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Alt 18.10.2017, 06:20
dharma1 dharma1 ist offline
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Registriert seit: 16.10.2017
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Standard AW: Einmal aushöhlen und auffüllen bitte!

Liebe Teatime!
Mich würde auch brennend interessieren, wie deine Situation hinsichtlich der familiären Vorbelastung ist, wenn dir eine prophylaktische Operation empfohlen wurde.
Ich, 39, komme aus Österreich und stamme ebenfalls aus einer Hochrisikofamilie (Großmutter Eierstockkrebs, Mutter 2x Brustkrebs 2001 und 2012 hormonpositiv und jetzt ist aktuell im März 2017 meine Schwester mit 45 Jahren an triple negativen Brustkrebs erkrankt), die Gendiagnostik war jedoch negativ, dh kein (derzeit bekannter) Gendefekt vorhanden.
Ich habe den Humangenetiker ersucht, eine schriftliche Stellungnahme zu erstellen, in dem die Hochrisikosituation bestätigt und zumindest intensive Früherkennungsuntersuchungen empfohlen werde. Zu prophylaktischen Operationen befragt hat er gemeint, dass dies schwer wäre, wenn man "jedoch einen Chirurgen finden würde, der dies machen würde, dann würden auch die Krankenkassen mitziehen".

Der plastische Chirurg, der meine Mutter operiert hat, hat gemeint, "dass eine OP bei einem vorhandenen Gendefekt kein Problem wäre, aber bei einer nur Hochrisikosituation ohne nachgewiesenen Gendefekt, täte er sich jedoch sehr, sehr schwer". Außerdem erkranke ja nur jede 8. Frau an Brustkrebs.
Ich habe ihm dann gesagt, dass wir in unserer Familie aufgrund der Vielzahl der Erkankungen seit meiner Großmutter eine Trefferquote von 100% haben, was die Krebserkrankungen anbelangt, dh jede Frau in unserer Familie ist an Brust- oder Eierstockkrebs erkrankt. Er hat aber empfohlen die intensivierte Vorsorge an einem dafür spezialisten Institut durchführen zu lassen.

Die Aussage, dass nur jede 8. Frau erkrankt, hilft mir daher nicht wirklich weiter, weil man in unserer Familie "die 7 gesunden Frauen" ja erst einmal suchen und finden müsste.

Für mich ist diese Situation wirklich belastend, denn einerseits wird man von den Familienangehörigen (die ja alle bereits erkrankt waren bzw sind) und den Ärzten als "überängstlich dargestellt und es würden ja die intensivierten Früherkennungsuntersuchungen ausreichen, ich soll froh sein, dass kein Gendefekt gefunden wurde und man solle positiv denken, usw, usf", andererseits beschäftigt mich dieses Thema aber tagtäglich.
Bei meiner Schwester lag zwischen den beiden MRT´s gerade mal ein Zeitraum von 5 Monaten (November 2016 im März 2017 wurde dann der Knoten entdeckt).
Für mich ist es daher eher die Frage "wann ich erkranke" und nicht "ob ich erkranke".

Ich wäre daher für Informationen dankbar, wie man eventuell doch als "nur Hochrisikopatient ohne Genmution" an eine prophylaktische OP gelangt, damit ich Argumente für mein Vorhaben in der Hand habe.
Vielen Dank, dharma1
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