LIebe Eva,
ach Mensch, so was blödes. Ich kann Dir gut nachfühlen, wie beunruhigend solch ein Befund ist. Steigender TM bei Nicht-Sichtbarkeit.
Auch bei mir war und ist das ein Problem, immmer wieder.
Also, ich habe da noch ein paar Ideen und Denkanstöße.
So sehr ich dieses Bedürfnis nach sicherer Erkenntnis nachvollziehen kann und es auch selbst habe: bei unserer Krankheit ist es leider so, dass die ALLE Bildgebenden Verfahren - CT, MRT oder PET-CT keine sicheren Erkenntnisse bringen. Das habe ich jjetzt aktuell wieder mit vielen Spezialisten aus Charite und Ruhruni Bochum diskutiert.
Entweder wird nichts gezeigt oder es wird etwas gezeigt, aber auch nicht alles und an jeder Stelle ........... Nach Wochen des gestiegenen TMs war es bei mir so, dass ein MRT endlich etwas zeigte.
Bei der Bauchöffnung vergangene Woche hat sich gezeigt, dass der Befall ganz anders aussah, als erwartet.
Da diese Verfahren, auch das PET-CT medizinisch keine belastbare erkenntnis bringt, gibt es kaum einmal einen Arzt, der ein PET anordnet.
Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich aus diesem Grund kein Geld für PET CT ausgeben.
Um dich zu beruhigen möchte ich Dir zwei Dinge noch erzählen:
es gibt durch Studien gesichert ab dem 2. Rezidiv keinen nachweisbaren Gewinn dadurch, dass man möglichst früh mit einer Therapie beginnt. Die Lebenszeit verlängert sich nicht.
Vielmehr ist es so, dass deine Lebensqualität sich verschlechtert, wenn Du sofort Chemo machst.
Normalerweise ist es deshalb so, dass man den TM engmaschig kontrolliert. Handlungsbedarf besteht erst wenn er sich in Zeitraum xy dreimal hintereinander verdoppelt hat. (so handhabt die Charite das meist).
Oder - und das ist das entscheidende - wenn Du Beschwerden bekommst, die Deine Lebensqualität stark beeinträchtigen.
Diese Phase zwischen dem Steigen des TMs bis dahin, wo etwas wirklich massiv sichtbar ist, oder und man Probleme bekommt ist dann die sogenannte WAIT-AND-SEE Phase. Ich habe das selbst gerade durch.
Anstieg TM war seit August 2012, Behandlungsbeginn war dann ab April 2013. Es waren wunderbare Monate, fast beschwerdefrei,
ohne Ahnung, was eigentlich los ist
(schwer zu ertragen).
Es gibt ganz unterschiedlich Meinungen dazu, ob und wann man die Chemo macht. Es gibt ein kleine Studie, die vermuten läßt, es gibt sogar ein "zu früh", weil die Tumorzellen sich dann in einem frühen Stadium irgendwie besser immunisieren gegen die Therapie und die Zellteilung noch nicht gut zerstört werden kann ... so auf die schnelle und einfach erklärt.
Hätte ich selbst im Herbst angefangen, - das weiß ich natürlich erst jetzt - wäre es absolut das falsche für mich ganz persönlich gewesen.
Nur das Warten hat mir den WEg zur PIPAC eröffnet.
Ich wünsche Dir Kraft, DEINEN persönlichen richttigen Weg zu finden,
ich schick Dir mir eine ganz dicke
ACH VERGESSEN GANZ WICHTIG: man macht heutzutage KEINE Laparoskopie/ Bauchspiegelung mehr zur Befundung (das hast Du ja, liebe Arsinoe vorgeschlagen).
Das machte man früher standardmäßig bei EK (und heute manchmal mangels Wissen an kleineren Krankhäusern immer noch ....
);weiß aber heute über die Gefahr der Stichkanalverschleppung von Tumorzellen. Also mit dem Laparoskop verteilt man dann sozusagen Tumorzellen z.B. in die Bauchdecke oder sonstwo hin. Deshalb:
Finger weg.
So, liebe EVA, ich bin bei Dir in GEdanken, bitte mach Dich nicht verrückt. Gib dir ausriechend Zeit, abzuwägen und Meinungen zu hören und in dich hineinzuhören, wie lange Du Ungewissheit aushalten kannst. Du kannst Das! Daran glaub ich fest!
PS: ich habe übrigens die interessante Erfahrung gemacht , dass bei mir der Tumormarker, dann irgendwann 3 MOnate lang stagnierte. Von keinem erwartet, unerklärlich, aber gut.
LG
Birgit