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Alt 27.09.2004, 11:02
Gast
 
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Standard Familiäre Polyposis die Vorstufe zum Darmkrebs

Bevor ich diese Seite gefunden hatte, muss ich sagen habe ich mich so ziemlich alleine gefühlt mit meiner Krankheit.
Es ist echt schwer mit einer solchen Diagnose zu leben. Vielleicht sollte ich ein wenig über mich erzählen!
Ich bin 24 Jahre alt und lebe mittlerweile seit meinem 12. Lebensjahr mit der Diagnose Familiäre Polyposis! Die Diagnose konnte bei mir schon so früh gestellt werden, da bei meiner Mutter Krankheit leider zum Tod geführt hat (die Ärzte Behaupteten sie hätte ungewöhnliche "Bauchschmerzen", und stellten die richtige Diagnose Magen- Darmkrebs leider erst einige Monate vor ihrem Tod, sie wurde nur 32 Jahre alt), und man deshalb bei mir und meiner Schwester Vorsorgeuntersuchungen (Blutabnahme und Darmspiegelungen) ansetzte.
Neben meiner Veranlagung Darmkrebs zu bekommen habe ich noch eine Nebenerscheinung, sogenannte Fibrome (Fettpolster, die jederzeit überall am Körper wachsen können).
Nun bin ich seit meinem 12. Lebensjahr in ständiger Behandlung, d.h. ich habe seit dem 1 Magenspiegelung und jedes Jahr eine Darmspiegelung hinter mir.
Aufgrund meiner angesprochenen Nebenerscheinung, den Fibromen, musste ich bisher des öfteren operiert werden. Operationen erfolgten 4x am Rücken und 1x am rechten Unterarm!
Mittlerweile haben mich die Ärzte davon in Kenntnis gesetzt, das ich mich schonmal damit anfreunden müsste, das man bei mir zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr den Dickdarm entfernen müsse, um der Krankheit den "Brandherd" zu entziehen!
Im Moment bin ich ehrlich gesagt ziemlich verzweifelt, weil ich einfach nicht mehr weiss, wie ich mit meiner Krankheit umgehen soll! Viele von euch kennen sicherlich die Fragen, die einem im Kopf herumschwirren! -> Warum gerade ich? Kann ich es meinen eigenen Kindern zumuten, dieselbe Krankheit zu erben? etc.
Ich würde mich freuen, wenn ihr mir Tipps geben könnt, wie ich am besten mit meiner Krankheit umgehen soll, denn ich denke das ihr, mir besser helfen könnt als "Aussenstehende"!
Gibt es in Dortmund oder Umgebung Selbsthilfegruppen zu meiner Krankheit? Welche Kliniken kann ich aufsuchen?
Ich würde mich echt über Antworten von euch freuen!
Gruß Jan
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