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Alt 30.04.2003, 13:35
Gast
 
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Standard Hoffnung bei BEIDSEITIGEM Nierenzellkarzinom

Lieber Rudolf,
vielen Dank für Deine guten Wünsche. Wir haben bis jetzt nur einen mündlichen, vorläufigen Befund vom MRT, der positiv ausgefallen ist, d.h. weiterhin Krankheitsstillstand. Vom Thorax wird man jedoch in der nächsten Woche sicherheitshalber noch ein CT machen, da nun beide Untersuchungsarten ( MRT und CT ) im Verlauf vorliegen, und der Thorax im CT besser beurteilt werden kann. Ich bin aber bis zum Vorliegen des schriftlichen Befundes noch etwas zurückhaltend mit meinem Jubel, da ich hier schon die "tollsten" Dinge erlebt haben. Auf jeden Fall hieß es mündlich: keine signifikanten Änderungen im MRT.
Nun aber zu meinem Hauptanliegen.
Ich bin absichtlich noch einmal ganz konkret auf die Thermoablation eingegangen, um evtl. verunsicherte Patienten gezielt zu informieren. Du schreibst zwar, daß Du keineswegs das Verfahren der Thermoablation beschreiben wolltest, aber, lieber Rudolf, das HAST Du gemacht. Und dies sogar sehr detailliert: über Tumorzellschädigung mittels "Wärme" ( und es ist nicht unrelevant, daß hier nicht nur mit "Temperaturerhöhung" oder "Wärme" gearbeitet wird, sondern mit extremer Hitze von über 100 Grad - "Wärmebehandlungen" werden in verschiedenster Form bei unterschiedlichen Krebserkrankungen eingesetzt, nur, m.W. beim Nierenzellkarzinom absolut erfolglos ), über "mechanisches" Entfernen der Tumorzellen bis hin zu Deiner "Drei-Einschnitt-Theorie", bei der Du sogar genauestens die Instrumente und ihren Zweck aufgeführt hast. Es wäre schön gewesen, wenn Du zu diesem Zeitpunkt schon geschrieben hättest, daß Du Dir VIELLEICHT VORSTELLEN KÖNNTEST, daß die Technik der Thermo-Ablation ähnlich der Dir bekannten laparoskopischen Gallenblasen-OP ist (obwohl diese Operationstechnik nicht im Geringsten Ähnlichkeit mit der Verfahrensweise bei einer Thermoablation hat).
Mir war nicht bekannt, wie in Hamburg die Thermoablation durchgeführt wird. Nachdem ich mich aber über Google in die WEB-Site der Hamburger Klinik eingelogt habe, konnte ich feststellen, daß auch hier gezielt von einer "CT-gesteuerten (...soviel zur "Optik"), perkutanen, minimal invasiven Therapie mittels Radiofrequenz-Termoablation" gesprochen wird. Das Verfahren ist also offensichtlich nicht anders als ich es in München live und durch Berichte aus USA theoretisch kennen-gelernt habe. Auch in Hamburg spricht man in dem von Dir aufgeführten Bericht davon, daß die Gewebezerstörung durch eine in den Tumor geführte Nadel perkutan (ohne Einschnitt, nur durch die Haut) mittels Radiofrequenz erfolgt. In Hamburg wendet man diese Therapie dem Bericht zufolge offensichtlich aber nur bei "kleineren Tumoren" an,bei Jürgen hatte der Tumor bereits erheblich Ausmasse.
Lieber Rudolf, ich weiß noch sehr genau, wie verzweifelt ich Informationen (auch hier im Krebskompass - siehe meine Eintrag unter der Rubrik "Radiofrequenz-Energie") über die mir nur aus USA bekannte Thermoablation gesucht habe. Wie Du sicherlich aus meinen Einträgen gelesen hast, handelte es sich bei Jürgen von Anfang an um ein DOPPELSEITIGES NIERENZELLKARZINOM, mit kaum Erfolgschance für eine nierenerhaltende Operation aufgrund der Lage des Tumors in der zweiten Niere (1. Niere wurde komplett entfernt), mit der 99 %-igen Sicherheit der Dialyse bei OP der 2. Niere und damit verbundener verminderter Ansprechquote der Immum-Chemo-Therapie. Wenn Du Dich in die Lage eines solchen Patienten oder auch Angehörigen eines solchen Patienten versetzt, wirst Du vielleicht feststellen, daß man sowieso schon äußerst verunsichert ist. Wenn Du Dir jetzt vorstellst, daß man sich aufgrund meines Berichtes, den ich in dieser Rubrik verfaßt habe, und aufgrund Deiner Beschreibung auf die Suche gemacht hätte, wer diese Thermoablation durchführt, weißt Du dann, zu welcher Verunsicherung und Verwirrung DEINE Schilderung geführt hätte?! Bei einer sowieso schon nur an wenig Kliniken durchgeführten Therapie dieser Art und der Einstellung vieler alteingesessener Urologen (urologische Chirurgen, die dieses Verfahren nicht kennen oder nicht kennen wollen) hätte ich nicht in der Haut der Suchenden stecken mögen. Hier hätten sie dann sicherlich wieder von den Ärzten zu hören bekommen (in diesem Fall nicht ohne Grund), daß es soetwas wie in Deiner Schilderung beschrieben NICHT GIBT und daß das auch absoluter Unsinn wäre.
Vielleicht sind Dir solche Ärzte in Deinem Leben noch nicht begegnet, ich kenne diese Arroganz auch aus meiner beruflichen Praxis nur zur Genüge. Der arme Patient - oder der arme Angehörige - auf Suche nach einem Rettungsanker.
