Moin Leute
Ich melde mich mal hier zu Wort. Meinen Thread habe ich ja nicht
weiter geführt, weil sich im letzten Jahr ja offenbar so einige Trolle
fleißig an meinen Informationen bedient hatten um eigene Threads
zu erstellen (so meine Vermutung).
Fast ein Jahr bin ich nun therapiefrei und alles sieht gut aus,
habe also keinen Grund zu klagen. Das Leben lief auch ganz normal
weiter und ich habe keinerlei Einschränkungen.
Wie einige wissen, verfolge ich aktuelle Studien- und Forschungs-
ergebnisse zu CD20-positiven B-Zell-Lymphomen (FL, DLBCL)
und B-Zell-Lymphomen allgemein.
In den letzten Monaten habe ich von einigen Usern hier
schwammige Aussagen zur Behandlung und "Heilung" bezüglich
oben genannten Lymphomen gelesen, und mir stößt das ein wenig
sauer auf wenn unfundiert etwas an neue Betroffene geschrieben wird,
was im Endeffekt nichts als eine schwammige Aussage darstellt.
Zum Beispiel: Lymphome sprechen in der Regel gut auf Behandlung an
oder sind gut behandelbar. Desweiteren das die "Standardtherapien"
in aller Regel gut verkraftet werden und das gerade bei Betroffenen
mit sehr limitierten Stadien oft von Heilung gesprochen wird.
Ich will damit gar nicht die einzelnen User kritisieren, keineswegs.
Was ich aber möchte, ist, darauf hinzuweisen, B-Zell-Lymphome
nicht zu generalisieren und zu pauschalisieren.
Für einige mag es der Fall sein das diese Krankheit einen guten
Verlauf nimmt, bei diesen oder anderen sprach die Therapie
vielleicht auch sehr gut an, nur!; wir sollten aufpassen nicht das
gesamte Thema Lymphome auf uns Forenuser zu reduzieren!
Unser Wissen ist ohne Frage ein enorm reicher Schatz für Betroffene,
und dennoch sind wir nur eine "kleine" Gemeinde, die nicht repräsentativ
für das Feld B-Zell-Lymphome spricht und sprechen kann.
Was ich eigentlich möchte? Keine schwammigen Aussagen mehr.
Außerdem bin ich dafür hier einen BITTE ALS ALLERESTES-LESEN-Thread
zu erstellen, in dem neueste wissenschaftlich Erkenntnisse als Basis
für eine Umschreibung der Ausgangslage von Betroffenen dient.
Dazu kommt noch das Thema Heilung. Eine mögliche/eventuelle Heilung
in den Raum zu stellen halte ich für kontraproduktiv, da von uns
(FL/DLCBL) niemand als geheilt gilt und somit solche Aussage treffen
kann!
Fakt ist: die Mediziner haben selber keine Antwort auf die Frage,
wann man geheilt ist. Einige sagen: sobald man an was anderem
stirbt. Spätrezidive sind bei B-Zell-Lymphomen bekannt, manche sogar
über 2 Jahrzehnte. Eine Aussage die man treffen kann ist jene,
das es zB eine Studie zu Follikulären Lymphomen gibt, in der 20%
der Teilnehmer 30 Jahre nach der Beginn der Studie noch lebten.
Und das wohlgemerkt ohne Rituxi und Zevalin.
Mir geht es außerdem darum eine Verniedlichung dieser Krankheit
zu vermeiden. Viele der Studien- und Forschungsergebnisse die ich
gelesen habe lassen zwar darauf schließen das B-Zell-Lymphome
so langsam in den Griff zu bekommen sind, aber dennoch nicht für
jeden. Und gerade weil die Verläufe so individuell sind,
gleiche Diagnosen dennoch nicht zu einem Vergleich geeignet sind,
sollten wir doch alle hier etwas neutraler auf neue Betroffene
eingehen und schwammige Aussagen unterlassen.
Und nun mal Zucker
Aktuell passiert richtig viel im Bereich der
Lymphomforschung, und gedankt sei es wohl Mabthera (Rituxi).
Ein Medikament das fast schon abgeschrieben war machte plötzlich
riesige Umsätze weltweit (milliardenfach!).
Auf dieser Erfolgswelle wollen nun auch andere Hersteller mitreiten,
und besonders nennenswert ist dabei die Entwicklung von Antikörpern,
die die Chemo direkt in die Zelle bringen.
Nun reicht es auch...wie gesagt, ich wollte niemanden hier auf die
Füße treten, aber gern ein bischen was verändern.
LG Ralf