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Alt 05.09.2014, 09:03
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zum einen freut es mich, dass es nach so einer harten Behandlungsprozedur anscheinend tatsächlich möglich ist, wieder zu arbeiten und wieder zu Kräften zu kommen.
Andererseits ist es auch erschreckend zu lesen, dass diese Abstoßungsreaktionen dann doch einfach auch nach so langer Zeit eintreten können…
Ich frage mich, ob das nicht auch durch eine gewisse Überforderung ausgelöst werden kann.

Es ging mir damals, als man mir die ECP vorschlug so schlecht, dass ich mich noch nicht einmal selbst versorgen konnte.
Der Rhythmus wäre zu anfangs zweiwöchentlich mit 2 Tagen stationärem Aufenthalt gewesen, bei erheblicher Besserung vierwöchentlich je 2 Tage…über Monate hinweg und es gäbe keine Garantie, dass es sich bessern würde durch die ECP…
Schon alleine die Vorstellung, alle zwei Wochen in der Klinik für 2 Tage bleiben zu müssen und die stundenlange Prozedur sowie schon der Gedanke an diesen Venenzugang, der gelegt werden müsste, hat mich psychisch sehr belastet.

Mensch, nirtak, ich wünsch dir, dass die ECP endlich bei dir richtig anschlägt und dass sich das alles einen Riesenschritt bessert…

Durch die 12-tägige Antibiotikagabe wurde die cgvhd Mundschleimhaut wieder schlimmer, Darmkrämpfe und Durchfall wurden schlimmer…und jetzt habe ich wieder Probleme, das wieder zu verbessern….mannmannmann, ich habs so satt.
Jetzt bekomme ich aus der klinikeigenen Apotheke eine weitere Mundspülung aus/mit Dexamethason, budenofalk nehme ich gegen die Darmkrämpfe/Durchfall. Wenns nicht besser wird, steht eine Darmspiegelung an…oder auch nicht, wenn ich nicht will.
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