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Alt 15.01.2008, 01:20
schnecke62 schnecke62 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom/photodynamische Therapie

Liebe Marion,

auch wenn es traurig ist, ist es doch schön von einem "Unbekannten" tröstende Worte zu bekommen bei denen man weiß, dass die auch ehrlich gemeint sind. Danke.

Meine Mama bekam im August 06 eine Lungenembolie sowie schwere Thrombosen in den Beinen. Sie hatte von da an auch stets immer wieder Fieber und zum Teil Schwächeanfälle. Im Nachhinein sind wir der Meinung, dass dies schon mit dem Klatskin zusammenhing.
Nach 4 Wochen Krankenhaus und nochmals 4 Wochen bei meiner Schwester zum auskurieren entschloßen meine Mama und mein pflegebedürftiger Stiefvater sich ihr Haus zu verkaufen, da die Arbeit für meine Mutter alleine schon länger zu anstrengend war. Es war für uns auch nicht einfach schnell mal hinzufahren, da meine Schwestern und ich zwar in der gleichen Gegend wohnen aber eben 200KM von ihnen entfernt.
Sie entschloßen sich alles zu verkaufen und auch in unsere Nähe zu ziehen. Den ganzen Umzug und alles hat Mama sehr schnell organisiert und sehr viel mitgearbeitet. Dabei klagte sie öfter über Juckreiz am Körper und teilweise leichtem Fieber. Sie schob es auf die Nerven und den Streß. Anfang Nobember waren sie dann in der neuen Wohnung. Im Dezember ging sie dann zum Arzt, da das Jucken nicht aufhörte und sich ihr Stuhl sehr hell verfärbte und der Urin sehr dunkel war. Die Leberwerte waren auch sehr schlecht. Sie bekam eine Überweisung für ein ERCP. Der Termin war dann Anfang Januar, mit Verdacht auf Gallengangskarzinom.
Bereits eine Woche später bekam hohes Fieber das nicht mehr zurückging. Ich fuhr in der Nacht zu ihr rüber und rief den Notarzt. Sie kam sofort ins KH. Nach fast zweiwöchiger Antibiothikagabe wurde sie operiert, da es hieß eine der mehreren Leberzysten sei mit Eiter gefüllt und diese sei porös und habe die Entzündung hervorgerufen.
Nach der fast vierstündiger OP wurde uns Kindern vom Chirurgen mitgeteilt, dass sie(Ärzte) alles großzügig ausgeschält und gesäubert hätten, aber bei einem Patienten in diesem Alter und mit Herzproblemen keine komplette OP, Entfernung von Leber, Magen usw., nicht sinnvoll wäre. Der Tumor, Klatskin T4, sei zu groß und direkt an der Pfortader. Und angeblich sei die Lunge schon infiltriert. So ganz nebenbei wurde uns auch gesagt, dass die Lebenserwartung ohne Therapie 3-4Monate, mit 6-12Monate wäre. Und unsere Mutter wüßte Bescheid und sie nähme das gut auf. Klar, mit Morphiumpflaster und anderen Opiaten hat glaube ich keiner einen klaren Gedanken mehr.
Ein Arzt riet uns ins Rechts der Isar zu fahren und es mit einer PDT zu versuchen.
Nach zwei Wochen kam sie aus dem KH. Ihr ging es auch schon wieder sehr gut. Sie wußte dass sie Krebs hat, aber nichts von der angeblichen Lebenserwartung.
Bereits 2 Tage später hatte sie den Termin in München und eine Woche darauf die PDT. Nach der Bestrahlung mußte sie sofort eine Gletscherbrille aufsetzen, da eine normele Sonnenbrille nicht ausreichen ist. Die Ärzte waren guter Dinge und sagten uns dass keine Metastasen oder irgendeine Infiltration zu sehen sei und sie körperlich erstaunlich fit wäre.Sie mußte eine Woche in der Klinik bleiben. Die Therapie vertrug sie erstaunlich gut. nur mit dem Appetit hat es nicht so geklappt. Sie sagte immer das alles einen faden Geschmack hätte. Aber auch das legte sich bald wieder. Für August wurde die nächste PDT festgelegt. Mittlerweile war der Februar auch gleich um. Im März bekam sie eine sehr tiefe Thrombose in beiden Beiden. Wieder fast zwei wochen Krankenhaus. April war der einzige Monat den zu zuhause verbrachte. Wir machten mit ihr schöne Ausflüge und so. Zwischendurch fuhr sie sogar wieder Auto und das war ja das allerschönste für sie wenn sie auf "Tour" gehen konnte. Sie war eben ein sehr wieseliger. lebensfroher Mensch! Aber halt immer noch mit Sonnenschutz rausgehen. Einmal vergaß sie die Handschuhe und bekam sofort einen heftigen Sonnenbrand. Sie litt auch immer und immer wieder an Appetitlosigkeit. Wir besorgten Fresubin aus der Apotheke. Das ist so ne Art Astronautennahrung. Im Mai klagte sie über Bauchschmerzen und Fieber. Da uns ja gesagt wurde, dass sie bei Fieber, wenn es nach 1-2 Tagen nicht weg sei, sofort nach München muß brachten wir sie hin. Wieder zwei Wochen Klinik und Antibiothikakur. Aber die Ärzte dort sagten so