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Alt 16.01.2015, 13:02
macemi macemi ist offline
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Registriert seit: 07.10.2014
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Standard AW: Mantelzelllymphom

Hallo Zusammen,

ich habe lange nichts von mir hören lassen, nun wollte ich mal berichten, wie es meinem Papa und uns geht.

Es ist einiges passiert seither, er hat letzte Woche nun die letzte R-DHAP hinter sich gebracht (eigentlich hätte er nur 2x R-Chop und 2x R-Dhap bekommen sollen, die Ärzte wollten auf Nummer sicher gehen und haben alle durchgezogen!) Nun muss er sich 10 Tage Spritzen geben lassen und dann direkt zur Stammzellsammlung.

Die gute Nachricht: Vor der letzten Dhap wurde Knochenmark entnommen und wir sind bei 0,00 % Befall Das ist echt toll!!!

Aber die Zeit war echt heftig, das habe ich mir nie erträumen lassen... gut dass es kein Spaziergang wird, war klar aber das war echt...

Die erste Dhap war so katastrophal, er wurde entlassen nach fünf Tagen stationärer Behandlung. Das ganze Wochenende lag er nur im Bett, hat kaum gegessen und getrunken. Am Montag mussten wir ihn dann wieder einweisen lassen, weil er zu gar nichts mehr Kraft hatte, nun ja die Blutwerte hatten dann bestätigt: akutes Nierenversagen und auch alles andere war ziemlich schlecht. Dann war er bis Samstag drin und wurde aufgepeppelt. Am Montag drauf wurde er wieder drin behalten, da er im Wartezimmer in der Ambulanz wieder brechen musste. Da kam er dann Mittwoch wieder raus.

Die Angst vor den nächsten Behandlungen war dann natürlich sehr groß. Ging das euch, bzw. euren Angehörigen auch immer so? Vor allem das Schlimme für meinen Papa ist a) der Geschmack die ersten Tage und b) der Brechreiz, also ihm ist nicht schlecht, sondern er muss immer würgen, sobald er was in Mund nimmt. Er meinte auch Brot bekommt er gar nicht runter, das kaut und kaut er und es wird gefühlt immer mehr im Mund. ER sagt immer er hat wie so ne Art Schaum im Mund, kennt ihr das?

Die Zweite Dhap war solala, kein so extrem langer KH Aufenthalt aber halt auch wieder mit viel Kraftlosigkeit und Würgen, etc. verbunden.

Nach der letzten R-Chop waren dann die Blutwerte so richtig übel im Keller, da hatte man ihn dann an Heiligabend (er musste zur Blutabnahme) mit einem HB von 7,6 heim geschickt, drei Tage später dann KH- Aufenthalt mit Bluttransfusion.

So die letzte Dhap ist jetzt auch rum, er kam am Dienstag nach Hause. Nun hat er eben wieder den "Schaum" im Mund. Gestern gebrochen und halt absolut keine Kraft und müde. Wir behelfen uns halt jetzt wieder mit Vomex Zäpfchen. Abgenommen hat er leider auch 7 kg :-( Versuchen wir natürlich immer, sobald der Geschmack wieder kommt ein bißchen aufzuholen, aber so viel geht natürlich nicht :-(

So und die Hochdosis ist nun auf den 5.2. geplant. Wir sind guter Dinge, dass er es dann damit erst mal geschafft hat, aber Angst vor der Hochdosis ist natürlich auch da. Die Ärzte meinten, die Hochdosis ist ne Mischung aus Chop und Dhap, allerdings doppelte Dosierung, stimmt das? Wie war die Hochdosis für euch so im Vergleich zur Dhap? Habt ihr Tips, wie wir uns darauf vorbereiten können? Vor allem wir als Angehörige? Ich würde ihm immer so gerne eine Freude machen, nur ich weiß einfach nicht wie, Süßigkeiten sind im Moment so überhaupt nicht gefragt, habt ihr Ideen?

so das war es erst einmal von uns, sorry nochmal für das lange nicht melden. Ich hoffe, euch geht es soweit gut und es gibt keine negativen Befunde.

Ach genau, könnt ihr ggf. Rehakliniken für danach empfehlen? Am Besten Ba-Wü oder Bayern Gegend? Und am Besten eine Klinik, in die meine Mama mitkönnte.

Herzliche Grüße

Maria
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