Hallo, liebe Bianca!
Erst einmal - sorry für die späte Antwort! Wir sind jetzt seit einer Woche aus dem Krankenhaus zurück, und irgendwie geht hier alles noch immer drunter und drüber.
Ich danke Dir sehr für Dein liebes Posting. Gerade jetzt, wo wir noch ganz am Anfang der Verarbeitung stehen, tut es einfach gut, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und zu wissen, dass man mit all seinen Ängsten nicht allein ist.
Ja, Pia steckt das Ganze erstaunlich gut weg - besser als ich, denke ich manchmal. Sie hat glücklicherweise kaum Ausfallerscheinungen. Sie sieht leichte Doppelbilder und ist noch etwas wackelig auf den Beinen. Aber die Ärzte haben uns gute Hoffnung gemacht, dass sich beides von allein wieder "ausschleicht". Pia macht Krankengymnastik und wird demnächst mit therapeutischem Reiten beginnen, und ich glaube fest daran, dass wir das alles gut in den Griff kriegen.
Leider wissen wir nach dieser OP, dass ein Tumorrest im Kleinhirn verblieben ist, der inoperabel ist. Wie er sich verhält, wissen wir erst nach dem nächsten Kontroll-MRT in drei Monaten. Wächst er wieder, werden Chemo oder Strahlentherapie auf uns zukommen. Davor und überhaupt vor der Zukunft habe ich große Angst.
Eure Einstellung zu der Krankheit finde ich absolut bewundernswert. Ich kann nur hoffen, dass wir da auch irgendwann landen. Im Moment frage ich mich ständig, wie man mit so einer Diagnose leben soll. Wie kann man trotzdem fröhlich sein? Wie schaffe ich es, Pia nicht dauernd zu beobachten und bei jedem Kopfschmerz gleich in mittelschwere Panik zu verfallen? Wie helfe ich Pias Bruder (er ist 15), mit der Angst um seine geliebte Schwester umzugehen? Und wielange reicht meine Kraft? Ich bin alleinerziehend, wir alle, also wir drei und mein Ex, haben aber ein tolles Verhältnis zueinander. Er unterstützt mich voll und hat auch die letzten schweren Wochen mit mir zusammen getragen. Aber im Endeffekt bin ich halt doch allein mit meinen Ängsten. Zum Glück habe ich eine tolle Familie - meine Eltern und Geschwister fangen mich voll auf.
Wie auch Ihr, gehen wir sehr offen und ehrlich mit allem um. Auch Pia weiß, dass sie eine ernstzunehmende Erkrankung hat. Wir fühlen uns in der Kinderonkologie in Kiel sowohl in medizinischer als auch in psychologischer Hinsicht total gut aufgehoben. Pias Ärzte sagen ganz klar, ihre Erkrankung ist heilbar. Daran klammere ich mich, und ich habe auch noch keine Sekunde über den Tod nachgedacht. Pia ist eine absolute Kämpfernatur und wird es auf jeden Fall schaffen. Ich hoffe nur, dass sie auf dem Weg dahin nicht mehr so viel leiden muss - die Nachwirkungen der letzten OP waren furchtbar.
Ja, und so hoffe ich, dass wir es so schaffen wie Ihr. Ich bin für alle Tipps zur Bewältigung einer solchen Diagnose dankbar! Und auch einfach nur für den Kontakt mit Dir. Es stimmt - man hätte sich unter besseren Umständen kennenlernen sollen. Aber dieses Forum und die netten Kontakte sind mir eine Riesenhilfe.
Ich schick Dir erstmal ganz ganz liebe Grüße und würde mich sehr freuen, bald wieder von Dir zu hören. Ich drück deiner Familie ganz fest die Daumen und wünsch Euch alles Glück der Welt - auf dass der Tumor bei Mara sich nie rührt!
Sonnigen Gruß von Tina