Liebe Lucia,
therapieren zur Zeit mit Temodal und Thalidomid.Vorher bekam Robin drei Blöcke Cisplatin,VP16,Ifosfamid und Vinkristin.Danach wäre er fast gestorben und ist seitdem querschnittsgelähmt und spricht nicht mehr.Mit Erbrechen hat er nie Probleme gehabt.Sein Tumor löst sich jetzt etwas in der Mitte auf,aber die Pons ist wieder auf 4cm.Er hat keine Hirnödeme mehr,zumindest nicht sichtbar.Sein Allgemeinzustand ist aber sehr schlecht,ich denke dass die Psyche da maßgeblich eine Rolle spielt.Ich suche jeden Tag im Internet nach Alternativen.Darum finde ich es wichtig dass gerade Eltern,die diese Diagnose erhalten haben sich regelmäßig austauschen und helfen,denn über Ponsgliomen findet man recht wenig Infos