Hallo Ihr Lieben,
ich kann die Beiträge von Karenin18 und PetraS61 nur unterschreiben, danke für eure ausführliche und in meinen Augen richtige Schilderung der wichtigsten Maßnahmen.
Ich habe ein Lymphödem II. Grades seit 9 Jahren (OP war vor 10 Jahren), es begann eigentlich mit einem Lymphödem im Schambereich und setzte sich dann in die Beine fort, links mehr als rechts. Einige Sachen kann ich ergänzen:
Messen
Ich messe selbst in regelmäßigen Abständen, und zwar an mindestens 5 bestimmten Punkten (Knöchel, Wade, über Knie, Oberschenkel und Schrittbereich). Dazu messe ich mein jeweiliges Gewicht, denn der Umfang verändert sich auch allgemein bei Gewichtszu- oder abnahme, das muss man etwas berücksichtigen. So sehe ich sofort, wenn sich etwas ändert und ich weiß, dass ich damit auch eine neue Strumpfverordnung brauche.
Dieses Selbstmessen finde ich auch deshalb gut, weil ich so ein besseres Gefühl für Veränderungen an meinem Körper bekomme und praktisch auch aktiv etwas tun kann.
Wenn ich neue Strümpfe brauche, kommt die Sanitätsfachangestellte direkt in die Lymphpraxis, und am Ende der Behandlung (1 Stunde) bleibe ich gleich liegen und sie misst. Das hat den Vorteil, dass man nicht morgens früh in irgendein Sanitätshaus muss (wo man sicher schon 2 Stunden vorher auf den Beinen war!), und auch immer die gleiche Kraft hat, die sich auskennt und die Veränderungen mitkriegen). Das organisiert meine Lymphtherapeutin und ich muss mich um nichts kümmern, die Strümpfe kriege ich meist die Woche drauf genauso geliefert und - vor allem - gleich angepasst! Und stimmt was nicht, nimmst sie sie gleich wieder mit, was aber noch nicht passiert ist.
Strümpfe
Ich habe Strumpfhosen (gerade im Winter und für zuhause sehr bequem), außerdem als Kombi Radler mit Kniestrümpfen, lange Strümpfe mit Bauchbinde, letzteres eine "Erfindung" von mir, gerade im Sommer etwas angenehmer als die volle Montur). Und natürlich auch "nur" Kniestrümpfe, die in meinem Fall zusammen mit einer Bauchbinde ausreichen, denn die Kompression muss dort sein, wo die Lymphknoten fehlen, also im Bauch, und nicht nur in den Beinen, wo es ja nur hinfließt. Alles flachgestrickt, KKL II.
Seitdem ich darauf achte, IMMER eine Kompression am Bauch zu haben, ist mein Genitallymphödem, was ich anfangs hatte, weg. Manchmal taste ich eine kleine Spannung, da hat mir meine Physiotherapeutin gezeigt, wie ich das selbst wegdrainieren kann zuhause, das ist sehr praktisch.
Die Verordnung für Strümpfe ist alle 6 Monate möglich, sogar mit dem Zusatz ("und ein Paar zum Wechseln aus hygienischen Gründen"). Dann wird zunächst ein Paar gemacht, und wenn das sitzt, mit den gleichen Maßen ein zweites Paar. Nach einem halben Jahr dann die nächste Verordnung möglich. Die Verordnungen belasten nicht das Medikamentenbudget des Arztes, also wenn ihr da übervorsichtige Ärzte habt, könnt ihr darauf hinweisen. Es gibt also keinen Grund, zurückhaltend zu sein mit der Verordnung.
Lymphdrainagen
Bekomme ich Dauerverordnungen, d.h. immer 26 Stück, und wenn die alle sind, ein neues Rezept. Wichtig ist, dass auch der Verordnung steht: Verordnung außerhalb des Regelfalls".
Ich habe sie einmal wöchentlich, besser wäre es aber zweimal wöchentlich.
Ich kenne ein sehr gutes Lymphforum, wo man jede Menge guter Tipps über Versorgung, Lymphdrainage und Ärzte/Kliniken bekommt. Da werden alle Fragen zum Lymphödem und zu MLD, d.h. zur ganzen Therapie beantwortet, man findet auch Spezialisten und Kliniken/Rehakliniken. Die Adresse ist:
http://www.med-foren.de/index.php?page=Index
Aufgrund der Lymphödeme habe ich zunächst 40 % SB (nach 5 Jahren mit zunächst 80%) bekommen, auf meinen Widerspruch hin 50 %, weil das für den Kündigungsschutz wichtig ist. Hier kann ich den Tipp geben: Lasst euch beraten, etwa beim Sozialverband Deutschland, die gehen für euch auch den Widerspruchsweg und haben jede Menge Erfahrung damit. Gegen eine geringe Gebühr könnt ihr euch dort beraten und helfen lassen.
Insgesamt möchte ich sagen: Wenn man sich daran gewöhnt hat, ist das o.k., denn Strümpfe haben auch jede Menge Vorteile, gerade auch im Sommer, wo die Beine sonst auseinandergehen, auch bei gesunden. An die Lymphdrainage kann man sich sehr gut gewöhnen, vor allem, wenn man ein gutes Verhältnis hat, ist es fast wie "Wellness" und tut nicht weh oder so, im Gegenteil.
Und bin ich manchmal trotzdem etwas "krätzig", weil ich eben nicht mehr "leicht wie eine Feder" durch die Gegend laufe, denke ich immer daran, dass das, was ich heute habe, gut auszuhalten ist, und ich damit vermeide, dass ich irgendwann wie ein Elefant aussehe. Klar gibt es Schöneres, aber ich sehe immer die "gegebenen Umstände", und im Verhältnis zu denen geht es mir klasse!
