[mädl2010]

hallo.

hier der restbeitrag um auf den derzeitigen stand zu kommen:

Der Operationszauber ist nach der zweiten OP wirklich vorüber. Es sind keine Tumorzellen mehr in ihrer Zunge!!! Es ist eine Erleichterung. Ein Nerv war freigelegt aber er wurde glücklicherweise nicht beschädigt! Das war sehr knapp und ich bin sehr froh, dass er noch funktionsfähig ist.

Sie musste aber noch eine Weile im Uniklinikum Würzburg bleiben. Sie bekam eine Sprechkanüle - und hat selbst ein wenig zu essen begonnen, obwohl die Ernährungsberaterin keine Freude hatte damit. Nach einigen Tagen wurde der Luftröhrenschnitt zugeklebt und ein paar Tage darauf zugenäht. Passt damit alles über das Wochenende, dann wird dieser am Montag zu genäht. Am 22.10. ging es wieder nach Hause!

Leider kamen immer wieder Aussagen, wie: Man kann die Kanüle ja drin lassen, weil die Wahrscheinlichkeit eines Rezedivs bei der 'Tumorart' sehr hoch ist, dann braucht man danach ja nicht wieder aufmachen... Das tut uns irgendwo so weh. Wir wissen, dass es sehr selten ist und die Wahrscheinlichkeit hoch ist, aber wir haben jetzt den Tumor einfach einmal besiegt - in dem Moment - und wir brauchen wieder ein bisschen Erholung. Ich meine,ich kann morgen auch einen schweren Unfall haben... da könnte ich ja gleich heute bei der Bestattung alles anzahlen.

Wichtig war uns, dass sie wieder auf die Beine kommt. Sie war sehr geschwächt! und das sie wieder in ihr gewohntes Umfeld kommt. Eine zeitlang Betreuung durch Mama, Papa und Oma und der grosse Bruder wird sie auch schon wieder herausfordern und dann wenn alles wieder gestärkt ist ein bisschen Kindergarten - andere Kinder - sie war ja hauptsächlich alleine im Zimmer.

Es hat sich jetzt alles doch sehr lange gezogen. Übermorgen vor 5 Monaten bekamen wir die Diagnose. Viele von dem Forum haben viel längere Zeit im Krankenhaus verbracht und gelitten. Wir haben viele Menschen kennenlernen dürfen und es ist ein jedes Schicksal individuell und tragisch.

Bei uns ist es nun so, dass keine Chemo und keine Bestrahlung kommt. Sie haben sich max. eine Brachytherapie überlegt, aber die Spezialisten meinen, dass wir jetzt in drei Monaten zur Kontrolle sollen und dann wieder in drei Monaten. Sprich MRT. Dadurch das das MRT verfälscht sein wird, weil sie ja mit Fett aufgefüllt haben, werden die Bilder nach Würzburg und Stuttgart übermittelt.

Es ist sehr oft erwähnt worden, wie bösartig das Kerlchen war und die Rezedivwahrscheinlichkeit enorm hoch ist. Fakt aber ist, dass es diesen Tumor derart selten gibt und sie hat ihn auch noch an einer sehr seltenen Stelle und sie einfach nicht genau wissen - wars das? kommts wieder?

Zu guter letzt hat Nina vor der Entlassung einen MRSA Keim aufgefangen. Ganz toll. Aber angeblich normal bei einem Luftröhrenschnitt. Daraufhin wurden wir in ein kleines Zimmer gesiedelt und isoliert. Ganz toll. 8 Tage 24h bei kleinem Raum mit ihr wieder trainieren, damit sie laufen kann usw. Draussen die Kids die Spass hatten - in der Nähe war das Spielzimmer. Aber gut auch das haben wir geschafft.
Beim Heim gehen kam der Befund - ich hatte keinen Keim u sie nur noch in der Nase. Dadurch hat sie auch AB bekommen diese Woche. Ein spezielles... Ist schon mehr AB in Ihrem Körper als Blut glaub ich. Egal.
Durch die Isolierung musste sie auch in die Windel machen, weil sie nicht auf die Toilette durfte.

Es ist schön, dass sie wieder daheim ist.

Weiters hat sie einen Antikörper im Blut. Gut damit können wir leben.

Das ich jetzt oft die Anspannung etwas verliere und das ganze erst richtig realisiere ist eine andere Sache. Das mal zu begreifen... ich kann es noch nicht so wirklich.
Am 12.1. ist die erste Kontrolle.

Die Angst mein ständiger Wegbegleiter.

Wie ich das schaffe? Ich schaue meine Kinder an und dann geht das!!! Auch wenn ich Abends oft alleine bin, wenn sie schlafen und auch viel weine - obwohl ich das nie getan habe früher... Es muss. Ich bewundere soviele Menschen in diesem Forum. Die geben mich auch Mut und Kraft auch wenn ich oft sehr verzweifle.