@Anchilla
Dann hast Du die Whipple ja offenbar echt gut "weggesteckt" und bist auch eine Kämpfernatur, die das wacker angeht, wie mir scheint...
Ich hoffe, ich kann das auch so, wenn es bei mir soweit ist (was vermutlich früher oder später so sein wird).
Der Schnitt ist bei dir dann offenbar wie bei meiner Schwester
Ich kann nicht sagen, dass ich das nun direkt toll finde... Da ich keine Modelfigur habe, laufe ich zwar eh nie "bauchfrei" herum, aber nicht nur aus kosmetischen Gründen ist so ein Riesenschnitt natürlich nicht so toll
Die 2. OP war wegen der Leberauffälligkeiten, oder verwechsele ich das...? Gerade an der Leber, da wäre ich ja glaube ich verrückt geworden... Weiß man ja, dass die Leber geradezu klassisch ist, für die - ersten - Metas des BSDK... Ich freue mich wirklich für Dich, dass es bei Dir harmlos war.
Danke für Dein Angebot mit der Tel.-Nummer
Es ist gut zu wissen, dass da jemand ist, mit dem man sich austauschen kann... (was bei mir ja auch meine Schwester ist, allerdings ist das da dann irgendwie "emotionaler" und auch aus anderen Gründen kann ich da nicht so offen sprechen, jedenfalls nicht was dieses Thema betrifft (andere Themen sind da überhaupt kein Problem).
@KesGa
Ja, mit jemandem hier der auch IPMNs hatte, stehe ich schon in Kontakt.
Und dass mein Ca 19-9 wegen der Leberverfettung
innerhalb von 4 Monaten von 13 auf 95 ansteigt, glaube ich ehrlich gesagt nicht...
Da wäre ja ein schon länger leicht erhöhter Wert doch sicher eher passend.
Ich hoffe, er sinkt auch wieder und steigt nicht stetig weiter an, weil dann ist OP wohl unausweichlich.
Und ja, den Wert vor Xmas nochmal kontrollieren kann ja auch daneben gehen... Bzw. wenn er dann weiter angestiegen ist, wird sich das für Xmas nicht positiv auswirken
Daher bin ich noch unentschlossen...
Und ich habe halt die Möglichkeit der ganz genauen Untersuchungen durch diese Studienteilnahme. Ist zwar dann 6 Std. (Zug-)Fahrt jedes Mal (einfache Strecke), aber das nehme ich gern in Kauf. Weil da wird wirklich GANZ genau geschaut und ja im Grunde gezielt nach einem BSDK gesucht.
Und daher habe ich das ja gemacht. Dass es gleich bei der ersten Kontrolle so ausgeht, hatte ich natürlich nicht angenommen...
Und dazu, dass Du Dich fragst, warum nicht direkt ein Eingriff vorgenommen wird, sage ich jetzt einfach mal, was mir die Ärzte dazu sagten (und wo ich ergänzend auch gezielt noch einiges entsprechend passendes zu gelesen habe, anschließend), weil genau die gleiche Frage habe ich ja mir UND dem Arzt dann auch gezielt gestellt:
Wenn operiert wird, dann gleich die Whipple. Das ist ja bekanntlich kein kleiner Eingriff mit oftmals - teilweise durchaus auch heute noch tödlichen - Komplikationen.
Und man kann auch nicht, wie ich nach einigem Lesen zunächst hoffte, eine im Verdacht auf Malignität stehende Zyste einfach in kleinem Eingriff "rauspuhlen", wie das bei einer gesichert gutartigen Zyste ja möglich ist. Sogar endoskopisch, soweit ich weiß.
Ich hatte mir einfach eingebildet, man könne die ja endoskopisch rausmachen und wenn böse dann halt nachschneiden. Aber so geht das leider nicht.
Weil WENN bereits ein Ca vorliegt und man ihn bei dem kleinen Eingriff dann anschneidet (was ja dann häufig passiert), dann können Tumorzellen direkt in den Blutkreislauf geraten. Und DAS will man ja natürlich auf keinen Fall, das wäre ja u.U. dann ein Todesurteil. Diese Gefahr besteht ja bei Biopsien auch immer, sind aber bei einem "schneidenden" Eingriff wohl um ein vielfaches höher, so dass sowas nicht gemacht wird.
Und man könne nicht jeden Patienten mit einem eventuellen Verdacht direkt dieser großen OP unterziehen, sagte mir der Doc. Daher gibt es diese Risikobewertung. Dazu habe ich auch schon einiges gelesen, was sich im Übrigen auch exakt mit dem deckt, was mir erklärt wurde. (was ja immer irgendwie beruhigend ist, finde ich).
Und danach GIBT es durchaus Arten von Zysten / IPMNs, wo sofort operiert wird. Z.B. wohl bei MD - IPMNs (die vom Hauptgang) wird wohl immer eine OP gemacht, außer wenn noch wirklich ganz ganz klein (also nicht nur unter 2cm, da gelten noch wesentlich kleinere Größen), weil da das Malignitätspotential wohl sehr hoch ist.
