Hallo,
melde mich nun doch wieder hier im Forum.
Im September 2011 hat mein „Untermieter“ gemeint, er müsse sich wieder melden. Auch wurden bei der CT Metastasen auf der Leber (neu) festgestellt. Wurde bisher nochmals mit 4 Zyklen Chemo (Cisplatin und Pemetrexed) bis Dezember 2011 und ab Januar 2012 für den Erhaltungszustand nur 2x mit Pemetrexed behandelt. Jetzt erst mal Pause, da ich die Chemos nicht wirklich gut vertragen habe.
Das „er“ nicht ganz weg war, wusste ich ja. Der Rest der Metastase im Bronchialstamm ist von Mai 2010 bis Februar 2011 um 3mm gewachsen, war dann aber wieder recht stabil. Bis dann im August die Tumormarkerwerte wieder gestiegen sind.
Beim letzten Gespräch mit den Docs von der Klinik nach der CT wurde mir mit geteilt, das die Chemo nun pausiert wird, weil es mir immer so schlecht gehe. Die beiden Ärzte kamen mir aber leicht „verstört“ vor, da ich auf einige Fragen nur lapidare Aussagen bekam.
Durch Infosuche im Internet, u. a. auch hier im Forum, erfährt man so einiges, was bei einem nicht kleinzelligen Adeno z. B. in Tablettenform helfen könnte. So fragte ich das auch bei der Besprechung in der Klinik. Als Antwort bekam ich: „Da müssen Sie schon einen guten Hämatologen finden, der bereit ist diese Tabletten zu verschreiben, da diese über 5.000,- € im Monat kosten. Aber hier geht es ja nicht ums Geld. Man muss halt einen Hämatologen finden. Wir hier dürfen das nicht verordnen, da Sie nicht stationär hier sind ….. Zudem müssen die Tabletten nicht zwangsläufig helfen, da diese nur für Tumorzellen mit einer bestimmten Oberfläche sind, damit.... Wenn diese mutiert wären, dann..... ".
Dann kam noch:“...und diese Nebenwirkungen. Wissen Sie eigentlich, dass diese Tabletten starke Akne auslöst?“ Hallo?
Lieber Akne als einen wuchernden, ständig wachsenden Tumor, oder?
Auf mehrmalige Nachfrage, wie denn diese Tabletten heißen, wurde mit anderen Sachen geantwortet oder so schnell gesprochen, das man es nicht wirklich verstanden hat. Habs dann aufgegeben. Auch bei der Suche nach Studien zeigen sich die Docs ziemlich desinteressiert. Zu guter Letzt schickten sie mich (wohl zur eigenen Entlastung, um mir keine Antworten mehr geben zu müssen) zu einem Herz-Echo. Wollte noch das Ergebnis durchsprechen. Dazu kam es aber nicht, denn als ich von dort wieder auf die Station kam war keiner der Ärzte mehr anwesend und nicht erreichbar.
Zustand nach der CT: in der Lunge keine wesentliche Veränderung, eher gering rückläufig. Metastase (Lymphknoten bei Bronchialstamm) minimal größer. Metastasen auf der Leber sind leicht zurück gegangen.
Habe immer noch großes Interesse an einer Studie teilzunehmen. Eventuell hat jemand hier im Forum schon Erfahrung damit bzw. kennt Kliniken/Ärzte im Großraum Franken, welche noch Patienten für Studien suchen.
Werde jetzt erst mal ab 19.03. eine Reha machen; mal irgendwie versuchen abzuschalten und hoffen, von den dortigen Ärzten einige Antworten auf meine Fragen zu bekommen.
Gruß
Biggi