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Alt 25.01.2008, 12:14
Fahrradklingel Fahrradklingel ist offline
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Standard AW: Glioblastom - ich hasse dich

Liebe Stella, liebe alle,

sehr schön, dass es Deinem Vater so gut geht, und ich wünsche euch von Herzen, dass die Bestrahlungen was nützen und dass er sie gut übersteht. Bei meinem Vater lief das damals auch ganz gut, er hatte zwar im Bereich der OP-Narbe eine Wundheilungsstörung, das war lästig, sonst aber nicht weiter schlimm. Eigentlich hat ihn die Autofahrt nach Tübingen mehr genervt als alles andere (und natürlich dass er nicht selber fahren durfte sondern die Chauffeusendienste meiner Mutter benötigte ;-)

Leider habe ich aber keine guten Nachrichten. Ich hatte schon befürchtet, dass die 2. Bestrahlungsserie die mein Vater vor Weihnachten hatte (4x mit dem Linearbeschleuniger, jeweils 5 Gray) nichts gebracht hat, weil mir seine stärkeren Sprachstörungen auffielen, und weil auch die erste Bestrahlung vor einem Jahr wirkungslos war. Das habe ich natürlich für mich behalten… Aber das MRT-Ergebnis gestern zeigte, dass der Tumor einfach weiter gewachsen ist, und dazu noch einen Ausläufer gebildet hat. Das ist einfach übel. Ich kann es mir gar nicht vorstellen, wie Zellen derartig unempfindlich gegen Strahlung sein können.

Die nächsten Schritte sind noch nicht ganz klar. Zwar sind die Blutwerte nach dem Absetzen des Temodals am 22.12. wieder so gut, dass er direkt mit ACNU-Infusionen weitermachen könnte. Andererseits besteht auch die Option, noch mal zu operieren…nur waren die Ärzte da gestenr skeptisch , weil sein Tumor im Sprachzentrum sitzt, man diesmal mehr wegschneiden müsste, und das Risiko besteht, dass er dann nicht mehr sprechen kann. Wie hoch dieses Risiko zu bewerten ist, wird dadurch erschwert, dass nicht ganz klar ist, ob das Sprachzentrum bei meinem Vater wirklich nur rechts sitzt, da wo der Tumor ist, oder ob auch Bereiche der linken Hirnseite beim Sprechen und beim Sprachverständnis aktiv sind. Das ließ sich vor der ersten OP nicht eindeutig rausfinden. Ich überlege, eine zweite Meinung einzuholen, dazu müsste ich aber erstmal die MRT-Aufnahmen bekommen. Dummerweise haben meine Eltern gestenr das Angebot, die Aufnahmen an Weller zu mailen ausgeschlagen …aber das lässt sich ja noch ändern.
Eigentlich tendiere ich aber eher gegen eine OP, jedenfalls solange nicht klar ist, wo welche Aufgaben des Sprachzentrums sitzen. Grundsätzlich erscheint es mir erfreulich, dass eine 2. OP überhaupt zur Debatte steht – das Tübinger Therpiehandbuch sprcht da nämlich eine andere Sprache und zieht das nur in Einzelfällen in Erwägung.
Nichtsdestotrotz bin ich noch nicht am Boden zerstört. Ein paar Möglichkeiten gibt’s ja noch. Wobei ich von ACNU nicht so begeistert bin und nachfragen will, was der Arzt von diesen Imatinib-Chemotherapeutika hält.

Und ich habe mal wieder eine Frage: Hier in Darmstadt führt die Gesellschaft für Schwerionenforschung ja auch Bestrahlungen mit Kohlenstoffionen durch, sagt aber, dass dies nur für Chordome in Frage kommt, nicht für Glioblastome. Weiß jemand ob dies allein aus praktischen Gründen so ist (das würde nahe liegen, weil die GSI ja eigentlich Teilchenforschung macht, und die medizinischen Behandlungen nur nebenher durchführt, und die Wartezeit für GBM-Patienten zu lang wäre)? Oder gibt es medizinische Gründe die dagegen sprechen? Für meinen Paps besteht die Option eh nicht, weil er ja schon 2x bestrahlt wurde.

Euch allen viele liebe Grüße, gebt den Mut nicht auf und behaltet die Kraft zum Weitermachen,

Eure Fahrradklingel
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