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Alt 07.04.2011, 21:39
sepplsebi sepplsebi ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Nabend zusammen!

Jetzt wirds mal wieder Zeit, daß ich hier nen kleinen Bericht zum Stand der Dinge abgebe.
Bereits am 11.02.2011 war meine Bestrahlung in Berlin abgeschlossen und ich um 78Gray "reicher". Vertragen habe ich das Procedere ausgezeichnet, was mir sowohl der Prof als auch die betreuenden Mitarbeiterinnen bestätigt haben. Normalerweise hängen die Patienten total in den Seilen, wenn sie solch eine Dosis verabreicht bekommen.....
Danach gings erstmal nach Hause und die freie Zeit genießen.....denn ich kann sagen, daß so eine Bestrahlung wie in meinem Fall ziemlich anstrengend ist; denn ich habe eine fraktionierende, d.h. 2 Bestrahlungen pro Tag mit mind. 8h Pause dazwischen, erhalten. Da ich früh der erste war, hieß es um fünf Uhr aufstehen und mit dem Taxi 21km quer durch Berlin zu fahren. Anschließend wieder zurück und am Abend dasselbe gleich nochmal.
Letzte Woche wurde ich dann wieder in die Charité zum Pet-Ct einbestellt. Diemal war es sehr angenehm, da mir der 3-tägige Stationsaufenthalt erspart blieb, da die Onkologie nen Bettenproblem hatte. (Ein Pet kan für Kassenpatienten nur während eines 3-tägigen Stationsaufenthalts abgerechnet werden) Das Pet-Ct war am Freitag, was für mich Warten bis zum kommenden Dienstag bedeutete, denn die ergebnisse gingen direkt zur Tumorkonferenz am Montag abend. Meinen Gesprächstermin hatte ich am Dienstag um halb eins, mit Warten ging das Gespräch aber erst um halb drei los. Das ist nicht besonders lustig bei einem solch ernsten Thema.
Gott sei Dank wurde nicht erst umhergeredet, sondern mir gleich eröffnet, daß man über die Ergebnisse hocherfreut sei!
Es sei nur noch geringes Leuchten auf den Bildern festzustellen, wobei man davon ausgeht, daß dies noch die Nachwirkungen der Bestrahlung sind. ( ich geh davon aus, daß ihr wißt, was ein Pet-Ct ist. Falls nicht, dann erkläre ich es gern, bin da jetzt schon fast nen Experte). Es gibt zwar auch zwei winzig kleine Ungereimtheiten in der Lunge, aber dies wird man beobachten und sollte man jetzt nicht überbewerten.
Aufgrund dieser Ergebnisse beläßt man es vorerst dabei und wird in drei Monaten erneut Bilder anfertigen lassen. Dann wird mir auch mein Darm wieder zurückverlegt, denn momentan sei dies nicht möglich, bedingt durch Bestrahlung und Chemo.

Ich hatte mir vorher ausgemalt, daß ich total ausflippen würde, wenn ich solch eine tolle Nachricht bekommen würde; schließlich die erst gute seit 3 Jahren....; aber als ich die Klinik verließ war ich ziemlich emotionslos und bin es noch heute, aber ich denke dies wird sich ändern.

Den Dienstag habe ich als Start für mein neues , zweites Leben festgelegt, ergo feiere ich ab heuer zweimal im Jahr Geburtstag.
Natürlich wird man sich mit solch einer Erkrankung nie sicher sein, es wirklich überwunden zu haben, aber ich bin auf dem richtigen Weg, Dank des tollen Teams der Charité ( ich kann diese Einrichtung uneingeschränkt empfehlen) und der Unterstützung meiner Lieben.

Mein Motto werde ich weiter verfolgen, auch wenn der Titel nicht mehr richtig paßt:--> Tumor ist, wenn man trotzdem lacht!!!

Seppl
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