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Alt 09.06.2010, 11:49
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Lothar,

ab 1 Mio Thrombos bei ET wird eigentlich von Hämatologen angeraten, nicht nur mit Ass zu behandeln, sondern eine Therapie mit einem geeigneten Medikament zu beginnen, welches gezielt die Thrombozyten senkt. Ich hatte nach Diagnose der ET bei mir einen Ausgangswert von 1.7 Mio Thrombozyten. Zunächst wurde ich auf Litalir eigenstellt, nach einem halben Jahr hat mein Hämatologe mir zum Wechsel geraten da ich noch recht jung bin und nicht eindeutig klar ist, ob Litalir bei längerer Einnahme eventuell eine Leukämie hervorrufen kann. Jetzt nehme ich schon seit 2 Jahren Xagrid. Das Medikament hilft mir sehr gut und hat die Thrombozyten erheblich reduziert auf momentan 500.000. Die Nebenwirkungen sind bei mir gering. ASS darf ich gar nicht nehmen, da die Blutungsgefahr durch die Blutverdünnung sehr hoch ist. Dein Vater sollte vielleicht nochmal eine zweite Meinung bei einem anderen Hämatologen einholen, ASS allein erscheint mir zu wenig bei 1 Mio Thrombos.
Durchblutungsstörungen habe ich auch - zeitweise zeigt sich das durch Kribbeln in den Füssen oder Händen. Ausserdem macht sich bei mir die ET auch durch Sehstörungen und Kopfschmerzen bemerkbar. Das lässt sich aber durch viel Trinken bei mir recht gut reduzieren.
Alles in allem kann ich mit der ET ganz gut leben, eigentlich kann ich alles machen, was ich auch vor der Diagnose getan hab.
Falls Du noch Fragen hast, meld dich einfach. Ich wünsche Deinem Vater alles Gute.
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