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Alt 17.02.2018, 10:46
Sharki Sharki ist offline
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Standard Follikuläres NHL Vorstellung

Erstmal ein nettes Hallo an alle,

Nachdem Ich jetzt seid einigen Wochen hier mitlese wollte ich auch mal etwas schreiben, in der Hoffnung auch ein paar hilfreiche Tips zu bekommen.

Zu meiner Krankheitsgeschichte....

Im Oktober 2001 bin Ich wegen eines starken Krampfanfall´s in´s Krankenhaus eingeliefert worden.
Bei den dann folgenden Untersuchungen stellte sich heraus, dass ich ein Hämangiom auf der rechten Seite in meinem Schädel habe. Und das drückt auf mein Gehirn.
Da ich damals ( 20 Jahre Jung) in meiner ersten Ausbildung (Traumberuf: Fliesenleger) war, hab ich mich dazu entschieden erstmal noch weiter zu arbeiten, und die nächsten Schulblöcke mit zu nehmen. (War ja schliesslich ein halbes Jahr vor der Gesellenprüfung.

Im Februar 2002 War es Dann soweit. Ich wurde nach einigen Voruntersuchungen (Angiographie, Verklebungen des Angiom´s (glaube das heißt Embolisation) am 20.02.2002 im Uniklinikum Essen operiert und das Angiom wurde entfern.
Ich war dann noch bis ca. Mitte März in der Klinik bis ich dann in die Reha nach Hattingen kam. Seit der Operation habe ich eine Hemiparese links (Halbseitenlähmung).
Den Beruf konnte ich natürlich in die Tonne kloppen.
War dann alles in allem insgesamt ca. 9 mon. in REHA.

Habe dann eine Umschulung zum Industriekaufmann gemacht und bin nun nach mehreren Stationen (Befristete Verträge nicht verlängert) 02.2012 in dem Unternehmen gelandet wo ich heute bin. (Entsorgungsfachbetrieb und Lohnunternehmen).

So nun zu meiner Krustentiergeschichte.

Ich glaube, dass es so im Februar oder März 2015 los gegangen sein muss. Ich habe nämlich zu der Zeit angefangen Gewicht abzunehmen, ohne das ich was dafür tun musste. Da ich ein paar Pfunde zu viel hatte war mir das ganz recht und habe es auf den Stress auf der Arbeit geschoben und mir nichts weiter dabei gedacht.
Als Dann im Juli-August auch noch starke Rückenschmerzen dazu kam wurde ich zwar etwas misstrauisch aber man ist ja dumm immer schön weiter arbeiten gehen.....
Ich bin dann zum Chiropraktiker, hab mich einrenken lassen (knackte auch immer ordentlich) Und dann ab zur Arbeit).
Als es Dann im September 2015 so schlimm war (hatte bei 177 cm nur noch 66,5 Kg) war nur noch erschöpft, bin ich auf Drängen aus meinem Bekanntenkreis dann doch mal zum Hausarzt gegangen zum Blut abnehmen (Ich hasse Nadeln).

am 15.09.2015 wurde ich dann mit akutem Nierenversagen und einem LDH Wert von 2.113 ins Krankenhaus eingeliefert.

Da gab es Dann tägliche Dialysebehandlung und der Untersuchungsmarathon begann (warum wieso weshalb) Also wurde CT,Ultraschall, Knochenmark-Biopsie, Blut Und so weiter Untersucht.

Als dann klar war, dass es ein Lymphom ( Es war noch nicht ganz klar welches)Ist wurde Los gelegt

25.09.15: Cyclophosphamid- "Vorphase" 750 mg absolut.

Da die in dem Krankenhaus in GT aber keine onkologische Abteilung haben, bin ich nach BI verlegt worden. Und ich kann sagen, es sah nicht gut aus.

Am 29.09.15 Stand es dann Endgültig fest.
Follikuläres Non-Hodkin Lymphom Grad |||b mit Übergang in ein großzellig-diffuses B Zell NHL Stadium IV. Notfalltherapiestart mit Rituximab 375 mg/m².
Am 30.09.15 ging es dann mit dem ersten von Insgesamt 8 Zyklen R-CHOEP 14 los.

Ich kann mich nur noch an die ersten 2 Zyklen der Chemo erinnern danach hat mein Kopf die Vorhänge zu gezogen) Ich vermute, dass das an meiner Vorgeschichte mit dem Angiom liegt bzw. lag. Ich habe da dann irgendwie in einer anderen Welt gelebt.
Aus Erzählungen aus der Familie weiß ich aber, dass ich z.B. Im Krankenzimmer geraucht haben soll.

Naja ab dem 07 Zyklus wurde mein Kopf dann wieder klarer. Die zwischnergebnisse nach dem dritten Zyklus haben sehr gute partielle Remission angezeigt, so waren wir alle ganz gut zufrieden.

Ab dem 20.01.2016 gab es Dann den letzten Zyklus Chemo Therapie und ich wurde entlassen.

Anfang Februar wur de dann nochmal eiune Kontrolle gemacht mit allem was man so dafür benötigt. (Blut, CT, Knochenmark)
Das Ergebniss hieß komplette Remission.

Alles toll Von Mitte 02.2016 - Mitte 03.2017 war ich dann zur AHB auf Föhr (Es hat sehr gut getan). Ab Mitte April 2016 dann langsame Wiedereingliederung. Ab Ca. Ende Juli dann wieder Vollzeit am arbeiten.

Hatte dann im März 2017 nochmal eine REHA in Bad Salzuflen ist zwar nicht Föhr aber von der Sache her war es dort auch sehr schön.

Nun zu meinem Problem, Ich bin jetzt seit 2 Jahren mit der Primärtherapie fertig, gehe natürlich auch immer brav zu den Nachsorgeterminen.
War letzte Woche erst wieder da. Ergebnis: Zum Glück immer noch CR.

Also könnte es körperlich eig. im Moment ja nicht besser laufen wie es im Moment läuft.

Ich habe dann bei meiner Onkologin angesprochen, dass ich nervlich im Moment ziemlich zu Fuss bin. Konzentrationsprobleme, irgendwie platt kann das auch nur schwierig beschreiben.

Sie hat für nächsten Mittwoch ein MRT angeordnet um alle körperlichen Ursachen auszuschliessen. Meinte aber auch, dass das durchaus noch von der Chemo kommen könne. Am 28.02. ist dann die MRT besprechung.

Parallel dazu habe ich mir auch einen Termin beim Psychoonkologen geholt. (Zu meiner klaren Krankenhauszeit etwas ignoriert) getreu dem Motto ich hab doch nix am Helm.

Gibt es hier Jemanden der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, vor allem wegen dieser starken Zeitverzögerung.

Schönen Gruß
Sven
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