[Sehsah]

Hi Miss Black,
ja wir sind in Kiel Behandlung..nun sind wie unten in der Onko-Ambulanz. Also die Zeiten scheinen immer wieder erweitert oder gekürzt zu werden. Wir handhaben es so: 16:00 eine gute Mahlzeit. Um 18 Tablettengabe und um 19:00 Abendbrot. Danach hat er noch kurz zeit und muss dann auch schon ins Bettchen..Ist manchmal schon nervig..z.B wenn wir unterwegs sind, aber ich versuche die Zeiten immer einzuhalten. Auch in bin manchmal sehr verunsichert.
Für mich ist es auch am schwersten, wenn wir nach Kiel fahren und man dann erfährt das ein Kind einen Rückfall bekommen hat. Das nimmt mich immer sehr mit.Deswegen bin ich ja immer so panisch..
Ich freue mich das dein Sohn die Erhaltungstherapie gut überstanden hat. Ist er denn in psychologischer Behandlung? Hatte er während der ganzen Zeit diese Attaken? Man ist ja auch schon alles sehr hart..wünsche deinem Sohn natürlich alles Gute!!!
wo genau kommt ihr denn her, wenn ich fragen darf? Wir kommen aus Flensburg. Mittlerweile wurde auch eine neue Elterngruppe gegründet in Kiel. Findet dann im Elternhaus statt. Alle zwei Monate wird was zusammen gemacht. z.b gegrillt oder so...vielleicht hast du was gehört. In dieser Gruppe wird auch darüber gesprochen wie man die zeit erlebt hat und die Mutter die die Idee mit der Gruppe hatte wollte auch gerne die Eltern treffen wo die Kinder mit der Intensiv fertig sind um Erfahrungen ect auszutauschen. Ich finde die Idee echt super. Leider konnte ich noch nicht teilnehmen.

Ja der Katheter meines Lütten ist jetzt auch raus. Wir fahren jetzt zur Reha nach Sylt. Danach könnte er mit dem Kindergarten wieder los legen. Ich hoffe das die mich in Sylt etwas ermutigen können...
Bin ganz nervös. Vor allem weil mir eine Mutter erzählt hatte das zwei Kinder während der Reha einen Rückfall bekamen..sowas möchte man natürlich nicht erleben..

Lg