Ich würde es begrüßen, wenn hier in diesem Forum neben einem persönlichen ERFAHRUNGSAUSTAUSCH auch RATSCHLÄGE gegeben werden, die ( wie bisher auch )auf einer fundierten Grundlage basieren. Oder daß man gezielt schreibt, daß man sich VORSTELLEN könnte, daß ........ So würden Verunsicherungen von Patienten und Angehörigen nicht noch zusätzlich vermehrt.
An dieser Stelle möchte ich Dich natürlich auch zu Deinem Erfolg mit MISTEL beglückwünschen. Ich hoffe für Dich, daß dieser Erfolg bleibend ist. Auch wir haben die Mistel von Anfang an in Betracht gezogen und noch immer im Hinterkopf behalten. Ich kann und möchte mich an dieser Stelle nicht dazu äußern, welche Therapiemaßnahme, ob Mistel oder Immun-Chemo, wir für erfolgsversprechender halten und warum. Ich möchte hier noch einmal daran erinnern, daß ich auch Walo geschrieben habe, daß JEDER SEINEN persönlichen Weg suchen muß. So hast Du es getan und so haben wir es getan - hoffentlich mit bleibendem Erfolg!
Mir ist jedoch aufgefallen, daß ich in irgendeiner Rubrik von Dir gelesen habe, daß die Mistel jederzeit auch mit der Immun-Chemo kombiniert werden könnte. Hierzu möchte ich wie folgt Stellung nehmen:
Die Mistel wird sehr sehr häufig (auch in der Schulmedizin) mit den unterschiedlichsten Chemo-Therapien bei verschiedenen Krebsarten kombiniert. Ganz einfach, um die Abwehr zu stärken und das Wohlbefinden des Patienten zu steigern.
Meines Wissens ist jedoch die Komibination Inferferon-Interleukin-5FU U N D Mistel absolut kontraindiziert !!!! Mir liegt diese Hinweis besonders am Herzen, da auch ich anfänglich überlegt habe, diese Präparate zu kombinieren und von mehreren Stellen davor gewarnt worden bin. Ich habe KEINEN Schulmediziner kennengelernt, der sich konkret GEGEN die Mistel ausgesprochen hat. Wir sind immer nur vor die Entscheidung gestellt worden: Beim Nierenzellkarzinom ENTWEDER Immun-Chemo ODER Mistel (oder nach Absetzen der einen Therapie dann die andere Therapie durchzuführen, aber NIEMALS in Kombination oder aber im therapiefreien Zyklus der Immum-Chemo die Mistel). Beide Medikamente greifen in das Immun-System des Körpers ein, und zwar auf UNTERSCHIEDLICHE Art und Weise (die Wirkung ist also nicht dieselbe). Durch die unterschiedliche Wirkungsweise können sie sich aber gegenseitig aufheben. Soweit zu meinem Wissen über diese beiden Therapiemöglichkeiten.
Ich denke, daß diese Information wichtig ist, zumal viele Patienten/Angehörige zweigleisig fahren möchten: Schulmedizin UND Naturheilkunde.
Und es gibt leider immer wieder noch auf beiden Seiten Fakultäten, die sich auf dem Gebiet des "Konkurrenten" wenig auskennen (...wollen). Der Naturheilkundler verordnet also die Mistel, der Schulmediziner macht die Immun-Chemo, und der Patient denkt, bestens versorgt zu sein. DENKT ..
...
Ich möchte an dieser Stelle noch einmal betonen, daß ich versuche, aus meinen beruflichen Erfahrungen und meinen beruflichen, medizinischen Kenntnissen und aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen durch Jürgens Erkrankungen zu helfen.
Aber auch mein Wissen und meine Erfahrungen sind leider begrenzt, so daß ich hier nicht das Evangelium verkünde oder mein Wissen dafür halte.
Im Gegenteil möchte ich vermeiden, daß jemand, nur weil er sich durch mein "Fachchinesich" abgeschreckt fühlt, auf SEINE Erfahrungsberichte hier verzichtet. Denn auch jeder Bericht eines medizinischen Laien ist für MICH ungemein wichtig. Aber wenn man das Verfahren einer Thermoablation schon beschreibt, wie Du es am 15.4. getan hast, dann wäre es schön, wenn man sich an das halten könnte, was man im Internet gefunden hat, oder wenn man aus eigener Erfahrung berichten kann und NICHT ERST aufgrund meiner Beschreibung (Erfahrungsbericht) am 29.4. berichtet, daß man vermutet, daß das Verfahren ähnlich wie bei einer laparoskopischen Gallenblasen-OP ist und sich dann darauf bezieht.
Die Thermoablation ist leider sowieso beim Nierenzellkarzinom noch in Deutschland sehr unbekannt, viele Ärzte oder Kliniken, die diese Technik nicht anbieten können, versuchen ihre Patienten von dieser Therapiemaßnahme abzubringen. Und jeder Patient steht einer "neuen" Therapiemaßnahme sowieso schon sehr verunsichert und teilweise skeptisch gegenüber. Es wäre sehr schade, wenn diese für manche Patienten m.Ansicht nach sehr, sehr gute Therapie unterlassen wird, weil Leser hier im Netz durch absolut unterschiedliche Schilderungen fehlinformiert und verunsichert werden ( weil Du keine Thermoablation, sondern eine laparokopische Gallenblasen-OP schilderst, wovon Du in Deiner ersten mail kein Wort erwähnt hast.
In diesem Sinne liebe Grüße
Ulrike
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