Hi liebe Forumsmitglieder,
meine Nichte aus Brasilien hat eine Myxoides Liposarkom mit Metastase in den Knochen und der Wirbelsäule.
Sie ist 28 Jahre alt. Als Sie 26 Jahre alt war kam bereits ein Primärtumor G2, T2b NOMO, 8,5cm x 6,5cm x 4,3cm, Gewicht: 165g in der Schulter während der Schwangerschaft. Nach der Entbindung wurde der Tumor operativ entfernt und eine Radiotherapie durchgeführt. Sie konnte ihren Beruf als Zahnärztin nicht mehr ausüben. 2 Jahre später während der 2. Schwangerschaft bekam Sie zwei Tumore zwischen Oberschenkel und Gesäß. Das Baby mußte deshalb letzte Woche frühzeitig per Kaiserschnitt geholt werden. Das Baby ist noch im Brutkasten. Danach wurde ein MRT und ein Zintigramm erstellt. Sie hat Metastasen in der Wirbelsäule und einen Tumor (17cm) am Oberarm. Das Becken ist auch befallen.
Die Ärzte in Fortaleza/Brasilien meinten, daß nur eine paleative Behandlung für sie in Frage kommt. Daraufhin ist sie nach Sao Paulo geflogen, um eine andere Meinung zu hören. Dort wurde ihr empfohlen eine Yondelis Chemotherapie zu machen. Das Problem war/ist, dass diese Chemo nur fur Eierstockkrebs anerkannt ist. Sie musste die Chemo aus eigene Tasche zahlen(20.000€). Nach der Chemo, letzte Woche (21. + 22.01.2011), wurde erneut ein Zintigramm erstellt und das Ergebnis war nicht gut. Statt 3 Tumoren in der Wirbelsäule ist jetzt fast die gesamte Wirbelsäule befallen und andere Knochen sind auch noch beeinträchtigt (alles innerhalb einer Woche). Die Ärzte wollen sie nicht mehr operieren, weil es nichts mehr bringt. Verdacht ist , dass der Liposarkom mutiert ist und eine andere agressivere Krebsart entstanden ist. Die Ärzte glauben, dass sie noch höchstens 3 Monate oder 1 Jahr zu leben hätte.
Ich bin total verzweifelt und wollte wissen:
- Gibt es hier in Deutschland Hilfsorganisationen, die Ausländer für eine Behandlung die Kosten übernehmen?
- Könnte sie an einer Studie teilnehmen?
- Ist die Yondelis Chemo, die richtige Therapie?
- Wäre es nicht besser eine Therapie gegen Knochenkrebs (Ewing Sarkom) zu machen?
Mein Gott, sie hat noch nicht einmal ihr Baby auf dem Arm gehalten. Und die Zweijährige....
Wir wissen, dass die Überlebenschance meiner Nichte sehr gering ist, aber es wäre schon toll, wenn sie wenigstens noch 2 Jahre leben könnte.
Schöne Grüße.