schön, dass hätte nichts mit dem Tumor zu tun, sondern käme von der Bestrahlung da ja der Körper mit dem Abbauprozess zu arbeiten hat. Außerdem sei der Tumor gestoppt und sie mit allem äußerst zufrieden sind. Sie kam wieder gutgelaunt nach Hause. In der ganzen Zeit hatte sie doch schon 15KG abgenommen. Aber sie sah sehr flott aus. Sie hatte aber noch knapp 70KG auf 170 cm. Ende Mai freuten wir uns, dass sie 3 KG zugenommen hatte. Bis sie eines nachts uns anrief und über Atemnot klagte. Wieder KH. Sie hatte Wasser im Herzen und so. Also keine normale Gewichtszunahme. Da die Herzprobleme nicht besser wurden bekam sie auch noch einen Herzschrittmacher gesetzt. Nach zwei wochen KH rieten die Ärzte ihr auf reine Erholungskur zu gehen. Mitte Juni war es soweit. Von den drei Wochen hatte sie nur eine in der es ihr so richtig gut ging. Da unternahm sie auch sehr viel mit einer Bekannten. Ansonsten fühlte sich schlapp und einfach nur kaputt. Am 9. Juli kam sie wieder heim. So um den 20. bekam sie wieder hohes Fieber, auch hatte sie immer eiskalte Hände und blaue Lippen. Also wieder nach München. Nach einer Woche entließen sie sie und sie mußte weiterhin Antibiothika nehmen. Der Termin für die PDT wurde dann von August auf Oktober verlegt. Das kam uns schon komisch vor. Auch hatte sie zu Haus noch immer Fieber, diesmal wurde uns jedoch nur gesagt, dass das halt seine Zeit bräuchte bis die Medikamente anschlagen. Als am 4.08. das Fieber immer so an 40C war und trotz Novalgin, das nahm bekam sie schon länger, nicht runter ging brachten wir sie wieder nach München. Die Leberwerte waren wieder sehr schlecht und man sähe auf den Bildern alles nicht so gut da die Leber ja sehr geschädigt sei.
An diesem Samstag verabschiedete ich mich das letzte mal von meiner Mama mit einem Bussi. Sonntag konnten wir nur kurz telefonieren, da sie sehr schwach war. Am 6.08 ließ ich mittags alles liegen und stehen als meine Schwester, die in der Klinik war, mich anrief und sagte dass es Mama nicht gut ginge und fuhr nach München. Ich kam genau 45min. zu spät. Für die Sie hatte eine schwere Sepsis, Nierenversagen und ihr Herz hatte einfach aufgehört zu schlagen.
Ich glaube die Ärzte wußten schon im Frühsommer dass es bald zu Ende geht, bloß hat es uns keiner gesagt.
Ich muß gestehen, dass ich im letzten Jahr sehr oft und viel Wein getrunken habe, denn anders war das ja nicht auszuhalten und unserer Mama gegenüber haben wir uns ja nix anmerken lassen. Wir konnten ihr gegenüber doch keine Trauermiene aufsetzten sondern mußten sie ja aufmuntern und so.
Ich war jeden Tag, oft mehrmals täglich bei ihr, wenn sie mal nicht im Krankenhaus war. Auch an Tagen in denen es ihr richtig gut ging. Damit hab ich auch öfter Streß mit meinem Mann gehabt. Der meinte halt, dass es nicht gut sei wenn sie fit ist und ich sie so bemuttere. Ich bin um jede Minute froh die ich mit ihr verbringen durfte. Sie hat ihre Töchter das letzte jahr öfter gesehen als die Jahre zuvor. 200KM konnte man ja auch nicht einfach mal so schnell fahren.
Letztes Jahr haben wir Weihnachten ausfallen lassen. Uns war wirklich nicht danach. Meinen Mann hat das auch alles sehr mitgenommen und kleine Kinder haben wir nicht mehr. Nicht mal auf meine Silberhochzeit im November konnte ich mich freuen. Es ist der gleiche Tag an dem meine Mama ihren 2. Mann geheiratet hatte. Bei ihr wären es 21 Jahre gewesen.
Am allerschlimmsten ist es immer noch wenn ich öfter die Woche zu meinem Stiefvater fahre, er muß ja versorgt werden, und die Schränke einräume. Wir haben es noch nicht fertig gebracht Mamas Kleidung auszuräumen. Und im Schrank noch IHR Parfüm in der Luft liegt. Das tut weh.
Ich war jetzt 45 und muß doch noch immer heulen wie ein kleines Kind. Ich wußte echt nicht, daß das doch so schwer zu verkraften ist.
Vielleicht wird man mit dem Alter auch immer sensibler?!
Nach aussen hin laß ich mir bei niemanden was anmerken, auch weine ich nicht mal vor meinem Mann. Das mach ich alles mit mir selber aus.
Aber, es hat doch gut getan dies alles zu schreiben.

Dein Vati ist bestimmt noch jünger, wie ist er so in körperlicher Verfassung?
Die Heilungschancen sind ja bei jüngeren, ansonsten gesunden bei weitem anders, sprich positiver.

Ich wünsch dir und deinem Vati alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit!!!
Würde mich freuen von dir wieder zu hören.

ganz herzliche Grüsse

Astrid
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