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Alt 01.02.2007, 23:19
monih48 monih48 ist offline
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Standard Meine Geschichte und viele offene Fragen


Hallo, ihr Lieben,

nachdem ich ( 58 J.)heute erfahren habe, dass ich wohl nicht mehr lange zu leben habe, bin ich jetzt in dieses Forum geraten und möchte euch meine Geschichte erzählen. Außerdem hoffe ich, dass man mir noch offene Fragen beantworten kann.
Also: Im Juni 2003 wurde bei mir ein Sigma-CA festgestellt und operiert. (pT4, G3, pN2 (5/37), pMx, R0, Dukes-Stadium C1). Da der Tumor gestreut hatte, aber noch keine Metastasen vorhanden waren, bekam ich 12 adjuvante Chemotherapien nach dem ARDALAN-Schema. Bis zum Herbst 2004 ging alles gut, doch dann begann der Tumormarker zu steigen, weil sich in der Milz Metastasen gebildet hatten. Da begann man eine Therapie mit der FOLFOX-Chemo (mit Oxaliplatin). Da ich die schlecht vertrug, stellte man die Therapie Anfang 2005 auf FOLFIRI (mit Campto) um. Insgesamt wurden das bis zum Juli 2005 dann nochmal 28 Chemos, die ich mit entsprechenden Nebenwirkungen über mich ergehen ließ. Da sich aber die Metastasen bis Juli 2005 zurückgebildet hatten und der CEA-Wert auf 5,1 zurückgegangen war, bin ich ab August 2005 wieder regelmäßig meiner Vollzeitbeschäftigung nachgegangen. Im Januar 2006 stieg der Tumormarker wieder an. Ich bekam dann nochmal eine hochdosierte Chemo nach dem FOLFIRI-Schema, die man 3 Wochen später wiederholte. Es ging mir an diesen 2 Chemotagen total dreckig, aber trotzdem war ich am nächsten Tag wieder bei der Arbeit. Während der ganzen Monate mit Chemo-Therapien wurden meine sonst so dicken und schulterlangen Haare zwar immer dünner, aber nach der letzten Chemo begannen sie plötzlich büschelweise auszufallen, so dass ich hinten fast eine Glatze hatte (wie die Babies). Das dauerte genau 9 Tage. Zur der Zeit hatte ich eine sehr starke Bronchitis und bekam Antibiotika. Komischerweise änderte sich dadurch nichts an der Bronchitis, aber der Haarausfall stoppte von heute auf morgen.
Da die beiden Chemos aber nicht mehr anschlugen, musste die Milz raus. Das geschah dann im Mai 2006. 5 Wochen später habe ich wieder gearbeitet. Was komisch war: Der Tumormarker war nach der Operation, wo er eigentlich wieder im Normbereich sein sollte, bis zum Juli auf 285 angestiegen. Mein Arzt schickte mich daraufhin nach Großhadern zum PET-CT, wo man eine PERITONEALCARCINOSE (Metastasen im Bauchfell) feststellte.
Es waren aber noch keine Organe betroffen und keine Fernmetastasierung zu sehen. Ich habe mich danach sofort ins Internet begeben und nach Therapien gesucht. Da bin ich auch fündig geworden, denn es gibt seit einigen Jahren eine neue Operation nach Dr. Sugarbaker, die von immer mehr Ärzten und Kliniken in Deutschland ausgeführt wird. Für diese Cyto-Reduction mit anschließender hyperthermen intraperinonealen Chemotherapie (da wird eine ca. 42° heiße Chemo für etwa 1 1/2 Stunden nach der Operation durch den Bauchraum gespült) lag ich mehr als 10 Stunden in Memmingen bei Prof. Adolf auf dem OP-Tisch. In den 5 1/2 Wochen zwischen dem PET-CT und der Operation hatten sich aber mittlerweile einige Metastasen in den Organen dazugesellt, so dass man mir die halbe Leber, ein Stück vom Magen, Stücke von beiden Zwerchfellen und noch mehr und größere Metastasen im Bauchfell wegschnippeln musste. Die Operation verlief bestens und 12 Tage später wurde ich mit bestem Befund und einem CEA-Wert im Normbereich entlassen.
4 Wochen später hatte ich einen Termin zur Anschlussheilbehandlung in der Schlossbergklinik in Oberstaufen. Allerdings hatte sich in den 4 Wochen in meinem Bauchraum ca. 3 Liter Aszites angesammelt, die man erst mal punktieren musste.
Am 17. November wurde ich mit einem CEA von 1,2 und mit allgemeinem Wohlbefinden entlassen. Nur mein Gewicht hatte sich trotz des guten Esses und der auch ansonsten guten Rundumversorgung um 10 kg reduziert. Aber das machte mir nichts aus.
Im Abschlussbericht aus Memmingen hatte ich gelesen, dass man da im vorausgegangenen CT (04.09.06) einen 5 mm großen Rundherd in der Lunge gefunden hatte, den man noch nicht definieren konnte. Also ließ ich mir eine Überweisung zum Thorax-CT schreiben.
Das Ergebnis war (23.11.06): 2 kleine Rundherde im rechten, 1 Rundherd im linken Lungenflügel. Na toll!
Bei Google gab ich ein: Neue Therapien bei Lungenmetastasen. LASER stand da!
Auf meine Bitte hin erhielt ich einen Anruf der Uniklinik Frankfurt: Zahlt das Ihre Krankenkasse? Das ist noch eine experimentelle Sache. Da müssten Sie außerdem pro Metastase nach Ffm kommen. Na prima, sage ich.
Ich fragte die KK. Antwort: Nein, wir übernehmen das nicht, das ist noch in der experimentellen Phase. Doofe Kasse, finde ich.
Ich mailte die Uniklinik in Greifswald an und fragte, ob man mir die Metas in einem Krankenhausaufenthalt lasern könnte und was das kosten würde. 1/2 Stunde später war der Oberarzt am Telefon: Natürlich können wir das und wegen der Abrechnung brauchen Sie sich keine Gedanken zu machen. Sie kostet das nichts. Schön, denke ich.
Doch inzwischen hatte sich auch Prof. Adolf aus Memmingen gemeldet. Er will mich operieren. Nach einem Besprechungstermin noch am 23. Dez. machen wir einen Termin zu stat. Aufnahme fest: 30. Januar. Tja, da war ich nun und bin heute 01.02. schon wieder daheim. Warum? Weil das erneute CT zeigt, dass es jetzt nicht nur 3, sondern wesentlich mehr Metastasen sind und die sind in diesem Zustand nicht mehr operabel. Juhu !!!

Am Montag geht´s also wieder in die Schlossbergklinik, wo ich die erste Chemo nach FOLFIRI (u.a.Campto) mit AVASTIN bekomme.

Meine Fragen: Wer hat Erfahrung mit dieser Chemo?
Wie wirkt diese Chemo bei Lungenmetastasen? Gibt es da Berichte?
Kann dann wirklich noch operiert werden?

Ich wäre euch wirklich dankbar, wenn ihr mir meine Fragen beantworten könntet. Ich kämpfe jetzt schon so lange gegen meinen Krebs und war voller Hoffnung, dass ich ihn besiegen könnte, aber anscheinend hat der liebe Gott ´was anderes mit mir vor. Trotzdem werde ich weiter kämpfen. Ich möchte nämlich noch nicht sterben.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel, viel Kraft. Und kämpft weiter! Man weiß ja nie.

Seid ganz herzlich gegrüßt von
Moni

Geändert von monih48 (15.02.2007 um 19:26 Uhr)