Und bei BD IPMNs (was meine sind, wenn ich richtig verstanden habe), dann wird wegen deutlich geringerem Malignitätsrisiko wohl abgewogen. U.a. die Größe zählt da, aber auch die Beschaffenheit, das Vorhandensein von knotigen Anteilen, oder so ähnlich.... Also da wird dann halt offenbar nicht immer gleich operiert.
So wurde es mir jedenfalls erklärt und so konnte ich es auch nachlesen (mit mehr Details und in Ruhe halt...)
Und ich fragte auch direkt nach, ob denn nicht das Risiko bestehe, dass dann der wichtige Moment des "noch rechtzeitig" verpasst werden könnte. Und er versicherte mir, dass bei den Patienten, die die Kontrollintervalle (zumindest weitgehend) eingehalten haben, das bisher bei ihnen nicht vorgekommen ist, bzw. dann immer im "in situ" Status operiert werden konnte.
In wie fern "in situ" nun definitiv rechtzeitig ist, weiß ich natürlich auch nicht. Es ist halt das früheste mikroskopisch (oder mikrobiologisch, wie immer das genau heißt) feststellbare Stadium eines Ca, soweit ich weiß. T0 halt.
Und angeblich soll ein "in situ" Tumor eben noch nicht streuen können und auch noch nicht in das betreffende Organ selbst (in das Gewebe halt) eingedrungen sein.
Soweit habe ich gelesen... 100%ige Sicherheit gibt's dabei aber wohl tatsächlich auch nicht.
Ich habe mich auch schon - allen Ernstes - gefragt, ob man als Patient eigentlich die Möglichkeit hat, bei solchen "Zweifelsfällen" wie bei mir und ja offenbar bei p53 auch, auf eine OP zu bestehen...
Kann man verlangen, bzw. darum bitten, doch operiert zu werden, auch wenn die Ärzte es gemäß der Protokolle noch nicht empfehlen oder tun würden?
Geht das überhaupt? Ich habe mich das wirklich schon gefragt ...
@p53
Ich stimme hier Wolfgang_67 zu, bei 2cm sollte jede gute Bildgebung (CT, MRT, alles andere ist meiner Ansicht nach in diesem Fall eh zu ungenau) die Zyste auf
jeden Fall sehen. Und die Größe kann zumindest auf den mm genau offenbar festgestellt werden. Zumindest bei CT und MRT. (wie genau die Größe ermittelt werden kann, jetzt weiß ich nicht, aber meine ist mit 11 mm ja auch zumindest mm-genau angegeben).
Im Endosono war sie übrigens (zeitgleich!!) NICHT zu sehen, somit sehe ich ganz persönlich auch die Endosono jetzt nicht als so zuverlässig an, wie sie bei Pankreas-Geschichten ja oftmals dargestellt wird... Aber CT oder MRT sollten 2 cm große Zysten doch wirklich sicher sehen, meine ich und wenn die Ärzte, bei denen Du bist, Dir nur sagen, da ist irgendwas, so ungefähr 2 cm groß, ohne weitere Infos, dann würde ich mich fix in eine Klinik begeben, wo da Erfahrung ist, mit Pankreas. Denn die sollten außer einer ungefähren Größe auch etwas zu Beschaffenheit usw. der Zyste aussagen (können).
Wenn nicht, geh unbedingt woanders hin, das wäre mein Rat.
Ich habe auch gelesen, dass bis 2cm beobachtet werden kann. Das gilt aber zumindest bei IPMNs (was ja auch Zysten sind) wohl nur für die BD-Variante (also die vom Nebengangtyp, siehe dazu was ich etwas weiter oben in diesem Post zu KesGa schrieb...) Manchmal liest man aber auch dass bis 3cm erstmal beobachtet werden kann. Mir wurde erklärt, vom Doc, dass ab 2cm wohl eben aber andere Kriterien einbezogen werden, bei der Frage beobachten oder operieren. U.a. eben Blutwerte (spez. Tumormarker), andere Risikofaktoren wie bei mir der familiäre Hintergrund z.B., aber auch z.B. das Vorliegen von Beschwerden ist wohl so ein Kriterium, wie ich gelesen habe... Und gibt halt auch andere, da will ich jetzt aber nix sagen, wo ich nur bißchen was gelesen habe.
Und zu Deiner Frage wegen der Studie:
Ich kann nur für die sprechen, an der ich jetzt teilnehme.
www.fapaca.de
Da geht's es gezielt um familiären Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Und Teilnahmevoraussetzung bei dieser Studie sind mind. 2 erstgradige Verwandte mit nachgewiesenem Pankreas-Ca.
Aber ich würde einfach mal beim Krebsinformationsdienst anfragen (daher habe ich den Tipp auch bekommen, im Sommer). Die sind echt nett und informativ! Hätte ich nicht gedacht, hat mich positiv überrascht. Ich wurde auf meine mail hin sogar zurückgerufen. Und super nett sind die auch.