Hallo Jessy,
es tat mir in der Seele weh, Deinen Bericht zu lesen. Ich möchte Dich einfach nur in den Arm nehmen. Wie ungleich schwerer ist so ein Befund bei einem Kind zu ertragen, ich kann es mir nur ansatzweise vorstellen, da wir vor 12 Jahren als unser jüngster knapp 2 Jahre alt war, 1 Woche mit der Verdachtsdiagnose Leukämie leben müssen. Gott sei Dank war es eine andere Bluterkrankung, die nach 6 Monaten ausgeheilt war. Diese Angst und Lethargie auf der einen Seite, und dieses automatisch funktionieren auf der anderen Seite aber kann man nicht vergessen. Trotzt allem muß Du auch an Dich denken und Dir vielleicht sogar frühzeitig professionelle Hilfe suchen, damit Du nicht zusammenklappst. JETZT BITTE NICHT ERSCHRECKEN: solche Hilfe bekommt man z.B. auch von ambulanten Hospizen. Hospiz bedeutet nicht immer, daß wir uns nur mit dem Sterben auseinandersetzten müssen. Sie stehen einem auch in schweren Krankheiten zur Seite, da sie Erfahrungen mit solchen Grenzsituationen haben - auch die freuen sich unheimlich über gute Verläufe. Dort findet man aber Menschen, die sich mit solchen Situationen auskennen - laß sie dann funktionieren und Du hast Kraft für Dein krankes Kind, Dich selber und Deine anderen beiden Kinder.
Bei solch einer schweren Erkrankung ist es auch nicht verwerflich, eine zusätzliche Meinung eines Hirntumor-Schwerpunktzentrums einzuholen. Ihr scheint ja auch wohl in NRW zu wohnen. Schwerpunktzentren hierfür sind z.B. auch das Knappschaftskrankenhaus in Bochum- Langendreer und die Uni Bonn. Falls Du Infos wünschst, kannst Du mir eine PN schicken.
Im Moment ist das alles furchtbar viel, aber es gibt Hoffnung, mein Vater hat die Diagnose seit 21 Monaten und es geht ihm zur Zeit gut, wir hatten auch 2 OPs und viel ´Therapie - es ist ein schlimmes auf und ab bisher gewesen, aber es gab auch unheimlich intensive und schöne Momente. Bei uns allen in der Familie und im Freundeskreis hat sich viel an der Einstellung geändert. Wir leben intensiver und spontaner - auch das kann trotzt der entsetzlichen Diagnose ein großer Gewinn sein.
Ich werde für Euch eine Kerze anzünden und hoffe, Dich nicht zu sehr mit meiner Offenheit erschreckt zu haben, aber ich bin selber Ärztin und viel auch beruflich mit solchen Situationen konfrontiert, außerdem habe ich selbst die professionelle Hilfe unseres amb. Hospizes in Anspruch genommen, was mir viel gegeben hat.
Ich drück Dich aus der Ferne
Tina