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Alt 02.03.2003, 00:50
Gast
 
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Thomas,

vielen Dank für Deine e-mail. Mein Mann muß wohl bald behandelt werden, weil die Lymphknoten so vergrößert sind, dass sie auf innere Organe drücken. (Bei ihm sind alle Lymknoten befallen und vergrößert)
Er wird innerhalb der CLL4 behandelt, obwohl er auch daran denkt eine Hochdosischemo zu machen. Es ist seine Entscheidung. Ich suche nur alle Informationen raus.
Er findet es wichtig für andere Patienten in eine Studie zu gehen, wie soll die Studiengruppe mehr über die Krankheit in Erfahrung bringen, wenn nicht durch die Krankheitsprotokolle innerhalb von Studien? Die Betreuung durch die Studiengruppe ist auch sehr gut, insbesonders auch die gute Diagnostik. Ist bei Dir eine individuelle Prognose erstellt worden. Sind die Chromosomen bestimmt worden, die bei der Erkrankung beteiligt sind? Sie sagen u.a. einiges über den Verlauf aus zusammen mit den Blutwerten. (siehe Bericht von Prof. Hallek zur Diagnostik und Therapie)
Beruflich haben wir etwas ändern können, wir haben jemanden zur Entlastung eingestellt. Eigentlich haben wir nicht die Erfahrung gemacht, dass die Umwelt dies nicht versteht. Mein Mann und ich hatten uns überlegt, es unseren Verwandten und Freunden sowie im Betrieb allen zu sagen. Es ist auch gegangen. Mein Mann ist immer gerne zur Arbeit gegangen. Er wird einiges abgeben, aber sicherlich weiterarbeiten solange er kann.
Vor einigen Tagen sagte er zu mir, dass er ein gutes Leben geführt hat und eigentlich schon länger wußte dass er krank ist (obwohl die Ärzte nichts feststellten) War wohl auch so, unser jetziger Arzt sagte, er hätte CLL seit 6-7 Jahren. Ich denke es war vielleicht auch besser, das wir es nicht gewußt haben, wir hätten doch nichts ändern können.
Mein Mann hat einen Glauben und ich denke, er nimmt seine Krankheit an. Er sagte zu mir, "wer bin ich, dass ich als Mensch gegen Gottes Willen widersetze".

Viele Grüße
Susanne
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