[Ute08]

Hallo,
meine Tochter hatte etliche Nebenwirkungen und musste zwischen den Blöcken immer wieder für einige Tage in die Klinik (Schleimhautentzündungen im Mund und Rachen, Keime im Broviak, Magenentzündung, Infekte). Also diese VIDE-Blöcke waren echt hammerhart, aber ist ja bei jedem anders. In den Zeiten zwischen den Klinikaufenthalten waren z.T. längere Ambulanzaufenthalte notwendig, weil sie häufig TK´s und EK´s brauchte. Zu Hause war ihr häufig übel, so dass sie nur wenig essen konnte, während der Klinikaufenthalte eigentlich gar nichts. Jetzt ist der letze VIDE-Block 3 1/2 Wochen her und ihr gehts besser. Die Blutwerte sind im Kommen und seit 10 Tagen fängt sie an, besser zu essen und wird dadurch kräftiger. Meine Tochter war gerade einige Wochen in der 11.Klasse, als wir die Diagnose bekamen. Das Schuljahr muss sie natürlich wiederholen. Sie bekommt zwar einige Stunden Hausunterricht, aber da es ihr häufig schlecht ging, ist der Unterricht mehr Beschäftigungstherapie, wenn er denn stattfindet.
Die OP ist für Freitag geplant, wenn das Blutbild mitspielt. Im Moment hat sie noch zu wenig Leukos und Thrombos.
Ansonsten mussten wir in den zurück liegenden Monaten leider feststellen, dass viele Menschen Berührungsängste mit uns haben, selbst vermeintlich "gute Freunde". Von manchen hören wir gar nichts mehr. Einige wenige sind geblieben, die uns unterstützen. Meine Tochter machte die gleichen Erfahrungen, was für einen Betroffenen echt hart ist. Aber dafür überraschen uns einige andere, die wir vorher nicht auf der Rechnung hatten. In der Klinik haben wir auch einige nette Menschen kennengelernt. Da klappt der Austausch und das "Abkotzen" noch am besten, weil ja jeder nachvollziehen kann, was der andere gerade durchmacht. Das ist im Bekanntenkreis ja doch anders.
Ich melde mich später noch mal.
Viele Grüße und nur das Beste für euch
Ute