hallo karla,
ich möchte dir kurz das für mich wichtigste zusammenfassend schreiben. meine diagnose ist ein jahr her. mundboden und kiefer betroffen, ca 2,5 cm groß. Behandlung ( in essen, prof. stuschke, prof mohr ) chemo, bestrahlung, anschließend im dezember op mit ausräumen mundboden, teilentfernung kiefer, lymphen links vom kinnwinkel bis zum schlüsselbein, keine zähne mehr, transplantatin rückenmuskulatur in den mundraum, hauttransplantationen. postoperativer kieferbruch, magensonde und und und. eigentlich alle bekannten nebenwirkungen und 25 kilo gewichtsverlust nach insgesamt 8 operationen. verlust von parterschaft, kindern, umzug alles inclusive.
heute koche ich wieder für mich selbst und habe einen stimmumfang von ca. 1 1/2 oktaven, kann für mich selbst sorgen, mich sogar am telefon verständlich artikulieren und soziale kontakte aufbauen. voraussetzung ist geduld wie ein maultier und tägliches üben. das schaff ich nicht jeden tag, aber ich kämpfe jeden tag darum. nächstes jahr soll ein stück wadenbein in den kiefer transplantiert werden, dann kommt noch das ausräumen der lymphgefäße rechts, korrektur verkürzter sehnen u.s.w. und irgendwann hoffe ich auch wieder zahnersatz. in einem jahr, denke ich, werd ich dann mal eine reha bekommen.
dass du dir sorgen machst , ist nur zu verständlich, aber die angst darf dein leben nicht regieren, du schaffst es, wenn du es willst. zu einzelnen medizinischen fragen kann ich dir keine antworten geben, für mich war nur die frage, ob ich mich den ärzten anvertraue oder nicht. welche alternativen hätte ich sonst auch gehabt?
aus meiner sicht kann ich dir sagen, was ich von abwarten halte: gar nichts! vielleicht kannst du mit prof. mohr verbindung aufnehmen. wenn du mehr von mir wissen möchtest, kannst du verbindung zu mir aufnehmen.
alles gute und viel kraft wünscht dir peter