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Alt 08.04.2010, 12:07
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Gestern war ich in Berlin-Buch im Sarkom-Zentrum bei einem Arzt, der ab jetzt meine weitere Behandlung übernimmt.
Ich muss sagen, der war echt klasse. Er hat sich eine Stunde Zeit genommen für mich und das erste Mal nach zwei Jahren Behandlung
habe ich eine umfassende Erklärung bekommen, mit was ich es eigentlich zu tun habe.

Ich weiß ja, dass mein Tumor ein ganz seltenes Exemplar ist, aber überall steht geschrieben, der ist gar nicht so schlimm..., macht ja auch keine Metas... also eigentlich gutartig.

Der Dok hat mir erklärt, dass dieser Tumor alles andere als gutartig ist, er ist hinterhältig, unberechenbar und bösartig. Er kann auch, wenn er oft wiederkommt Metas bilden, er kann also muss man auch damit rechnen...

Da ich ja nun hier zu Hause keine optimale Nachsorge erhalten werde, (weil die über diesen Tumor null, nix, gar nichts wissen) fahre ich also vierteljährlich nach Berlin zum MRT, mit der Option, falls was wächst sofort einen stationären Termin zu bekommen.

Das erste Mal hab ich den Eindruck, da sitzt jemand vor mir, der sich mit sowas auskennt. Er hat mich sehr deutlich aufgeklärt, mit was ich rechnen muss und was er machen kann. Es kann evtl. noch einmal geschnitten werden, dann ist das nicht mehr möglich. Bestrahlung geht auch nicht mehr, da nur einmal bestrahlt wird. Wenn das Ding also wieder und wieder nachwächst, müssen andere Methoden her. (Die es auch gibt)

Ich bin froh, jetzt endlich bescheid zu wissen, keine Verniedlichungen mehr, von wegen "der ist ja gutartig, der ist nicht schlimm..."

Im Mai fahre ich dann wieder hin, erste große Runde, CT, MRT Lunge

Das gibt mir die größtmögliche Sicherheit, sofort reagieren zu können und ich fühle mich dort absolut gut aufgehoben. Was mich sehr erleichtert.

Nun muss ich noch verschiedene andere Wege erledigen, z.B. zu meinem Frauenarzt die Spirale entfernen lassen, da die abgegebenen Hormone das Wachstum des Tumors beeinflussen.
Blutwerte beim Hausarzt machen lassen...

Gestern hat mich mein Vater gefahren, auch im Mai fährt er mich. Mit Zug und Bus ist das ganz blöde zu erreichen und ist ja auch ne Kostenfrage. Aber ich bin froh, dass er es macht. Und dass er jetzt auch eingesehen hat, wie wichtig mir das ist.

Soweit also der Stand der Dinge. Gestern war ich ganz schön fertig. Aber ich hab jetzt meinen Weg!

Lenalie

Geändert von Lenalie (08.04.2010 um 14:12 Uhr)