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Hallo Jamila

Wie geht es euch? Wie geht es dir?
Es ist sicher ausserordentlich schwierig, die notwendige Kraft in dieser schwierigen Phase zu finden. Ich finde es sehr mutig, hast du diesen Schritt in eine Oeffentlichkeit gewagt - Ich hatte diesen Mut damals nicht. Heute merke ich aber auch, dass das helfen kann - zu wissen, dass es Menschen "da draussen" gibt, die ähnliches erfahren haben, tröstet auf eine gewisse Weise - obwohl man allein ist.

Gerne komme ich nochmals auf dein letztes Mail zurück und kann etwas zu den Fragen sagen, die du gestellt hast.

Mein Sohn hat eine Prothese erhalten - aus Titan - mit einer voraussichtlichen "Lebensdauer" von ca. 15 Jahren. Man hat uns auch gesagt, dass man eine solche Prothese 2 - 3 mal auswechseln kann -je nach vorhandener Knochensubstanz. Auch das macht natürlich eine gewisse Angst. Was wird nach dem evtl. 3. Mal dann sein? Amputation?

Aber man darf es auch nicht so dunkel sehen! Die Medizin macht enorme Fortschritte und immer mehr Menschen brauchen Prothesen. Das wird auch unseren Kindern zugute kommen!

In der Wachstumsphase ist oder war er nicht mehr - hier hatten wir keine Probleme. Die Bewegungsfähigkeit ist relativ eingeschränkt. Er kann das Knie jetzt ca. 70 Grad beugen - er hatte aber auch zu Zeiten der aktiven Motorschiene 90 Grad. Man hat uns erklärt, dass wenn er diese Schiene nicht regelmässig benutze, die Muskeln "verkleben" und dadurch die Beugefähigkeit eingeschränkt werde.

Leider hat er sich immer gegen diese Motorschiene gewehrt. Er musste dann vor einem Jahr nochmals nachoperiert werden und hat jetzt die etwas bessere Bewegungsfähigkeit von 70 Grad.

Er geht noch immer regelmässig in die Physiotherapie - zwei Mal die Woche zum Muskeltraining wie auch zum Aufbau. Man musste sehr viel entfernen.

Er redet nicht oft über die Krankheit, er verdrängt es - sie hat ihn verändert, wie ich das schon beschrieben habe. Zudem hat er noch immer Schmerzen im operierten Knie - aber auch Kopfschmerzen.

Wir sind daher ständig in ärztlichem Kontakt. Letzte Woche hat man deswegen einen Untersuch (MRS) gemacht, um etwa eine Ursache zu finden. Aber auch hier nichts - oder auch zum Glück!

Jetzt wird er in die Schmerzsprechstunde gehen. Vielleicht kann man dort etwas herausfinden. Spätfolgen der Chemo? Haltungsschäden?

Wir werden sehen. Vielleicht weiss jemand Rat?

Interferon stand zur Diskussion. Die Aerzte haben sich dann dagegen entschieden und uns erklärt, das finde nur im Rahmen der statistischen Auswertung statt -wenn man jemandem so etwas gebe. Für das Krankheitsbild meines Sohnes habe diese keine Bedeutung.

Ich weiss nicht, was diese Antworten bedeuten - es ist aber wahrscheinlich so, dass man es annehmen muss.

Viel Gutes habe ich über die Misteltherapie gehört. Leider lehnt mein Sohn sie ab - aber überlegen lohnt sich sicher. Sie lindert einfach die Begleiterscheinungen der Krankheit.
Dieser Austausch hilft auch mir - daher würde ich mich freuen, eine Nachricht zu erhalten.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft in dieser Situation und Zuversicht.

Zusammen werden wir mehr erreichen!

Liebe Grüsse

Bernhard