[zoemichelle]

Liebe Simi,
genau von der Erläuterung der Ärzte auf die Frage wie eine Prognose ausschauen würde wenn einmal etwas nicht gleich erkannt werden würde, werden wir unsere Entscheidung abhängig machen. Leider fürchte ich das es dazu kaum eine Prognose geben kann weil es ja keine Erfahrungen dazu gibt.
Andererseits wenn ein Tumor wo anders als an der Haut wachsen würde, dann wäre es ja kein rein kutanes Lymphom mehr sondern ein "normales" ALCL und das ist ja nicht so selten und BehandlungErfahrungen somit gegeben.

Ich bin schon fleißig dabei diese Gedankengänge, Fragen und Sorgen aufzuschreiben um am Donnerstag alles nochmal ausführlich durchzusprechen und dann eine Entscheidung treffen zu können.

Das mit dem Haarausfall wird natürlich niemals und für nichts ein Entscheidungskriterium sein. In unseren Augen ist das auch eine der geringsten Sorgen. Aber wir verstehen natürlich das das für unsere Maus, die schon immer sehr auf ihr Äußeres wert legt und Haare fast bis zum Po hat und die gerade voll in der körperlichen Entwicklung zur jungen Frau ist, eine große Sorge darstellt. Es ist für ihre physische Verfassung einfach gut diese Sorge nicht unbedingt haben zu müssen.
Aber ganz klar würden wir nie erwägen wegen des Haarausfalles eine nötige Behandlung nicht machen zu lassen.
Für mich sind die Sorgen vor anderen möglichen Nebenwirkungen viel schlimmer. Zum Beispiel die Möglichkeit das eine Chemotherapie die Fruchtbarkeit zerstören könnte....
Aber ich glaube Mausi weiß von anderen Nebenwirkungen einer Chemo, außer den offensichtlichen, nicht viel. Nach wie vor spricht sie so gut wie gar nicht über die Erkrankung. Gerade gestern hatten wir zum ersten Mal ein richtiges Gespräch (ich hab gesprochen und sie unter Tränen genickt oder Kopf geschüttelt) über diesen ganzen Mist. Zoe mag es nicht so oft beim Arzt zu sitzen - langweilig! Sie ist traurig oft in der Schule zu fehlen und tolle Sachen wie Skitag gestern nicht mit machen zu können. Und, ganz schlimm, sie hat Angst zu sterben - wie leider so viele andere Menschen an Krebs sterben müssen. Natürlich weiß sie das ihre Art Krebs nicht so gefährlich ist wie andere Arten, das es Behandlungsmöglichkeiten gibt, das sie nicht in unmittelbarer Gefahr ist.... Aber trotzdem hat sie Angst und das Wissen das niemand weiß was passiert im Leben - jeder Mensch kann morgen krank werden, einen Unfall haben etc, das Wissen hilft ihr nicht gegen ihre Angst. Sie möchte gerne wieder zur Psychologin gehen und das werden wir jetzt regelmäßig tun.

Puuhhhh es ist schwierig und ich wünsche mir so oft die Zeit zurück drehen zu können. Vor eineinhalb Jahren war sie eine immer topfitte, glückliche, unbeschwerte Maus. Immer in Aktion und immer positiv.
Jetzt kann sie keine Nacht vor Mitternacht (oft erst Zeit oder drei in der Nacht) schlafen weil sie offensichtlich grübelt. Dadurch ist sie natürlich dauermatt. Und sie kann einfach nicht mehr genauso sein wie alle anderen Kinder, das findet sie traurig und ungerecht.

Nun Gut, wir werden einen guten Weg finden irgendwie.... für eine schöne Kindheit und gegen diese blöde Erkrankung!!!
Heute hat Maus mit 10 Freundinnen Geburtstagsparty gefeiert und es war soooo schön sie unbeschwert und glücklich herumtanzen zu sehen - inmitten ihrer Freundinnen die sie nach wie vor unglaublich gern zu haben scheinen. Ein süßer Haufen sich liebender 10jähriger - Unbeschwertheit und Glück - dieser Tag hat uns allen gut getan und wir tun alles dafür dass diese Tage wieder Alltag werden!!!!

Oh Mann, jetzt hab ich einen Roman geschrieben - Sorry, manchmal tut es gut sich alles von der Seele zu reden!

Liebe Grüße
Yvonne