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Alt 18.10.2009, 16:59
gregorb gregorb ist offline
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Standard AW: Säuglings-ALL - KMT

hi bettina,
ich war gestern dass erste mal im internet, heute das zweite mal seit über 2 wochen. nächste woche bleiben wir wieder offline, wir sind bis auf nachts bei sophia auf der intensivstation.

habe dein thread über jonas gesehen, wünsche euch alles alles alles gute

der unterzucker war wohl schon ein zeichen für die sepsis, die leber hatte da schon angefangen die nötigen stoffe nicht mehr zu produzieren, so dass sie so unterzuckert war. wir waren ja donnerstag vormittag in der amulanz, wurden dann auf die onko-station aufgenommen, abends dann weiter auf die intensivstation verlegt, um 2 uhr nachts wurde es richtig ernst, bis erst freitag 17 uhr sophia stabil war. leber, niere, lunge, darm alles hat nicht mehr funktioniert. alles soll sich jetzt im künstlichen koma erholen. die leber ist wieder ganz gut dabei, die lunge wird mit der beatmungsmaschine trainiert, für die nieren ist sie ständig an der dialyse angeschlossen, der darm funktioniert zeitweise auch wieder, hängt immer etwas von der dosierung der schlafmittel ab. herz war zum glück immer stark. wenn ich mir heute die Seite von Baby Helene durchlese, kommen mir die tränen. sophia hat genau dass selbe durchgemacht, sepsis, lungenetzündung, nur sie hat es überlebt. zwei mal war es wirklich kurz vor knapp. wir haben mit den ärzten schon gesprochen dass wir sie noch mal im arm nehmen können bevor sie von der welt geht, sollte die NO beatmung nciht klappen, hätte sie noch ca. 2 std.

dann kam der letzte versuch, ein experiment mit der frühchenbeatmung mit NO Gas. Sättigung ging innerhalb von minuten vom 56% auf 90%, das war der durchbruch. die dialyse holte dann das wasser aus ihr raus und sie war stabil. laut den ärzten war sie nie in einer situation wo man von bleibenden schäden ausgehen würde. zum glück. der kampf ist noch nicht gewonnen, sie muss noch viele schritte machen, wir glauben aber an unseren kleinen bzw. "großen" kämpfer. die ärzte sagen sie will leben sonst wäre sie da nciht durchgekommen. schwestern sprechen vom kleinen wunder...

die hochen leukos nach der kmt waren wohl schon wegen dem ebv virus. der hatte sich schon wohl damals ausgebreitet. da sieht man was ein für einen gesunden menschen harmloser virus bei kmt kindern anrichten kann. der crp zwischen 6-8 nach der kmt war wohl schon die lungenentzündung. alles scheint heute aufgeklärt zu sein. freitag hat sie zum dritten mal die antikörper bekommen, um noch mal auf sicher zu gehen, nach der ersten gabe war der virus schon negativ. das ganze kingt für mich beim schreiben wie ein horrorfilm, nur leider war/ist es die wahrheit, wo wir live dabei waren/sind.
melde mich wieder wenn ich zeit und kraft habe.
wünschen allen alles gute und vor allem gesundheit!!!
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