Hallo ihr Lieben!
Endlich komme ich mal dazu die Beiträge richtig zu lesen und will euch auch gleich antworten. Ich drösle mal alles von hinten auf, nicht wundern, wenn meine Antworten seltsam klingen
@Mucki: Oh, das sind ja super Nachrichten, dass dein CT erfreuliche Ergebnisse gebracht hat!
Ich wünsche dir, dass du die Chemo gut verträgst und sie weiterhin gut wirkt! Wegen Bildern: Doch, so viel ich weiss, kann man hier Bilder einstellen. Frag doch mal die Admins. Oje, das mit deinen Augen ist ja eine Sache! Wusste gar nicht, dass es sowas gibt! Du Arme! Ich hoffe, die Spritzen helfen und tun nicht bloss weh!
@Heaven: Auch du hast gute Nachrichten bekommen. Wie schön!
Ananassaft? Lustig, davon sprach mein Onkologe auch schon mehrmals. Bei den beiden Radiologen, bei denen ich bisher war, gab es aber immer so chemisches Zeug, das schrecklich schmeckte und das ich zunehmend schlecht vertrug. Keine Ahnung, wieso das Ganze, wenn es mit Ananassaft auch geht. Vermutlich, weil der günstiger ist und man damit weniger verdienen kann.
@Birgit: Es freut mich sehr, dass du den Familienurlaub wenigstens zum Teil geniessen kannst!!!
Herzlichen Dank fürs an mich denken und die "Streicheleinheiten"!
Wow, was du über deine Zukunftsperspektiven (Port weg, Nachsorge, Reha, etc.) schreibst, klingt ja super! Ich freue mich!
@Schreck, Christina, Fabi, Esther, Kai: Danke euch! Es ist schön zu wissen, dass so viele Leute an mich denken!
@Aureli: Dir auch herzlichen Dank!
@Nicole: Ganz lieben Dank. Ich nehme es einfach, wie es kommt.
@Jürgen: Vielen Dank. Ich äussere mich gleich noch zu meinen Perspektiven.
@Kampfküken: Vielen herzlichen Dank. Leider hat bis jetzt keine Therapie die gewünschte Wirkung gezeigt. Aber das gibt es halt auch, es kann nicht nur Erfolgstorys geben. Dir weiterhin alles, alles Gute!
@Marion: Herzlichen Dank! Das ist lieb. Wie geht es dir?
So. Ich hoffe, das war einigermassen verständlich.
Inzwischen habe ich glücklicherweise eine einigermassen erträgliche Sitzposition gefunden. So ist das Essen und auch am Computer sitzen schon viel einfacher!
Sehr lange halte ich es nicht aus, aber besser als gar nichts.
Jetzt bin ich mehr als eine Woche im Krankenhaus. In der Zeit hat sich mein Zustand verbessert. Vor allem das Darmproblem scheint nicht mehr so akut zu sein. Ich kämpfe seit gestern zwar wieder mit einer Verstopfung, hoffe aber, diese in den Griff zu bekommen. Eine Darmblutung oder eine ähnlich kritische Situation kann leider jederzeit wieder auftreten, aber ich hoffe, dass ich davon noch etwas verschont bleibe.
Etwas mehr Mobilität habe ich auch gewonnen. Ich kann zwar mein rechtes Bein nicht wirklich besser bewegen, aber ich habe mit Hilfe der Physio und den Schwestern ein paar Tricks entwickelt, die das Aufstehen und ins Bett legen erleichtern. Ich kann auch ein paar Schritte mit dem Rollator gehen, allerdings nur rückwärts, weil ich so das "lahme" Bein nachziehen kann. Abgesehen davon brauche ich immer noch sehr viel Hilfe, erledige meine Geschäfte auf dem Nachtstuhl, brauche Hilfe beim Waschen und Duschen (sitzend im Nachtstuhl) ... Nun ja, es ist ein ungewohntes Gefühl so hilflos zu sein und zeigt auch immer wieder wie aufändig alles ist, was wir normalerweise so unbewusst machen ... Ich versuche mich, damit zu arrangieren und nicht damit zu hadern, bringt eh nix. Ich suche halt einfach nach kleinen Tricks und so, mit denen ich mehr Selbsttändigkeit erreiche und freue mich dann jedes Mal, wenn etwas Neues klappt.
Das endgültige CT-Ergebnis liegt leider immer noch nicht vor. Es ist aber klar, dass die palliative Chemo, die ich gemacht habe, nicht geklappt hat.
Die Tumore/Metas sind eindeutig gewachsen. Ich spüre das an den zunehmenden Schmerzen - bin inzwischen bei 100-er-Fentanyl-Pflastern plus 4 x 20 mg von den Morphium-Kapseln für die Schmerzspitzen. Ich probiere, damit klar zu kommen, weil die Mittel den Darm lähmen, aber es tut halt dann zwischendurch schon ziemlich weh.
