Liebe daniela,bin mit dem forum hier noch nicht so vertraut ,deshalb hat meine antwort so lange gedauert.erstmal bin ich froh,dass mir überhaupt jemand geschrieben hat,ich weiß einfach nicht ,mit wem ich mich austauschen könnte.
mir wurde gesagt,PNET gäbe es hauptsächlich bei jugendlichen.im KH wurde ich unterm Ewing Sarkom "gehandelt",vielleicht deshalb....bin mir sowieso nicht mehr sicher,ob das was ich weiß,alles so stimmmt...einer sagt,PNET kommt vom hirnstammm aus,dannlese ich wieder von jemanden,der es sonstwo hat,aber keine metast. ist...
die diagnose stand nach 1 monat fest,selbst die zeit war ewig,wenn man bei deiner tochter 6 mon gesucht hat,hilfe...hatten die ärzte da schon einen verdacht?
hochdosis nein ,stammzellen wurden mir für den ernstfall abgenommen.ernstfall deshalb,weil ich davor echt angst hätte.
die 11 monate theraphie waren echt hart,zumal ich 2 kinder habe und wenig daheim war!
im hirn das war durch ein gefäß hindurchgewachsen,wurde nicht mit wegop.,dadurch das es durch die chemos weg war,wußten sie,das es auch mit dazugehört hat.wie geht es deiner tochter jetzt??
meine tochter ist fast 15 J,es muss grausam für ein mädel in dem alter gewesen ein.
deine tochter hatte den tumor von der schulter ,über die wirbelsäule zum kopf? ist er gleich komplett entfernt wurden?war das ding auffällig?
meiner hat zwischen hals ohr und ende der wirbelsäule gelegen,passte so etwa in die hand,habe dort eine 25-30 cm lange narbe. wie wurde das bei deiner tochter entfernt?hat sie probleme mit der narbe?
Ganz liebe grüße Katrin
DaniloReichel@t-online.de