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Alt 25.10.2011, 09:36
Kampfhuhn Kampfhuhn ist offline
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Standard Schädelbasis-Chordom

Hallo zusammen
Ich bin ganz neu hier und hoffe, ich darf mich hier etwas austauschen, vielleicht auch mal jammern oder mich ausheulen. Ich stelle mich und meine Geschichte vielleicht erstmal vor. Ich bin 37, Mutter von zwei Mädels und weiss seit kurzem, dass ich an einem Schädelbasis-Chordom leide.
Seit dem Frühjahr hatte ich immer massive Kopf- und Nackenschmerzen, ich wurde in die Physio und zur Massage geschickt, besser wurde es nicht. Im Sommer dann hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, ich stosse irgendwie komisch an beim sprechen. Hielt es aber eher für einen kleinen Sprachfehler, dramatisch war es da noch gar nicht. Mein Arzt meinte, dies käme von den Schmerzmitteln. Den Tinitus, der einseitig hinzu kam, könne es auch schon mal geben. Vieles wurde auf Stress geschoben (den ich so gar nicht habe oder hatte), so ganz ernstgenommen fühlte ich mich nicht. Wieder zum Arzt, diesmal gab es eine grosse Blutentnahme, alles super ausser einem heftigen Vitamin B-Mangel. Wieder wurde ein Grund gefunden, warum ich diese Schmerzen, das Anstossen beim Sprechen, die brennenden Schmerzen zum rechten Ohr, den Tinitus, hatte. Plötzlich verschlechterte sich das Sprechen massiv und ich lallte praktisch nur noch. Schaute dann mal kurz in der Klinik vorbei und musste gleich dort bleiben. Ein notfallmässiges CT zeigte etwas Verdächtiges. Mitten in der Nacht wurde ich in eine Klinik mit neurochirurgischer Abteilung verlegt. In den Tagen danach wurde nach vielen Test, Untersuchungen und einem MRT ein Chordom der Schädelbasis festgestellt. Nun warte ich zuhause auf den ersten OP-Termin. In zwei Operationen soll das Chordom so gut wie möglich entfernt werden. Da meine Halswirbel bereits massiv zerfressen sind, wird mir ein externer Fixateur verpasst. Danach soll die Bestrahlung erfolgen (weil Tumorteile um die Nerven und das Rückenmark zurückgelassen werden müssen). Später sollen dann die Halswirbel versteift werden. So sieht der Fahrplan wohl momentan aus. Obwohl ich mich in der Klinik und bei den behandelnden Ärzten relativ gut aufgehoben fühle und mir eine Odyssee (wie sie einige von Euch ja erlebt haben) erspart blieb, habe ich eine ziemliche Angst vor all dem, was da noch vor mir liegt. Wir versuchen das Ganze mit Galgenhumor zu nehmen. Aber ich hoffe, dass der erste OP-Termin bald feststeht, dann hat das Warten zumindest mal ein Ende.
Leidet jemand auch an dieser Art Chordom? Wie geht es Euch damit? Drückt Ihr mir die Daumen, dass ich bald den Anruf mit dem OP-Termin bekomme?
Ich danke Euch sehr.
Kampfhuhn
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