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Alt 15.09.2010, 23:09
meyo54 meyo54 ist offline
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Standard Chondrosarkom g1 wie?wo?

hallo zusammen...
lese seit einigen wochen im forum mit...finde toll wie ihr euch gegenseitig unterstützt.
mein ehemann hat seit juli die diagnose low-grade-chondrosarkom g1 im rechten acetabulum des Hüftgelenks. er ist 32 jahre alt... seit dem wir es wissen, hat unser komplettes leben sich geändert. ich verbringe meine meiste zeit nach behandlungsmöglichkeiten zu suchen oder rat einzuholen.

der jetzige stand der empfehlungen möchte ich euch mal zusammenfassen und eure erfahrungen gern lesen.

wir waren in unterschiedlichen kliniken. das auskratzen des tumor wurde uns als möglichkeit genannt aber wegen erhöhten lokalen rezidivrisiko nicht empfohlen.
Klinik E. möchte eine Endoprothese einsetzen damit wäre keine verkürzung des beins, jedoch ein risiko der infektionen. wir wohnen auch in E.

klinik M. möchte eine Hüfteverschiebeplastik mit prothesenersatz fürs gelenk einsetzen. dabei wäre der bein ca.5-10 cm kürzer und er müsste sechs wochen im bett liegen.
Dies wären beide radikale operationen und mit funtionellen beeinträchtigungen.
wir sind unentschlossen welche methode die bessere ist und haben keine erfahrung wie und ob mein ehemann später laufen kann. beide kliniken sollen in diesem bereich kompetent sein.

eine andere möglichkeit ist die schwerinonenbestrahlung jedoch ist diese behandlung kein standart und kommt nur infrage wenn mein ehemann die op. ablehnt.
wer hat dazu erfahrung? Die anfrage nach heidelberg haben wir schon gemacht. als antwort bekamen wir folgendes:
"Ich habe die Unterlagen studiert. Ich sehe die Möglichkeit die Bestrahlung mit Partikltherapie durchzuführen, aber das ist nach wie vor kein Standard. Standardbehandlung in diesem Fall ist die Operation, da bisher mit alleinige Strahlentherapie schlechtere lokale Kontrolle erreicht wurde. Andererseits hat man bis jetzt keine Option von Ionentherapie gehabt. Die Indikation zur definitiven Strahlentherapie werden wir auch im Falle der Operationsablehnung sehen. "
ich weiß nicht ob man mit der strahlung/Op oder Op/strahlung eine kompinationsbehandlung machen kann.
Morgen haben wir wieder ein gespräch im klinikum E. und am Montag werden wir wieder mit heidelberg telefonieren.

ich fühle mich sehr ratlos und möchte mein ehemann so gut wie möglich unterstützen.
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