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Alt 17.02.2017, 09:01
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo liebe Sanne und natürlich auch ein liebes Hallo, an allen Mitkämpfern und Mitlesern

nach gut einen Jahr mochte ich mich gerne bei Euch mal wieder melden.
Es fanden in dieser Zeit zwei Kontrolluntersuchungen in der MHH statt, beide eigentlich mit positiven Ergebnis.

Der verkalkte Gnubbel (infiltrierter Lymphknoten) übern Dünndarm, ist von gleichbleibender Grösse und zeigt keine Veränderung. Wie es darunter um den Tumor bestellt ist, kann man mit MRT nicht erkennen, dazu müsste man ebend die Bauchdecke öffnen und reinschauhen, ist aber derzeit unnötig.

Die Lungenmetastasen zeigen im CT keine erkennbare Veränderung, größenkonstant und leine neuen dazu gekommen.
Die ollen Lebermetastasen auch stabil und sogar um paar millimeterchen rückläufig, anderer Organe von der Bildgebung her sauber, ausser so ne Nierenzyste, die da vor sich hin schlummert.

Der Tumormaker CgA wurde bei der letzten Untersuchung bei unter 200 gemessen. Natürlich immer noch zuviel, aber wenn man bedenkt. das der schon mal bei weit über 10000 lag. natürlich ein erfreulicher Messwert für mich.

Symptome eines NET hatte ich kaum, ein paar Flushs gabs, die aber nur sehr kurzzeitig waren. Aufgrund dieser Ergebnisse wird empfohlen, weiter Therapiepause und abwarten und es wird eine nächste Kontrolluntersuchung im April geben.

Im ganzen wieder eine positive Berichterstattung von mir, meine Mitbewohner verhalten sich also weiterhin ruhig und das können sie auch gerne so bleiben Mir macht da auch derzeit mehr, meine zweite chronische Erkrankung mit der ich durchs Leben gehen muss, mehr zu schaffen, die blöde Psoriasis, aber das ist ne andere Baustelle, die sich auch wieder ein wenig beruhigt, wenn der Frühling und Sommer kommt, mit hoffentlich viel Wärme und Sonne, wo wir ja sicher auch alle drauf hoffen und meine Haut wirds dann auch Danken.

Hallo liebe Martina

Zitat:
Habt ihr Erfahrungen mit den Sandostation Spritzen und Gallensteinen??
Ich habe ja nun das Sandostatin eine zeitlang genommen und das Gallensteine eine Nebenwirkung sein "können", hat man mir von Anfang an gleich auch mitgeteilt, ich hatte in dieser Hinsicht keine Probleme oder ebend noch keine.
Das man aber bei Dir vorbeugend deswegen gleich die ganze Galle rausnehmen will, darüber muss ich gerade ein wenig mit den kopfschütteln, über Sinn und Zweck des ganzen, aber ich bin natürlich kein Arzt.

Zitat:
Würdet ihr diese OP machen? Oder auf die Spritzen vertrauen?
Hierzu möchte ich Dir persönlich keinen Ratschlag geben, denn wie geschrieben, ich bin kein Arzt. Ich möchte Dir aber dringlichst empfehlen, das Du dir ggfls. noch eine Zweit oder sogar Drittmeinung hierzu einholst, bevor Du dich für so eine schwerwiegende OP entscheiden solltest, wo man sich vorab auch nicht sicher ist, ob der Tumor überhaupt komplett entfernt werden kann und auch die metastierte Leber so verbleiben muss, weil sie wahrscheinlich wie bei mir, durch die vielen kleinen Metastasen auf die Lebersekmente verteilt, inoperabel ist.

Mir hat man damals nach der Diagnose gleich gesagt, inoperabel da der Tumor metastiert ist und zuviele Lebermetastasen verteilt auf die ganze Leber da sind, der Bauchraum bleibt erstmal zu, nur wenn es zum Darmverschluss kommt, so wie bei Dir leider geschehen oder ebend, wenn die Leber durch die Metastierung sich soweit vergrössert hat, das sie in den Oberbauch drückt und somit Schmerzen verursacht, dann und nur dann, wird der Bauchraum geöffnet und operiert.

Mit G1 des NET und somit langsamen Wachstum, wirkt auch keine Chemotherapie, die Tumor und Metastasen direkt angreifen würde und sie somit verkleinern würde, was natürlich nicht allzeit so bleiben muss, denn die Forschung geht ja immer weiter. Die Sandostatin Therapie wrkt mehr gegen die Symptome eines metastierten NET, wie Flushs etc. und hat kaum direkt Einfluss auf Tumor und Metastasen, so zumindest wurde es mir zugetragen und habe ich auch so gelesen, allerhöchstens wird angenommen, das diese Therapie ggfls. eine Wachstumshemmende Wirkung haben kann, was aber wohl nicht erwiesen ist.
Effizienter könnte da ggfls. eine Lutetium Therapie sein, die man aber erst eigentlich anwendet, wenn die Sandostatin Therapie ihre Wirkung verfehlt, die kann dann ggfls. Tumor und Metastasen direkt angreifen, leider konntest Du den zweiten Zyklus hier ja nicht stattfinden lassen.

Meine damalige und schon ältere Hausärztin sagte mir damals auch, es ist nicht unbedingt gut in diesen Stadium der Erkrankung, den Bauchraum zu öffnen und somit Sauerstoff an den Mist kommen zulassen und dies sollte wirklich nur geschehen, wenn sich eine OP absolut nicht vermeiden lässt.
Was nun an dieser Aussage dran ist und ob tatsächlich zutreffend, kann ich nicht beurteilen und ich habe mich damit auch nicht weiter befasst, daher wie von mir geschrieben, hole Dir unbedingt, über die Notwendigkeit einer OP bei Dir, andere Meinungen von Ärzten und Kliniken ein, bevor Du dich ggfls. für die schwerwiegende OP entscheiden solltest.

Zitat:
Habt ihr vl eure Essensgewohnheiten geändert? (Auf vegetarisch, vegan, Rohkost etc,....?)
Ich persönlich, nicht grossartig
Ja natürlich, aufjedenfall weniger Süsses und Zucker und nicht mehr ganz so oft fettiges Essen, das hat aber auch mit meiner Hauterkrankung zutuen, die mit der metastierten Tumorerkrankung einhergeht.
Ansonsten keine grossen Einschränkungen oder Änderungen an den Essensgewohnheiten, wobei ich natürlich nicht am Darm operiert werden musste wie Du oder ebend derzeit noch nicht, dann wäre das ggfls. natürlich anders.

Wünsche Dir und auch Sanne und natürlich auch allen anderen, von Herzen alles Liebe und Gute.

Bis denne

LG
Axel

Geändert von axellino (17.02.2017 um 16:04 Uhr)
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