AW: Meine Thochter 4 hat ALL
Hallo sassi,
Ja, das zieht einem erstmal den Boden unter den Füssen weg. In den meisten Kinderonkologien bekommt man eine gute und qualifizierte Unterstützung und Beratung vom psychosozialen Team. Die nehmen einem Normalerweise sehr viel ab, weil man gerade anfangs überhaupt keinen Kopf dafür hat. In der Regel ist es aber so das die meisten Eltern sich irgendwann der Situation anpassen und das man nach dem Schock auch wieder neue Hoffnung schöpft und am "Klinikalltag" teilnehmen kann.
In welche Risikogruppe man kommt ist übrigens u.a. davon abhängig, ob und wie die Kleine an Tag 33 in Remission ist. Ich nehme mal an sie wird nach ALL B-F-M Protokoll behandelt? Wie spricht sie denn bisher an?
Herzliche Grüße
Mama von Joel
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Joel *7.1.2004
ALL - ED: 15.9.2005
Rezidiv 22.12.2008
KMT: 7.7.2009 seitdem multiple Nävi
März 2010 Exers. ohne malig. Befund
April 2010 Diagnose juvenile idiopathische Arthritis der Knie- und Handgelenke
Juni 2010: Rheumaschub, Hochdosis-Kortison und MTX
Oktober 2010: Kortison abgesetzt, 4 von 10 betr. Gelenken dauerhaft gschädigt, motorisch eingeschränkt.
November 2010: GHVD der Haut, Kortison wieder dazu genommen
Juli 2011: GVHD soweit im Griff, Kortison abgesetzt.
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