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Alt 13.06.2005, 13:06
Gast
 
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Standard Barrett-Syndrom

Hallo liebe Leidgeprüften!

Ich habe dieses Forum erst heute entdeckt und freue mich, Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen zu können! Selbsthilfegruppen zu unserer Erkrankungen sind leider sehr selten!

Es wurde bei mir vor gut einem Jahr ein "short Barrett-Syndrom" diagnostiziert. Der richtige Befund wurde mir aber erst nach einem halben Jahr durch eine Urlaubsvertretung in der von mir jetzt nicht mehr besuchten! Internisten-Gemeinschaftspraxis mitgeteilt. Vorher war ich damit abgespeist worden, daß ich Refluxösophagitis und eine Zwerchfellhernie hätte und von nun an lebenslang Protonenpumpenhemmer zu nehmen hätte. Ich kam aber nicht mit den verschriebenen "Nexium mups 40mg" klar und war nur deshalb nochmal zum Arzt gegangen.
Die Diagnose traf mich wie ein Schlag!

Auf meine Fragen zu dieser für mich bis dahin absolut unbekannten Erkrankung erhielt ich als einzige brauchbare Aussage, daß die PPH´s unverzichtbar sind. Alle weiteren Informationen habe ich aus dem Internet.
Zur Zeit nehme ich 1x täglich Pantozol 40mg und wenn nötig, Malooxan oder Gaviscon.

Es ist sehr traurig und frustrierend, daß die Kompentenz der Ärzte sich in solchen Praxis-Zusammenschlüssen nicht verbessert, sondern nur deren Geldbeutel dicker werden!

Mir geht es leider auch immer mal wieder wie Paul. Die Angst, an einem Karzinom zu erkranken, ist ständig untergründig da. Die gesamte Lebensqualität leidet unter unserer Erkrankung. Es ist nicht einfach, damit umzugehen!

Zusätzlich führt das nicht mehr-richtig- Essen-gehen-können oder auch nur mal auf-ein-Bierchen-treffen bei mir zu einer schleichenden Isolation. Meine Freunde und Bekannte verstehen leider nicht so richtig, daß ich in diesen Bereichen starke Einschränkungen in Kauf nehmen muss und so werde ich schon seltener gefragt, ob ich mitgehen möchte. Essen und Trinken gehen ist schon etwas ganz Elementares und hat einen hohen Unterhaltungswert!

Ich kann aber das, was Jule und Jürgen an Tipps zur gesunden Lebensführung geben, nur bestätigen!
Es ist absolut wichtig, ausgeglichen und gesund zu leben. Ich habe zusätzlich meine Arbeitszeit reduziert, musste dafür aber meine beruflichen Ambitionen an den Nagel hängen und viele Benachteiligungen in Kauf nehmen. Aber es hat sich gelohnt!! Ich geniesse die dadurch gewonnene Freizeit ganz bewusst, packe sie nicht mit Terminen voll und mache das, wozu ich Lust habe.

Leider bin ich aber immer noch auf der Suche nach einem geeigneten Arzt, möglichst im Raum Münster und Umgebung!
Falls Ihr einen wisst, bitte schreibt hier in das Forum!!!

Die bis jetzt gesammelten Erkenntnisse über die "Fundoplicatio"-OP lassen mich eher vor dieser Methode bei Barrett-Syndrom zurückschrecken. Die negativen Aussagen von Ärzten und Patienten überwiegen ganz klar!

Erfahrungsberichte zu der Laser-Therapie sind nicht häufig zu finden, deshalb würde es mich sehr interessieren, welche Erfahrungen Behandelte gemacht haben. Führend auf diesem Gebiet scheint ja wohl ein Herr Prof. Ell von dem Horst Schmidt-Klinikum in Wiesbaden zu sein.

Wer weiß etwas zur Anerkennung einer Schwerbehinderung durch unsere Erkrankung?? Wie auch schon jemand auf den vorherigen Forum-Seiten geschrieben hat, ist dieses heute ein ziemlich wichtiger Aspekt in der Arbeitswelt!

So, das reicht fürs erste mit der Jammerei:-)) ich werde hier ab jetzt jede Woche mal reinschauen,

liebe Grüße
Claudia

...und wir werden es schaffen!...
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