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Alt 09.04.2014, 10:04
Ramona80 Ramona80 ist offline
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Standard AW: Ich suche Austausch und Ideen (Zervix, Figo IV)

Guten Morgen ihr Drei,

jetzt bin ich wach und die Sonne scheint. Eigentlich schön.

Bei mir wurde paraaortal schon bestrahlt (da bei der ersten LK-OP schon so viele durchsetzte paraaortale Lymphknoten gefunden wurden), also da sind die Grays auch schon weg. Und trotzdem hat es dieser kleine Scheisser weitergeschafft, seufz.
Den betreffenden Lymphknoten am Hals hat man vorletzten Freitag rausoperiert. Die OP war total problemlos und ich hätte mich am nächsten Tag am liebsten gleich selbst entlassen, so fit war ich schon wieder. Nun sagen die Ärzte eben, da wäre gerade nichts weiter, das befallen wäre.
Ich hatte ich PET Mitte März noch zwei größere Anreicherungen im Unterleib, allerdings sagten mir inzwischen zwei Ärzte unabhängig voneinander, das wäre noch entzündetes Gewebe aufgrund der heftigen Bestrahlungen (im Befund steht allerdings vitaler Tumorrest). Da wäre so viel bestrahlt, dass es gar nicht möglich sei, dass da irgendwas tumorartiges überlebt hätte.

Ich habe halt noch so ein Verständnisproblem, das mir auch die Gespräche nicht ganz so klarmachen konnten. Also da schwirren noch Micrometastasen rum. Kann denn überhaupt etwas diese Dinger aus dem Lymphsystem kriegen? Ich dachte eben, dass die Chemo da mal ordentlich aufräumt. Oder die Bestrahlung. Glaubt ihr, es wäre anders gekommen (ich weiß, solche Fragen bringen eigentlich nichts ...), wenn man auch obenrum bestrahlt hätte? Mein Bestrahlungsfeld war im kleinen Becken und ging paraaortal bis ungefähr zum Anfang Brustkorb vorne und am Rücken. Dass sich die Metastase trotzdem durchgekämpft hat ... mmmh, ein ganz schön harter Brocken. Blöd auch, dass man Micrometastasen im PET nicht sehen kann ...

Da wäre jetzt meine Frage, ob es für Micrometastasen so eine Art Lebenszeit gibt? Also ob man davon ausgehen kann, dass die nach den fünf Jahren, die man krebsfrei bleiben sollte, um als geheilt zu gelten, alle abgestorben sind. Oder schwirren die genauso lange durch den Organismus, wie man lebt? Ich habe vergessen, das gestern zu fragen. Das waren einfach zu viele Informationen und mein Kopf war zu voll.

Eigentlich wäre ansonsten alles klasse gewesen. Der Riesen-Primärtumor ist komplett weg (das war echt ein Riesenbrocken) und die Lymphknoten sind nun alle sauber. Schade, dass man die Lymphflüssigkeit nicht einfach einmal durchspülen kann, wie durch ein Sieb, und alles ist gut.

Man sagte mir halt, dass man einzeln befallene Lymphknoten immer weiter rausoperieren wird, wenn es von der Lage her möglich ist und falls sich irgendwas an Organen festsetzt ... ja, darüber haben wir noch nicht gesprochen. Ich glaube, das ist auch besser so. Die Ärzte haben mir auch geraten, mich gerne bezüglich der Protonenbestrahlung nach München zu wenden (ich hoffe, ich darf das hier jetzt schreiben, aber da die gesetzlichen Krankenkassen das auch übernehmen, nehme ich an, es zählt zur Schulmedizin und ist daher zulässig), da ich dort nochmal Bestrahlung draufsetzen kann. Das ist eben noch meine große Hoffnung bzw. das Ass im Ärmel. Ich glaube, eine Chemo alleine möchte ich nicht nochmal machen. Das war schon nach der ersten Chemo eine so große Einbuße an Leben und Kraft für mich persönlich, dass ich es nur noch einmal durchziehen könnte, wenn ich wüsste, dass es mich heilt (was es aber nicht tun würde). Ich glaube, ich bin da nicht so belastbar und ich habe seitdem immer noch mit Durchfällen zu kämpfen und Konzentrationsschwierigkeiten. Und nach zwei, drei Stunden "Belastung"/Rumlaufen, bin ich so fertig, wie eine hundertjährige Oma (wenigstens ist mir inzwischen die Jacke nicht mehr zu schwer, um rauszugehen). Schone ich mich körperlich, fühle ich mich dahingegen völlig gesund.

Oh, jetzt habe ich aber viel geschrieben. Ich weiß auch nicht. Vor den Arztgesprächen gestern habe ich zwar schon geahnt, dass mir vielleicht weniger Zeit für alles bleiben könnte, jetzt habe ich so eine mistige Gewissheit, die sich gar nicht gut anfühlt.
Wenn ich jetzt lese, wie lange ihr schon in Behandlung seid mit ähnlichen Diagnosen, schlechten Prognosen und Figo-Status, gibt mir das echt Hoffnung, dass man auch noch viel mehr Zeit hat, als ich es jetzt empfinde. Dafür danke ich euch sehr, das gibt mir echt Hoffnung, dass ich vielleicht nächstes, übernächstes und überübernächstes Jahr immer noch da bin und mich freue, wie gut es läuft.

Jedenfalls werde ich es den blöden Metastasen nicht so einfach machen. Jetzt lese ich mal rum, wie man sein Immunsystem noch fit hält, damit diese Dinger es sich nicht so leicht bequem machen können ... Wisst ihr, ich bin kurz vor der Diagnose erst von Berlin wieder zurück in den Süden gezogen in genau die Stadt, in der ich immer schon wohnen wollte. Dann habe ich eine absolute Traumwohnung gefunden, dann einen tollen Mann (der jetzt sogar immer noch hier ist) und dann sogar noch meine Bücher an den Verlag gebracht. Und auf einmal macht es Peng und mein ganzes Glück soll plötzlich wieder weg sein? Mein Leben war bisher immer ziemlich chaotisch und jetzt, wo ich endlich das Gefühl hatte, alles ist so, wie es sein soll, ist es schon wieder Mist, seufz. Ich hatte noch nicht mal Zeit, das alles überhaupt zu genießen. Nein, so leicht gebe ich das nicht her ...

Danke fürs Lesen und ausheulen lassen.

Liebe Grüße,
Ramona
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