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Alt 21.10.2015, 11:23
Eleste Eleste ist offline
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Lächeln AW: Medulloblastom mit 5 Jahren - Therapieende und ratlos

Liebe Calissia,
meine Tochter erkrankte mit 12 Jahren an einem Medulloblastom. Der Krankheitsverlauf ist mit eurem ziemlich ähnlich (Ataxie, motorische Einschränkung etc.).
Heute ist sie 16 Jahre und es geht ihr gut. Bei ihr besteht noch eine Ataxie und die Motorik ist auch noch leicht eingeschränkt. Sie besucht die 9. Klasse eines Gymnasiums mit Hilfe eines Integrationshelfers.
Sie wird zusätzlich zu den normalen Nachsorgeuntersuchungen auch von einem Endokrinologen überwacht, da auch sie hormonelle Nebenwirkungen durch die Bestrahlung davongetragen hat. Sie ist zu klein, der Cortisolspiegel stimmt nicht und auch andere Hormone sind zu niedrig. Die Schilddrüse ist allerdings in Ordnung. Unser Endokrinologe sagt man kann alles mit Tabletten gegensteuern und gerade die Schildrüse geht sehr gut zu behandeln.
Ich würde an eurer Stelle zu einem Kinderendokrinologen gehn (was auch im Rahmen der Nachsorge vorgesehen sein sollte) und mir nicht allzu viele Gedanken machen. Hauptsache ist doch der Tumor kommt nicht wieder, für den ganzen Rest gibts Lösungen.
Hoffe ich konnte etwas helfen.
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