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Alt 13.05.2010, 17:27
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Diagnose erhalten; wie geht es weiter?

Hallo Clims,

erstmal Herzlich Willkommen in unserer Runde! Ich hatte vor etwas mehr als zwei Jahren die gleiche Diagnose wie du und musste mich auch mit der Therapiewahl auseinandersetzen.
Grundsätzlich wird bei vielen Menschen mit niedrigmalignen follik. Lymphom erstmal watch and wait angesetzt. Das ist auch sinnvoll, denn entgegen zu anderen Krebsarten ist es bei unserer Erkrankung egal, wie weit sich der Krebs ausbreitet, da Lymphome eine Systemerkrankung sind (d.h. sie sind ähnlich wie Leukämie im ganzen Körper). Ab Stadium zwei ist es also für die Behandlung egal, wie weit die Lymphome ausgebreitet sind, man kann damit meist wie ein Gesunder leben. Eine Behandlung lohnt sich erst, wenn man Beschwerden hat oder Organe wie die Niere von großen Lymphomen eingeengt werden.

Wichtig ist noch zu wissen, dass es bei bis zu 25 Prozent aller noch nicht behandelten Patienten mit follik. Lymphom eine spontane Remission gibt. Die Lymphknoten bilden sich also ohne Behandlung von allein wieder zurück. Hier im Forum gibt es einige, bei denen das passiert ist, spontan fallen mir Rio und Mottema ein. Ich habe mich zwar mit Rituximab Mono (also nur den Antikörper, ohne Chemo) behandeln lassen, aber auch bei mir haben sich in den letzten Monaten die Lymphome immer weiter zurückgebildet, obwohl die Antikörper, die mir vor zwei Jahren verabreicht wurden, mit Sicherheit nicht mehr dafür verantwortlich sein können.

Nach einer Chemo gibt es diese spontanen Remissionen meist nicht mehr. Dafür wird die Krankheit oft aggressiver, d.h. sie kehrt nach einer Weile zurück, breitet sich schneller als vorher aus und wird mit der Zeit immer schlechter behandelbar. Meist kann eine Chemoart nur einmal verabreicht werden, danach ist der Körper dagegen immun und es müssen andere, meist härtere Chemos ran (mit den entsprechenden Nebenwirkungen.)

Wenn ich dir einen Rat geben soll, dann würde ich sagen: Genieße die Zeit, in der es dir gut geht und mach watch and wait. Vielleicht hast du Glück und gehörst zu denjenigen, bei denen sich das Teil spontan zurückbildet. So gewinnst du Zeit für dich, in der du eigentlich normal leben kannst und hälst dir noch die anderen Behandlungsarten für später offen.

Noch ein Tipp:
Mir haben die Berichte von "Rio" sehr gehofen. Schau mal in den Tread "HILFE!! Ich bin 23, habe ein follikuläres Lympom (Grad1-2, Stadium 3) welche Therapie?" der von Lovestoned eröffnet wurde. Da beschreibt Rio in einem Beitrag, wie die Krankheit bei ihr verlief und wie sie sich verhalten hat.

Liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden

Geändert von Mirijam (13.05.2010 um 17:39 Uhr)
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