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Alt 27.10.2012, 16:50
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Überlebenschance T-ALL mit HR

Hallo Mankind,

herzlich willkommen hier! Es tut mir leid, dass es deinen Bruder erwischt hat und ihr euch als Familie jetzt in dieser schrecklichen Situation wiederfindet, die euch allen sehr viel abverlangt.

Ihr werdet eine ziemliche Achterbahnfahrt haben, mit Hoffen und Bangen, mit Erfolgen und Rückschlägen. Ihr werdet zwischenzeitlich ans (scheinbare) Ende eurer Kräfte gelangen und vielleicht auch das eine oder andere Mal verzweifeln.

Aber ihr werdet das schaffen! Dein Bruder wird das schaffen!

Die T-ALL hat leider in der Tat eine schlechtere Prognose als andere ALL-Formen. Aber auch die T-ALL ist behandelbar und in der Mehrzahl der Fälle gelingt es, sie zu besiegen!

Unser Sohn erkrankte im Oktober 2008, vier Wochen nach seinem 5. Geburtstag, an T-ALL. Er war ebenfalls ein Hochrisikopatient (initiale Leukozytenzahl >100.000, PVA Score 7, Late-/Poor-Responder) und wurde nach dem Therapieprotokoll Co-ALL High-Risk behandelt.

Im März 2009 wurde das Protokoll abgebrochen, weil sich ein Rezidiv bildete und es wurde ein Knochenmarkspender gesucht. Glücklicherweise fanden wir den sehr schnell, da unser zweiter Sohn perfekt passte.

Zwischenzeitlich wurde unser Sohn experimentell behandelt, was noch vor der KMT ein negatives MRD-Ergebnis brachte. Mit diesen dann wieder guten Voraussetzungen, fand im April 2009 die KMT statt. Konditionierung mit VP-16 und Ganzkörperbestrahlung (12 Gray).

Prognosen der Ärzte zu dem Zeitpunkt: Ohne KMT wurde ein Rezidivrisiko von 100% vorhergesagt, verbunden mit der Warnung, dass es im Rezidiv-Fall sehr schwer werden würde, die T-ALL noch einzudämmen. Mit KMT bezifferte man das Risiko eines Rückfalls auf 30%.

Die KMT ist jetzt 3 1/2 Jahre her und unserem Sohn geht es nach wie vor sehr gut. Abgesehen von den immer noch alle drei bis vier Monate stattfindenden Check-Ups im Krankenhaus und einigen, leider unvermeidlichen Langzeitschäden durch die Behandlung, führt er ein völlig normales und gesundes Leben.

Mehr Einzelheiten findest Du hier: http://www.krebs-kompass.org/showthr...ferrerid=34410

Ich wünsche euch alles erdenklich gute und viel Kraft!

Viele Grüße
mahohz
__________________
Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus
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