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Alt 04.02.2013, 21:53
Bali12 Bali12 ist offline
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Standard Lungenmetastasen vom nervenscheidentumor/ sarkom bei 30-jährigem

Liebe Leidensgenossen,
da ich nicht mehr weiterweiß, habe ich mich endlich dazu entschieden, hier im Forum Mitglied zu werden und euch um euren Rat zu fragen.
Es geht um meinen Verlobten (30), bei dem im Oktober letzten Jahres ein 10x5 cm großer peripherer Nervenscheidentumor (G3)entfernt wurde. Trotz Komplikationen und insgesamt 6 Wochen Kh- Aufenthalt schien die Op insofern geglückt, als dass man den nötigen Sicherheitsabstand von 5 cm einhalten konnte und die Resektionsränder keine malignen Zellen aufwiesen.
So waren wir erst mal beruhigt und überglücklich als M. kurz vor Weihnachten zunehmend beweglicher wurde und vor sich ,,hinhumpeln,, konnte und sogar wieder Auto fahren konnte.
Umso größer der Schock vor zwei Wochen als sich bei dem Ct, das auf Grund von einer vermeintlichen Rippenfellentzündung angeordnet wurde, herausstellte, dass er mehrere Lungenmetastasen habe und einen so riesigen Pleuraerguss, dass die linke Lungenseite ganz zusammengeschrumpelt war! Obwohl wir die Aufnahmen an den Pneumologen, den Beinchirurgen sowie die Radiologen an der Hochschule hier an der er inzwischen am Bein bestrahlt wurde, sofort zuschicken ließen, war beim Onkologen kein Termin früher als in einer Woche zu bekommen!
M. wäre sicherlich in absehbarer Zeit erstickt und so wussten wir uns nicht anders zu helfen als in die Notaufnahme zu gehen. Dort bekam er sofort eine Pleura- Drainage und wurde sofort auf der Onkologischen aufgenommen und am nächsten Tag gabs gleich ein Gespräch bei dem Onkologen, den er eigentlich erst eine Woche später gesehen hätte!
Man sagte uns, dass man erst Mal die Lunge unter Kontrolle bekommen müsse, sodass er noch mal nach Hause käme und dann ganz schnell mit einer Chemo beginnen müsse. Von Vornherein sagte man uns jedoch, dass die Wahrscheinlichkeit, dass er geheilt werden könne unt 5% betrage!!!
Zwei Tage später kam es zur Op, der so genannten Pleurodese, aber trotzdem bekam M. immer noch nicht richtig Luft un litt durch die Schläuche im Gegenteil fürchterliche Schmerzen, sodass er es nur mit Palladon gerade so aushält.
Dann fand man heraus, dass da noch ein Hämaton sei, was ihn am richtigen Atmen hindere. Nach dieser Op am letzten Mittwoch und Aufnahme auf der Intensiv ging es ihm erst besser, inzwischen hatmer aber noch ne Lungenentzündung und leidet nun so sehr an den Nebenwirkungen des sch... Palladons, dass er sich dauernd übergeben muss und schon wieder ganz schwach ist aus Mangel an Nahrung! Es ist zum Heulen! Ich kann es nicht mehr ertragen, dass er ständig schwächer wird! Ich möchte so gern, dass er noch mal nach Hause kommt!
Jetzt liegt er erst mal bei den Lungenärzten und ob und wann die Chemo noch losgeht, ist nicht klar. Erst mal muss wohl die Lungenentzündung weggehen.
Hat jemand von euch Ähnliches hinter sich und ne ähnliche Prognose bekommen? Ist die Chemo überhaupt noch sinnvoll? Wenn ja, habt ihr ne Ahnung, welche doch wirken könnte? Habe von Hyperthermie und Protonenbestrahlung gehört, aber da wird bei den behandelnden Ärzten immer nur abgewunken.
Einige von euch haben auch von Lasertechniken zur Entfernung der Tumoren geschrieben? Wer kann mir dazu mehr sagen?
....so viele Fragen.... Ich hoffe sehr, ihr könnt mir weiterhelfen! Die Ärzte hier scheinen nur ratlos und nicht mal die Absprache zwischen den Stationen funktioniert, ohne dass man überall hinterherrennt...
Ich danke euch!
Eure U.

Geändert von Bali12 (12.02.2013 um 02:13 Uhr)
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