnahme der Zystenwand, Anschluss an Hauptgang, Gangerweiterungen und noch andere, glaube ich...
(bis vor ein paar Jahren (es gibt die eigenständige "Diagnose" (ICD) IPMN offiziell erst seit 1996, glaub ich) galt auch noch die Größe als Indikator (alles unter 30 mm galt als ungefährlich), das ist jedoch inzwischen überholt und wurde durch Studien / Serien klar widerlegt.
D.h.: der deutlich erhöhte Tumormarker stellt in meinem Fall eben evtl. schon allein einen OP - Grund dar. Da aber bisher noch keine der anderen Faktoren (Bildgebung) einen der weiteren Risiko-Punkte aufweisen, ist man noch unschlüssig, bzgl. OP.
Somit werde ich im Februar (Termin wurde etwas verschoben) erneut bildgebend genau untersucht.
Und auch die Marker werden natürlich wieder gecheckt.
Leider heißt das Fehlen der erwähnten bildgebenden Hinweise auf einen Ca keineswegs, dass da keiner IST. Und es heißt außerdem keineswegs, dass er, wenn schon da, noch in situ ist.
Liegt gemäß postoperativer Histo bereits ein invasiv wachsender Ca vor, völlig unabhängig davon, ob er bildgebend, also vor der OP schon zu sehen war oder nicht, dann ist das defacto BSDK und vom Ergebnis und der Prognose dann das gleiche, wie bei einem bereits schon bildgebend nachweisbaren Pankreas-Ca. Und auch histologisch sind diese wohl meistens identisch, soweit ich gelesen habe.
Und in meinem Fall kommt auch noch die familiäre Geschichte als Risikofaktor dazu (2 Fälle in der erstgradigen Verwandtschaft).
Also eine Diagnose gibt es durchaus. Und ob da schon ein Ca vorliegt oder nicht, wird bis zur OP, wann auch immer die stattfindet, leider nicht zu klären sein. Es sei denn, er wird so groß, dass er zu sehen ist...
D.h.: Bis zur OP wird es nur ein Verdacht bleiben. Weil Biopsie nicht möglich ist, da ja bildgebend nix zum punktieren zu sehen ist...
Eine Zytologie wäre noch möglich, weil die Zystenflüssigkeit u.U. auch noch "Hinweise" auf einen Ca enthalten kann (oder auch nicht), aber Gewissheit gibt die auch nicht, weder in die eine, noch in die andere Richtung.
Somit: Nur ein Verdacht, soweit hast Du Recht. Eine Diagnose gibt es aber durchaus schon.
Das wollte ich nur kurz erläutern, weil Du schriebst, dass bei mir noch keine Diagnose und "nur" der erhöhte Marker vorliegen. Ganz so ist es halt nicht.
Ich rief gestern übrigens bei meiner Hausärztin an, dachte, ich kann einfach sagen: "Bitte einmal Blut abzapfen und bitte folgende Werte checken..."
Aber so einfach ist das offenbar nicht
Da muss ich erst zur Ärztin rein und die muss das dann "anordnen", quasi.
Naja, ok, dann bitte ich sie morgen (Termin) halt selbst drum. Ich denke, das macht sie bestimmt.
Das hatte ich mir irgendwie so easy vorgestellt
Naja, wenn das nicht klappt, muss ich halt bis Februar warten... Ändern wird es eh nichts, wenn ich jetzt die Werte bekomme. Ist nur für mich, dass ich mich drauf einstellen kann, ob die OP jetzt in Kürze stattfinden muss, oder nicht.
Doof finde ich zudem, dass der Ca 19-9 ja mit der Tumormasse in Verbindung steht. D.h. je mehr Krebszellen / je größer der Tumor, je höher wohl auch der Ca 19-9. Bei Status in Situ ist der Ca 19-9 wohl meistens noch gar nicht, oder aber nur gering erhöht
D.h. ein Cis produziert wohl sehr selten schon so viel von diesem Antigen-Dings.
Ich kann nicht sagen, dass mich das gerade beruhigt...