Hallo Ilona,

das ist nun unser erstes "date" hier - ich hoffe, wir werden das noch viele Jahre fortführen können.

Ich habe in den letzten 2 Jahren viele Höhen und Tiefen erlebt.
Jetzt versuche ich, "zu leben". Und es ergeben sich so viele Aspekte, die es in meinem "vorigen" Leben gar nicht gab.

Nachdem mir irgendwann klar wurde (das hat so 1/2 Jahr
gedauert), was ich mir da "eingefangen" hatte: Eine Krebsart, die sehr heimtückisch ist, die aber meistens relativ langsam wächst, (man muss also normalerweise nicht gleich in irgendwelche hektischen Aktivitäten verfallen sondern sollte sich soviel wie möglich Informationen einholen). Meine Diagnose war im April 2002 anlässlich einer Bypass-OP, diese am 23.4.2002, 4 Wochen später die linke Niere raus. Weitere paar Wochen später sollte die rechte Niere raus. Folge: Dialyse.
Wollte ich aber nicht. Ich bin erstmal 6 Wochen zur Kur gefahren, um mit der Situation fertig zu werden.
Und mittlerweile hatte Ulrike soviele "anderslautende" Informationen gesammelt, dass ich heute immer noch einen Teil meiner rechten Niere habe.

Auch gegen die Ratschläge vieler Ärzte musste ich erst "meinen" Weg finden.

Und dazu möchte ich etwas aus meiner Sicht sehr wichtiges sagen:
Es gibt nur selten "Wunder" (die gibt es, schulmedizinisch beim Nierenzellkarzinom nachgewiesen wirklich, das soll sich so um rund 1 % Spontanheilungen handeln). Aber auch wenn es anfangs manchmal nicht nach großen Hoffnungen aussieht, hier findest Du Kontakt zu Menschen, die teilweise schon recht lange damit leben.

Aber genau so wichtig ist die Warnung an jeden Betroffenen: Das Nierenzellkarzinom ist ein heimtückischer Genosse. Selbst nach vielen Jahren, in denen man scheinbar tumor- und metastasenfrei ist, kann der urplötzlich aus der Versenkung erscheinen und wieder tätig werden.

Ich habe begreifen müssen, dass man, wenn erstmal Metastasen vorhanden sind, zuerst mal als "unheilbar" gilt. Damit will ich jetzt nicht Deine positive Einstellung "niedermachen", im Gegenteil.

Ich möchte nur davor warnen, zu denken, dass morgen oder übermorgen dank irgendeiner Therapie die "Heilung" eintritt.

Dank meiner Krankenschwester Ulrike haben wir diverse Gespräche mit diversen Ärzten geführt, mit vielen verschiedenen Meinungen, wie Du Dir denken kannst: MEINEN Weg, (unseren Weg) haben wir uns daraus heraussuchen müssen.

ES GIBT KEINEN ALLEIN-SELIGMACHENDEN HEILUNGSWEG beim metastasierenden Nierenzellkarzinom. Nach unserem Wissensstand.

Und falls es diesen Heilungsweg dann doch geben sollte, so besteht dieser Weg aus vielen kleinen Schritten "step by step".

Ein wunderbarer Erfolg war für mich die Diagnose "Krankheits-STILLSTAND". OK - wir haben uns für "unseren" Weg entschieden. Basierung u.a. auf die Immun-Chemo nach "vollständigem" Muster nach den Studien von Prof. Atzpodien und anderen (auch München-Grosshadern, wo ich in Behandlung bin, war an der Studie beteiligt, wie etliche andere Unikliniken auch). Aber wir machen ja auch noch begleitend, sofern es möglich ist, andere Dinge. Haben auch Tumormaterial einfrieren lassen. Und uns über die "dentrischen" Zellen informieren lassen. Soweit es bei einer Studie, die erst ziemlich am Anfang ist, überhaupt möglich ist.

Ich habe so gerne nach dem Wahlspruch gehandelt "Oh Herr, gib mit Geduld - ABER SOFORT !!!!!!!!!" Ich wollte immer alles gleich und sofort und 99%-iger Erfolg war auch Misserfolg. Für mich. Da war Misserfolg mit drin. Die 99 % Erfolg habe ich irgendwie immer schnell relativiert.

Heute lebe ich mit dem Krankheitsstillstand. Der ist für mich ein wahnsinnig toller Erfolg.

Natürlich wäre auch ich gerne "geheilt". Nun bin ich (männliche) Jungfrau. Kein Spielertyp - Kaufmann - relativ "bodenständig".

ICH verlasse mich nicht gerne auf unbewiesene Sachen. Ich habe mich für einen Weg der Schulmedizin entschieden, der aufgrund von nachgewiesenen Studien die höchste Erfolgsrate "versprach" (es hat nie jemand was versprochen, ich meine damit ganz einfach die "Erfolgsquoten im Nachhinein").

ICH werde NIEMALS jemandem irgendeinen Weg empfehlen, nach dem Motto "das ist der einzig wahre Weg". Meiner Meinung nach, s. oben, gibt es diesen einzigen Weg nicht.

(Nur damit Du weisst, dass ich vor zwei Jahren ganz anders reagiert habe: Jeder schlaue Professor hat mich, den medizinischem Absolut-Laien, gefrag: "Was sollen wir denn jetzt mit Ihnen machen"? Ausgerastet bin ich, habe gefragt, ob wir jetzt in SB-Krankenhäusern sind, wo der Patient vielleicht noch sein Skalpell mitbringen muss .........) Ich wollte "fertige Kochrezepte" - und vielleicht auch ein bisschen die Verantwortung auf jemand anders schieben. (?)

Heute: Einmal Krankheitsstillstand, zwischendurch ein "Rückfall" = Metastase im Brustbereich "größer" geworden, was sich im Nachhinein pathologisch als Gegenteil erwies "nekrotisches Material, im Kern ausgeprägte regressive Veränderungen" sprich: die Immun-Chemo hat Erfolg gehabt. (die Metastase "kannten" wir übrigens auch schon seit 2002, die war also nicht neu entstanden). Und morgen? Weiss ich nicht. Lass ich auf mich zukommen. Ich lebe jetzt. Wenn morgen neue Entscheidungen zu treffen sind, werde ich morgen anfangen, mir darüber Gedanken zu machen (Informationen sammeln, hier und sonstwo, tun wir aber heute schon, Tag für Tag.)

Das die Immun-Chemo nicht einfach ist, kannst Du hier überall nachlesen. Auch, dass sie nicht jedem hilft. Nur sind normalerweise min. 2, besser 3 8-Wochen-Kurse erforderlich, um Aussagen treffen zu können. Es sei denn, nach dem ersten Kurs würde eine rapide Verschlechterung auftreten.

Aber wie gesagt, ich bin nur medizinischer Laie. Und meine einzigen Kenntnisse sind meine eigenen Erfahrungen.

Ich wünsche Dir, dass sich Deine Hoffnungen erfüllen, dass Du Deinen Weg findest und dass dieser Weg zum Erfolg führt.

Liebe Grüße
Jürgen