Hallo liebe Kerstin.
Finde es schön,dass gerade du mir gleich zurückschreibst.
Ich weiss ja,im Moment geht es dir nicht so gut
Wie du schon erwähnst,leide ich an einer sehr seltenen Tumorart.Und genau das macht es mir so schwer.Das sich bis heute niemand gemeldet hat,der selbst so betroffen ist,macht mir doch mehr zu schaffen,wie gedacht
Vieleicht wäre es für mich ein bisschen leichter,hätte ich jemanden zum Austauschen...Ich wiess es doch auch nicht...
Bin aber sehr Froh und Dankbar,dass ich euch habe.Hoffe niemand bekommt das jetzt in den falschen Hals.
Ich glaub ich hab einfach grad mal wieder meinen "Schulterhängen lassen" Tag.Liegt bestimmt am Wetter und der grossen Liste,mit Vorbereitungen und Gedanken in meinem Kopf.Würd mir grad am liebsten echt selber,einen auf den Kopf hauen
Also insgesammt habe ich schon drei Arzttermine gehabt,in denen die ungefähre Vorgangsweise besprochen wurde.
Der Momentane Stand der Dinge:
1 Stand
Radikal OP in Tübingen,von Dr. Kluba.Er selbst,hat damit schon
Erfahrung.Zwei Ärzte-Team übernehmen diese schwere OP.
Zuerst werden ca.30 cm Enddarm entfernt und für immer ein
Stoma (Künstlicher Darmausgang) gelegt.
Dann wird ab dem 3 Lindenwirbel geschnitten und das untere
Ende des Kreuzbeines und das Steißbein,vollständig abgemeiselt.
Das Chordom könnte so wunderbar entfernt werden,wären nicht
die langen Ausläufer (links ca.17 cm und rechts ca. 12 cm) in
der gesunden Pomuskulatur.Diese bereiten auch den Ärzten sorgen.
Nach geglückter OP werde ich die ersten Tage im Koma gehalten.
In dieser Zeit werden nochmals kleiner Eingriffe vorgenommen.
Wundraum muss gespühlt und evtl. mit Schwämmen ausgelegt
werden.
Dauer des Komas ist vom Blutverlust und Gesundheitszustand
abhängig.
Meine Info im Moment ist,dass ich danach nie mehr ohne Schienen
laufen kann,da diese Nerven,wegen dem benötigten Sicherheits-
abstand,entfernt wirden.Ob ich wieder laufen kann,muss
abgewartet werden,wie schwer der Ischiasnerv in Mitleidenschaft
gezogen wird.Habe aber eigentlich gute Chancen darauf.
Jedoch reagiert jeder Mensch anderst und eine Prognose kann nicht
gestellt werden.
Ob auch noch ein Künstlicher Blasenausgang entstehen wird,muss
abgewartet werden.Mehr weiss ich noch nicht!
Überlebenschance laut Aussage der Ärzte,beträgt ungefähr
3-5 oder 7 Jahre.kommt auf die lokalen Rezidive an,die bei diesem
Tumor recht häufig vorkommen.
2 Stand
Neuste Form der Bestrahlung in Heidelberg
33 Einheiten mit Ionen und Protonen.Wegen der grösse
des Tumores,müsste immer in zwei Einheiten Bestrahlt werden
Bedeutet 5x in der Woche,je 2x20 minuten.
Durch diese starke Strahlenbelastung,würde es in ca. einem halben
Jahr zur Darm OP mit einem Dauerhaltigem Stoma kommen.
Die damit verbundenen Risiken,wenn in einen solch veränderten
Gewebeberreicht eine Op stattfindet,kann sich bestimmt jeder
vorstellen!
Jedoch sind noch keine Langzeiterfolge möglich,da es erst seit ende
November auf dem Markt ist.
Sollte trotz Bestrahlung der Tumor,in sagen wir mal 2 od. 3 Jahren
Probleme machen,dann würde meine Überlebenschance nicht gut
aussehen.
3 Stand
Wenn ich nichts machen lasse und versuche diese Zeit noch so zu
nutzen,dann sieht,laut Ärzte,meine Überlebenschance ca.
1-2 Jahre aus.Auf sehr schlimme Schmerzen und immer häufigere
Probleme mit dem Darm,müsste ich mich auf jeden Fall einstellen!
Viele Menschen begenen mir mit offener Bewunderung.Sie sehen mich Lachen und am Leben teilhaben.Sagen zu mir,ich sei eine junge Frau mit unglaublich viel Mut und Stärke.
Da man mir meine Erkrankung (noch) nicht ansieht,können es viele fast nicht Glauben,was sie da hören.
Ja ich bin ein sehr aufgeschlossener und positiv denkender Mensch.
Aber wie es in mir aus sieht oder was ich fühle,ahnen bestimmt nur die wenigsten....
Nun habe ich mir wieder einiges von der Seele geschrieben und fühl mich dadurch ein klein wenig
besser heut.
Grüsse euch alle
Diana
