Eine Frage an alle Interferon-Erfahrenen:
Wie und von wem wird eure Behandlung koordiniert?
Ich fühle mich nämlich im Moment ziemlich hängengelassen.
Bei dem Termin an dem mir das erste Mal Interferon verschrieben wurde, hat kaum eine Aufklärung stattgefunden. Ich hatte von der Ärztin lediglich die Info, dass grippeähnliche Symptome auftreten können, dass regelmäßig Blut abgenommen werden soll, dass ich mich drei Mal pro Woche spritzen soll, dass ich mich für weitere Rezepte in der Allgemeinambulanz melden soll und wie viel Paracetamol/ Paspertin ich nehmen darf.
Es fängt schon mal damit an, dass kein Mensch auch nur nachgefragt hat, ob ich mich selbst spritzen kann... Gut, ich kann, ich habe das auch schon oft gemacht, aber das wussten die Ärzte ja nicht.
Seitdem ich Roferon spritze, habe ich entweder Temperaturen über 39,1 oder unter 34,8- immer, auch an den Tagen an denen ich nicht spritze und teilweise schwankt die Temperatur ganz schnell hoch und runter. Mir ist ständig schwindelig, so dass ich kaum selbst aufstehen kann, das war bisher nur an zwei Tagen möglich. Mir ist trotz Paspertin immer schlecht und daher habe ich seit Anfang der Therapie vor anderthalb Wochen knapp 4 Kilo abgenommen, ich habe durchgängig Kopf- und Gliederschmerzen und in den Nächten nachdem ich gespritzt habe über Stunden hinweg Schüttelfrost.
Meine Hausärztin weiß weder, welche Medikamente sie mir geben kann, noch welche Blutwerte kontrolliert werden müssen. ICH bin diejenige, die sich darum gekümmert hat, dass der Radiologe die Schilddrüse zu Anfang der Therapie noch mal anschaut und ICH kümmere mich auch um alle weiteren Termine. Gestern war ich, nachdem meine Hausärztin ja einfach keine Ahnung hat, bei einer Hautärztin die viel Erfahrung mit Interferon hat, die mich wiederum weitergeschickt hat in die Melanomsprechstunde der Uniklinik, damit die Behandlung endlich mal in eine Hand kommt. Dann war ich direkt in der Klinik um einen Termin zu bekommen, da wollten die mich auch Mitte August vertrösten, obwohl ich gesagt habe warum ich sehr bald einen Termin brauche. Nach langen kämpfen habe ich einen für morgen bekommen. Und wegen dem neuen Rezept für Interferon habe ich inzwischen auch drei verschiedene Aussagen. Dann ist mein Arm seit Tagen zum platzen dick, trotz Lymphdrainagen, und mein Physiotherapeut hat dann mal angeleiert, dass ich einen Kompressionsstrumpf bekomme. Dennoch musste ich mich dann wieder darum kümmern wer mir den verschreibt- im Moment fühlt sich einfach keiner Zuständig und jeder Arzt schiebt mich zum anderen ab. Die Hausärzte sagen, dass sie keine Erfahrung mit Interferonpatienten haben; die Uniklinik sagt, dass dafür Haus- oder Hautärzte zuständig sind.
Ich wünschte, es gäbe mal eine Stelle die die Zügel in der Hand hält und einen Überblick hat, ohne dass ich mich selbst um alles kümmern muss. Natürlich will ich zu meiner Behandlung beitragen, aber es macht mir Angst, dass ständig ich diejenige bin, der größere Behandlungslücken auffallen.
Das zieht mir Energien ab, die ich im Moment ganz dringend an anderen Stellen bräuchte. Und davon abgesehen will ich mich auch nicht auf mein Halbwissen stützen.
Das Argument der Hautärztin war, dass ja alleine die Uniklinik das Interferon verschreiben kann und daher auch die Behandlung komplett in der Hand behalten soll. Aber was nützt mir das, wenn nicht mal meine Hausärztin weiß, was sie machen soll/ kann/ darf?
