[OliverM]

Hallo Ma2 und Chaoslady und die anderen.

Ich heiße Oliver und meine Freundin Petra hat am 06.06.06 mit 31 Jahren die Diagnose Medulloblastom mitgeteilt bekommen. Unsere Geschichte könnt ihr im Forum für Angehörige unter "Angehörige stellen sich vor" nachlesen.

Meiner Freundin geht es jetzt, wo sie nach HIT 2000 eigentlich den 2. Block der Erhaltungschemo bekommen sollte, richtig dreckig. Sie hat furchtbare Schmerzen und die dauernde Übelkeit ist wieder da. Ein am letzten Freitag aufgenommenes CT zeigt wohl, dass es sich um ein Rezidiv handeln könnte. Gestern und heute war es aber nicht möglich, eine MRT-Aufnahme zu machen wegen ihrer Übelkeit. Und das obwohl diese Bilder Grundlage für alle weiteren Schritte sind.

Habe den Schwestern hier "eingebleut", dass morgen das MRT stattfinden muss. Es tat mir dann ja schon leid, dass ich kein Drum-Herum-Labern duldete und etwas energischer wurde. Aber wir sind bisher in 4 anderen Kliniken gewesen, wo es bei dreien sehr viel besser mit der Organisation klappte als jetzt. Dies liegt hier allerdings offensichtlich nicht unbedingt an den Pflegekräften, sondern an den Ärzten.

Ich habe die Geschichten von euch beiden schon seit ein paar Tagen verfolgt und ich würde euch gerne trösten. Das Schicksal von Tarek rührte mich sehr. Ich hoffe Chaoslady, du konntest deine Trauer ein wenig verarbeiten.

Hier im Forum ist so viel Traurigkeit versammelt genau so wie Hilflosigkeit. Letztere wird zur Verzweiflung.

Die Frage nach dem "Warum" stelle ich mir gar nicht, weil sie kein Ergebnis haben kann. Aber die Frage "Was kann man noch tun?" stelle ich mir andauernd. Dazu kommt allerdings auch die Frage "Was können wir ihr noch zumuten?" Bei dieser Frage sind ihre Mutter und ich allerdings nicht objektiv. Petras Onkel hatte vor 7 Jahren den gleichen Tumor und überlebte ihn 3 Jahre. Mit diesen Erfahrungen sinkt die Hoffnung ungemein und die Frage "Was hat es denn für einen Sinn?" kommt stark auf.

Konkret:
Wie ich es sehe, ist bei einem 1. Rezidiv eine erneute Operation notwendig bzw. anzuraten, oder? Habt ihr oder jemand anderes Erfahrungen damit? Wacht sie danach überhaupt noch einmal auf, wo sie doch jetzt schon so schlapp ist?

Was ist bei einer folgenden Chemotherapie gegenüber der "normalen" Erhaltungschemo so viel anders?

Gibt es eine Möglichkeit, ein "Medikamentenpaket" direkt in die Schädelgrube neben dem neuen Tumor zu platzieren? Hat jemand damit Erfahrungen?

Was ist an der Mistel-Therapie dran? Wie sehr kann sie den Zustand verbessern?

In der Hoffnung diesen Thread zu neuem Leben zu erwecken

Oliver