Man kann die Tumore/Metas auch tasten. Der Onkologe sagte, es mache keinen Sinn, die Chemo mit Irinotecan, 5 FU und Avastin weiter zu führen. Er sagte, es gäbe noch eine andere Chemo, die allerdings starke Nebenwirkungen hat und in den wenigsten Fällen etwas bringt. Diese will ich ganz klar nicht machen. Ich will mir nicht noch den letzten Rest "Lebensqualität" kaputt machen lassen.
Der Onkologe erwähnte ein neues Medikament, das voraussichtlich in 2-4 Wochen zugelassen werden soll. Er könne das aber nicht garantieren. Selber hat er noch niemanden damit behandelt, aber er habe Gutes darüber gelesen. Mein Mann ist sofort darauf angesprungen und hat den Onkologen gebeten alles abzuklären und zu schauen, dass ich das Medikament so schnell wie möglich bekommen könne. Ich habe gesagt, wenn das Medikament nicht allzu schwere Nebenwirkungen habe und es eine gewisse Wahrscheinlichkeit gebe, dass es wirke, sei ich bereit, es auszuprobieren. Bin gespannt, ob sich da etwas ergibt.
Nun in dem ganzen Zusammenhang eine Bitte an euch: Fragt mich nicht, ob man nicht doch noch operieren, diese oder jene Chemo ausprobieren oder gar diese und jene komplementärmedizinische oder alternativmedizinische Methode ausprobieren könne. Die möglichen Chemos (abgesehen von dem neuen Medikament) wurden gemacht, opierieren, bestrahlen, etc. kann man nicht. Das wurde in der letzten Zeit wirklich von mehreren Fachleuten bestätigt. Und ich habe persönlich kein Vertrauen in die Alternativmedizin. Die eine oder andere komplementärmedizinische Methode könnte vielleicht unterstützend wirken, würde aber wohl den Karren nicht aus dem Dreck ziehen. Mein Tumor wächst mit einer unglaublichen Geschwindigkeit. Mein Onkologe sagte, das habe er noch nie erlebt und es sei sehr selten. (Innert einem Jahr 3 Rezidive!)
Ich persönlich fühle, dass die Chancen noch länger zu leben sehr gering sind und will mir meine "letzte Zeit" nicht dadruch verderben, in dem ich von Pontius nach Pilatus renne. Ich weiss, das machen viele Leute. Ich aber nicht. Ich habe mich arrangiert mit der Aussicht bald zu sterben. Mein Schatz und ich haben inzwischen schon sehr eingehend darüber gesprochen und langsam akzeptiert er die Situation.
Nach Hause werde ich kaum gehen können. Aus div. Gründen ist es nicht möglich mich zu Hause zu pflegen und es wäre mir auch nicht so wohl dabei. Mein Schatz ist schon so total gestresst und wenn er durch die Pflege zusätzlich gestresst würde, wäre es unerträglich. Ich würde das Gefühl haben, mich mit meinen Bedürfnissen ständig zurück zu nehmen - etwa ihn nicht zu wecken, wenn ich Hilfe brauche - und das würde mich zusätzlich belasten. Nein, es ist mir lieber das Profis zu überlassen und noch so viele schöne Stunden wie möglich mit meinem Schatz zu verbringen.
Mir wurde zugesichert, dass ich nicht einfach nach Hause entlassen werde, sondern ein passender Platz für mich gesucht werde. Die Palliativstation ist ungeeignet, da dort offenbar Leute höchstens ein paar Wochen bleiben können, mit einem klaren Ziel. Das trifft auch mich aber nicht zu. Ich brauche - hoffentlich - eine neue Bleibe für längere Zeit.
Wenn die Therapie mit dem neuen Medikament gemacht werden kann, dann würde ich wohl in eine entsprechende Klinik eingewiesen, wenn nicht in ein Hospiz. Es ist mir klar, dass das Hospitz zwar der Ort ist, um die letzen Tage möglichst angenehm zu leben, aber nicht unbedingt Endstation bedeutet. Es gibt immer wieder Leute, die sich da erholen und dann doch nicht gleich sterben. Wie auch immer ... Wir werden sehen. Ich bin gespannt auf nächste Woche!
Ich versuche, meinen Lebensmut nicht ganz zu verlieren, auch wenn ich das Leben zunehmend als quälend empfinde. Aber ich versuche noch möglichst lange für meinen Schatz da zu sein. So. Ich weiss, dass sind keine schönen Nachrichten. Tut mir leid, wenn ich euch damit belaste. Aber ich finde, es hat keinen Sinn, hier etwas auf Zweckoptimist zu machen und nicht das zu schreiben, was ich erlebe und empfinde.
In dem Zusammenhang noch eine Bitte: Ich weiss, es ist immer gut gemeint, aber Sätze wie "du schaffst das", würde ich jetzt sehr schlecht vertragen.
Ich wünsche euch alles, alles Gute und werde euch, so gut wie möglich, weiter auf dem Laufenden halten.
Herzliche Grüsse
Arsinoe