Hallo Angelika,
es tut mir sehr leid, daß Du so ein Kummer mit der Gesundheit Deiner Tochter hast. Auch bei mir arbeitet die Schilddrüse immer schlechter, ich habe jetzt 18 kg zugenommen ohne meine Eßgewohnheiten zu ändern. Du muß Deine Tochter dazu überreden, viel Wasser zu trinken ( 3-4 Liter). Das mögen Kinder zwar gar nicht gern, aber versuche es. Außerdem muß Du salzarm kochen. Wenn ich abends eine Beutelsuppe esse ( nur 300 kal.) wiege ich am nächsten Morgen mind. 1 kg mehr. Denn Salz bindet das Wasser im Körper.
Wichtig ist, das Du mit Deiner Tochter ins Endokrinologikum gehst. Denn neben der Zirbeldrüse liegt direkt die Hypophyse. Sie produziert u.a. auch die Wachstumshomone.
Es könnte sein, daß man bei der Operation die Hypophyse verletzt hat, was man auch bei mir vermutet hat, da bei mir auch einige Werte schlecht sind. Doch ich muß nicht mehr wachsen. Nimm die MRT-Bilder unter dem Arm und geh zu einem guten Neurologen, der sich die Hypophyse bez. Verletzungen auf dem MRT anschauen soll. Nach meiner Meinung gibt es sonst keine Erklärung. Und ein Pinealblastom gehabt zu haben, ist leider sehr schlimm. Es tut mir so leid. Aber vielleicht wollten die Ärzte sicher gehen, und haben also rundherum weggenommen (die Drüsen liegen sehr eng zusammen). Gleichzeitig sollstet Du einen ausführlichen Hormon-Test machen lassen. Alle wichtigen Hormone testen zu lassen, kostet ca. 1000,-- Euro. Das ist viel Geld, aber vielleicht kann Du die K-Kasse überreden.
Bei Tumoren an der Hypophyse nimmt man die Hypophyse heraus. Man kann also auch ohne sie leben (man bekommt Tabletten). Doch für ein Kind in der Wachstumsphase ist sie wichtig. Ich weiß leider nicht, ob man alle Hormone durch Tabletten ersetzen kann, die dort produziert werden. Wichtig ist, daß Du Dir Kopien von allen!!! Berichten geben läßt. So das Du die Blutwerte im Verlauf auch selber kontrollieren kannst. Beim Treppensteigen bin ich auch unsicher und stolper viel. Hat sie Doppelbilder oder Sandgefühl in den Augen? Wurde ein Test gemacht, um die Standfestigkeit zu überprüfen (wg. Schwindel)?Man muß sich auf eine Plattform stellen, die sich bewegt. Dann werden die Körperbewegungen gemessen (diese Vorrichtungen haben gute Krankenhäuser).Auch einen Melatonin-Test würde ich Dir empfehlen, denn Deine Tochter hatte ein Blastom, man hat ihr garantiert die Zirbeldrüse herausgenommen. Und das die Ärzte sich bei einer Zirbeldrüsenentfernung in Schweigen hüllen, haben wir ja hier alle schon am eigenem Leib erfahren, sie sehen das als selbstverständlich an.
Ich wünsche Dir viel Kraft - für Deine Tochter aber auch für Dich.
Alles Gute
Beate